O MNIE – moja historia

Sebastian77
SEBASTIAN NIKIEL – O MNIE  /  MOJA HISTORIA WALKI Z CHOROBĄ  /  JAK POMÓC  /  DATKI  /  OFIAROWANIE 1.5%  /  BANERY DO POBRANIA  /  DANE FUNDACJI  /  FOTOGRAFIA – NAGRODY, WYRÓŻNIENIA  /  PODZIĘKOWANIA

choroby / urazy:

  • neuroborelioza
  • polineuropatia obwodowa
  • niedowład spastyczny kończyn dolnych
  • niedowład kończyn górnych
  • wielopoziomowa dyskopatia kręgosłupa z przepuklinami międzykręgowymi na odcinku: lędźwiowym, piersiowym i szyjnym
  • przewlekły ostry zespól bólowy
  • przykurcz Dupuytrena
  • zespół Scheuermanna
  • astma oskrzelowa
  • zespół jelita drażliwego
  • uraz skrętny i chondromalację chrząstek kolana prawego stopnia II i III
  • usunięcie (meniscectomia) częściowe łąkotek kolana prawego
  • nadkrzepliwość krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V)
  • całkowite zerwanie (niezespolone) więzadła ATFL stawu skokowego stopy
  • złamanie zmęczeniowe V kości śródstopia stopy prawej / chirurgiczne nastawienie złamania z wewnętrzną stabilizacją kości stępu i śródstopia
  • kręgozmyk kręgosłupa na odcinku szyjnym
  • zanikowe zapalenie skóry

.

Nazywam się Sebastian Nikiel, 25.05.2005 roku uległem wypadkowi, który całkowicie odmienił mój los, pociągając za sobą lawinę zdarzeń, które zniszczyły moje dotychczasowe życie. W dniu tym uszkodziłem kręgosłup. Doszło do rozerwania kilku pierścieni włóknistych, w wyniku czego pojawiły się przepukliny uciskające na zakończenia nerwów obwodowych, oraz powodujące permanentny, nigdy nieprzemijający ból. Uszkodzenia obejmowały kilka dysków, na odcinku lędźwiowym, oraz piersiowym. Początkowo nie dawałem sobie sprawy z tego, jak wiele zmieni to w moim życiu. Z upływem czasu ból się nasilał, pojawiły się zaburzenia czucia i koordynacji ruchowej nóg. Pierwotnie objawy te były silniejsze po stronie prawej. Szybko jednak objęły obie nogi. Ból stawał się coraz trudniejszy do zniesienia. Towarzyszył mi on – i towarzyszy do dzisiaj, w nocy, w dzień, podczas snu i po obudzeniu. Przestałem w końcu zasypiać jak normalny człowiek, ból często to uniemożliwia… gdy w końcu uda mi się zasnąć, budzę się nie dlatego że jestem wyspany, lecz dlatego, że dłużej nie mogę znieść bólu.

Stopniowo nogi stawały się coraz słabsze, pomimo ponawianej rehabilitacji, czucie powierzchniowe w znacznym stopniu zanikło, zacząłem się coraz częściej w niekontrolowany sposób potykać i przewracać, powłóczyć nogami. Jak wspomniałem powyżej, początkowo objawy te dominowały po stronie prawej. Wiosną 2006 roku, podczas jednego z takich niekontrolowanych upadków, doznałem skrętnej kontuzji prawego kolana. Uszkodziłem wiązadło krzyżowe i łąkotkę. Wczesną jesienią trafiłem na stół operacyjny, gdzie wykonano artroskopię. Tu ta historia powinna się skończyć. Jednak w wyniku błędu, podczas zabiegu uszkodzono nerw kolanowy, co było przyczyną powstania bolesnego guzka – nerwiaka.

Na przekór chorobom, dzięki Wam którzy mnie wspieracie, gdy tylko objawy się cofają, nie bacząc na ból, powracam na górskie szlaki – od lewej: Błatnia 13.06.2010 / rozstaje pod Magurką Wilkowicką 07.04.2018

W trzy miesiące po pierwszym zabiegu wykonano drugi, w którym usunięto zmianę. Jednak również to nie rozwiązało problemu, gdyż staw nadal puchnął i dokładał się do całości bólu, z jakim musiałem się zmagać. W tym czasie prawa noga była już bardzo słaba, szybko postępowały zaniki mięśni. Mięśni, które dawniej były u mnie naprawdę silne i dobrze wytrenowane. W końcu, szczególnie że prawe kolano było już kontuzjowane i słabsze, zdecydowano się na przepisanie mi ortezy chroniącej mnie przed niekontrolowanym upadkiem, jak i przed ponownym skręceniem stawu. Wkrótce, do już istniejących przepuklin, doszły dwie kolejne na odcinku piersiowym, co było bezpośrednim następstwem notorycznego przeciążania zdrowych odcinków kręgosłupa.

Wiosną 2008 roku trafiłem do Szpitala Klinicznego w Ochojcu. Wykonano tam kolejną artroskopię prawego kolana. Już podczas zabiegu operacyjnego wyszło na jaw, że wstępne rozpoznanie, z jakim przyjechałem do kliniki, całkowicie rozmijało się ze stanem fizycznym. Okazało się, że wyniku źle przeprowadzonego pierwszego zabiegu, pozostawiony zbyt długi kikut łąkotki wbił się pod kątem pod brzeg chrząstki stawowej, doprowadzając do jej odłamania, a to do powstania ogólnego spustoszenia w stawie. Lekarze musieli usunąć część chrząstek. W wyniku tego, posiłkując się słowami samego lekarza, poruszam się „jak samochód bez smaru”. Po każdym dłuższym spacerze kolano puchnie, czasem nie mieszcząc się w ortezie. Istnieje oczywiście możliwość zmiany tego stanu rzeczy. W tym celu trafiłem pod skrzydła kolejnej specjalistycznej kliniki ortopedycznej na Śląsku. Wszyscy wiedzą zapewne, jak wyglądają terminy na NFZ, szczególnie w takich klinikach, termin samej konsultacji wyznaczono na grudzień 2010 roku (rejestrowałem się końcem 2008 roku). Gdy w końcu doczekałem konsultacji, po której wiele sobie obiecywałem, mój stan ogólny był już na tyle zły, że wykluczył możliwość operacji kolana, co było wynikiem nowych obciążeń, które pojawiły się w międzyczasie.

Zdjęcia od lewej: na trzy dni przed trzecią operacją kolana, tym razem w szpitalu klinicznym w Ochojcu, wyruszałem z Żoną i Synem na dwudniowy wypad górski – bo w życiu należy walczyć o każdą dobrą chwilę. Tu podczas podejścia pod Zielony Kopiec, w drodze na Baranią Górę 23.05.2008 roku / Trzykrotnie operowane kolano, poddane obciążeniu wciąż potrafi poważnie spuchnąć i się blokować…

Jesienią 2008 roku, po raz kolejny trafiłem do szpitala. Tym razem o jeszcze innym profilu. Zaczęły się nasilać i przybierać na intensywności, zasłabnięcia, zawroty głowy, nagłe zimne, to gorące poty, splątanie, a nawet stany bliskie utraty przytomności. Ze wstępnym rozpoznaniem insulinomy, trafiłem na oddział, gdzie przeprowadzone badania wykluczyły jednak te podejrzenia. Zostałem więc po raz kolejny wypisany, bez zdiagnozowania rzeczywistego podłoża problemów. Dziś już wiadomo, że był to tylko kolejny etap rozwoju choroby, która wkrótce, wreszcie miała zostać, po wielu latach domysłów, nazwana.

W międzyczasie dwukrotnie wysłano mnie do sanatorium, przeszedłem kilkadziesiąt sesji rehabilitacyjnych, każda po dwa – trzy tygodnie. Niedowłady nadal się pogłębiały, mięśnie zanikały, a nogi nadal stawały się coraz słabsze. W końcu, gdy i lewa noga znacząco osłabła oraz gdy coraz częściej zacząłem upadać właśnie na nią, zdecydowano, że już czas na drugą ortezę. Tak od jesieni 2008 roku, w trzy lata po wypadku, zacząłem poruszać się w dwóch ortezach i z kulą ortopedyczną.

Świat jest zbyt piękny, a nasz czas tu nazbyt krótki, aby oddać go walkowerem – warto walczyć by móc go afirmować, by chłonąć to piękno i zarażać nim innych, tu od lewej: Beskid Krzyżowski 01.08.2010 / hala pod Murońką 15.09.2018

Od wielu lat pojawiały się u mnie dziwne, niespecyficzne, niezdiagnozowane objawy, które nasiliły się po wypadku w 2005 roku. Jak długo było to możliwe, starałem się je ignorować, tym bardziej że nikt z lekarzy nie przejawiał nimi większego zainteresowania. Wczesną wiosną 2009 roku, wystąpiły kolejne niespecyficzne, acz przykre objawy. Były to między innymi szumy uszne, zawroty głowy, zaburzenia koordynacji ruchowej w prawej dłoni oraz intensywne bóle głowy. Końcem kwietnia, 2009 roku nagle utraciłem słuch, prawostronnie całkowicie, a lewostronnie częściowo. Nasiliły się równocześnie zawroty głowy, kłopoty z koncentracją i ogólną koordynacją ruchową.

W takim stanie trafiłem na izbę przyjęć następnego szpitala. Tam biorąc pod uwagę objawy, lekarze obawiali się udaru. Szybko przeprowadzone badania, w tym tomografia, wykluczyły to podejrzenie. Sprawa zaczęła robić się mocno enigmatyczna. Przyjęto mnie na oddział neurologii w celu przeprowadzenia szerszych badań. Po dwóch tygodniach większość z objawów się cofnęła, a lekarze, jako że nic poza tym, co oczywiste (uszkodzenie kręgosłupa, kolana, astma) nie znaleźli, szykowali się do wypisania mnie do domu. W moim umyśle istniały już jednak pewne podejrzenia, którymi podzieliłem się w końcu z lekarzem prowadzącym.

Od wypadku w 2005 roku, wcześniej okresowo występujące, nigdy niezdiagnozowane objawy zaczęły lawinowo postępować. Szumy i piski uszne, aż po niedosłuch, zawroty głowy, pogłębione niedowłady, czy ataki hipoglikemii, to wszystko doprowadziło mnie w końcu do kolejnego pobytu w szpitalu, wiosną 2009 roku. Wśród chorób, z którymi się zmagam, jest między innymi astma. Po prawej wymuszony nagłym pogorszeniem stanu powrót z gór…

Rankiem w dniu wypisu, pobrano mi krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku boreliozy. Na wyniki trzeba było poczekać ponad trzy tygodnie. Myślano o zatrzymaniu mnie w szpitalu, jednak udzielono mi w końcu „dyspensy” na czas oczekiwania na wynik, ze względu na sytuację osobistą. W tym bowiem czasie, w centrum burzy zdrowotnej, w zaledwie miesiąc po warunkowym wyjściu ze szpitala miałem wziąć ślub kościelny. Ceremonia odbyła się w miejscu szczególnie mi bliskim, u stóp Tatr, w Parafii św. Antoniego w Zakopanem. Tuż po szczęśliwym powrocie z Zakopanego otrzymałem telefon ze szpitala. Wyniki testów na boreliozę byłby pozytywne. Szczególnie w tamtym momencie był to przykry prezent od losu. Tak, na miesiąc miodowy, trafiłem z powrotem na oddział szpitalny. W tamtej chwili wszystko jednak stało się jasne, wszystkie wcześniejsze niezdiagnozowane, niespecyficzne objawy zaczęły do siebie pasować, układając się w spójną całość.

Tuż po wyjściu ze szpitala, 22.08.2009 roku, odbył się nasz ślub w Parafii św. Antoniego w Zakopanem. Tu po lewej przed kościołem, po prawej wejście o Doliny Kościeliskiej.

W szpitalu przeprowadzono jesienią 2009 roku standardowe leczenie, według zaleceń NFZ, czyli osławionej 28-dniowej antybiotykoterapii. W tym miejscu podobnie jak w przypadku kolana powinien nastąpić szczęśliwy koniec, przynajmniej według oficjalnych standardów leczniczych. Jednak stało się dokładnie na odwrót. Po czterech miesiącach od chwili zakończenia leczenia przeprowadzono u mnie kontrolne badanie poziomów przeciwciał boreliozy, wykonując testy Elissa i Western Blot. Wyniki niestety nadal były pozytywne, a miano jednej z grup przeciwciał jeszcze wyższe. To byłoby tyle w kontekście skuteczności oficjalnego, standardowego, leczenia.

Wkrótce po wyjściu ze szpitala objawy ponownie zaczęły się nasilać, rozszerzając się stopniowo o wachlarz kolejnych. Pojawiła się skrajna nadwrażliwość na jakiekolwiek dźwięki oraz dynamiczne bodźce wzrokowe, zaburzenia równowagi. Obecność takich bodźców szybko wywoływała, czasem w skrajnej postaci, zawroty głowy, szumy i piski uszne oraz silne bóle głowy. Borelioza wpłynęła też na stopień nasilenia niedowładów w kończynach dolnych oraz ogólnie nerwobólów. Ponowione po kilku miesiącach testy kolejny raz dały wynik pozytywny, podobnie następne wykonane jesienią 2010 roku, gdzie miano jednej z grup przeciwciał osiągnęło drastycznie wysoki poziom (test Elisa – wynik w klasie przeciwciał IgM 176,9 / przy normie do 20). Charakterystyczna stała się również cykliczność objawów. Początkowo w 2009 roku objawy nasilały się co miesiąc, na maksymalnie tydzień do dziesięciu dni. We wrześniu 2011 proporcje te stały się dokładnie odwrotne, pogłębienie objawów zatrzymujące mnie w domu, wciskające dosłownie w łóżko, trwały już po cztery – pięć tygodni, a lepszy okres jedynie trzy do siedmiu dni. Zaczęły też pojawiać się nagłe ataki, które w kilka godzin potrafiły mnie całkowicie rozbić, doprowadzając na granicę wytrzymałości, a czasem przytomności.

W szpitalu przeprowadzono jesienią 2009 roku standardowe leczenie, według zaleceń NFZ, czyli osławionej 28-dniowej antybiotykoterapii. Efekty były jednak zupełnie inne od oczekiwanych, choroba zamiast się cofać, zaatakowała z podwójną furią, co znajdowało odzwierciedlenie w wynikach testów na boreliozę.

Wszystko to wpływa nie tylko na mnie, lecz również w bardzo destrukcyjny sposób na moich najbliższych. Wzmożona nadwrażliwość na bodźce słuchowe i wzrokowe skutkuje powstaniem paradoksalnych wręcz sytuacji, gdzie dni zlewają się w całe tygodnie, gdy nawet krótka rozmowa staje się wyzwaniem, a ja większość czasu zmuszony jestem spędzać w stoperach usznych, w całkowitej izolacji. Podczas nasileń objawów, zaburzenia równowagi są czasem tak silne, że nie potrafię przejść kilku metrów prosto, co skutecznie ograniczało moje możliwości samodzielnego poruszania poza domem.

W połowie lata 2011 roku do tak szerokiego spektrum bagażu problemów zdrowotnych doszedł kolejny. Powrócił problem z koordynacją ruchową w dłoniach, pojawiły się zaburzenia czucia oraz intensywny, rwący ból, od barków po czubki placów. Doprowadziło to w końcu do konieczności udania się na ostry dyżur szpitalny, skąd wyszedłem już ze skierowaniem po raz kolejny na oddział neurologiczny. Zimą, aż do późnej wiosny 2012 roku, przechodziłem rozszerzoną diagnostykę w celu eliminacji innych możliwych źródeł, zawrotów głowy i niedowładów. Przyczyn takich nie znaleziono, mieliśmy więc pewność, że wciąż walczymy z tym samym wrogiem – neuro-boreliozą. Równocześnie dalszej degradacji ulegał uszkodzony kręgosłup, co zważając na okoliczności i tak jest sukcesem, że postępuje w tak powolnym tempie. Zawdzięczam to nie tylko silnej woli, ale determinacji ludzi zajmujących się moją rehabilitacją. Ponawiane kontrolne badanie rezonansem magnetycznym, wykazuje powolne, ale stałe pogłębienie się ucisku na korzenie nerwów obwodowych, przede wszystkim w odcinku lędźwiowym.

Pomimo wszystkich ograniczeń, pomimo prób zniszczenia przez niektórych lekarzy nadziei, nadal starałem się jak najlepiej wypełniać swój czas – tu od lewej: w drodze na Vyśny Tajh z Przełęczy Głuchaczki 04.08.2010 / pod szczytem Babiej Góry – Diablakiem 05.08.2010

Borelioza jest chorobą, która wyjątkowo precyzyjnie odnajduje wszelkie słabości ciała, miejsca uszkodzone, chorobowo zmienione, tam właśnie atakując. W taki właśnie sposób zaatakowała w zupełnie niespodziewanym miejscu w styczniu 2013 roku. Sprawę rozpoczęło powstanie zapalenia i zakrzepu w prawej łydce. Rozpoczęła się diagnostyka, skutkująca jak zawsze powstaniem enigmatycznej i niespójnej sytuacji. Jednymi z objawów, jakie wystąpiły zaraz po zaleczeniu zakrzepu w łydce, były krwiaki i zmiany zapalne w obrębie skóry łydek i kolan. Przeprowadzona szeroka diagnostyka wykazała, że mamy do czynienia z późnym skórnym objawem boreliozy – zanikowym zapaleniem skóry.

Niejako przy okazji wykryto również że posiadam odziedziczoną po rodzicach mutację genetyczną prowadzącą do nadkrzepliwości krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V – jako heterozygota), co w powiązaniu z długotrwałym unieruchomieniem w domu w okresach zaostrzenia choroby, mogło właśnie prowadzić do powstania zakrzepów. Z tego względu włączono w okresach ograniczenia ruchomości zastrzyki przeciwzakrzepowe. Natomiast objawy związane z zanikowym zapaleniem skóry, tudzież krwiaki, siniaki, zmiany zapalane, stały się stałym elementem szerokiego wachlarza objawów boreliozy, stopniowo obejmując coraz wyższe partie ciała.

Początkiem 2013 roku, doszło do zapalenia żyły i zakrzepu w prawej łydce, przeprowadzona diagnostyka ujawniła mutację genetyczną prowadzącą do nadkrzepliwości krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V – jako heterozygota), niejako przy okazji zdiagnozowano, towarzyszące mi do dziś, zanikowe zapalnie skóry – późny objaw skórny boreliozy

Wachlarz ten wciąż niestety się poszerzał. Trudno zresztą byłoby przy tylu obciążeniach, podczas właściwie już dekad walki, oczekiwać, że będzie odwrotnie. Jedną z kolejnych komplikacji zdrowotnych, znów o nieznanej genezie był przykurcz Dupuytrena. Również tu trzeba niestety sięgnąć kilka lat wstecz, gdyż pierwsze objawy tego schorzenia pojawiały się już około 2012 roku. Początkowo były to tylko rwące bóle ścięgien dłoni, biegnąca od palców, wzdłuż przedramienia do łokcia. Pojawiały się też dość klasyczne objawy dla samej boreliozy jak obrzęki stawów palców, czy nadgarstków z ograniczeniem ich ruchomości. Zważywszy jednak na ich dość niespójny charakter oraz tylko okresowe pojawianie wrzucono je do wspólnego wora z szerokim wachlarzem objawów serwowanych przez boreliozę.

Po latach walki – latach których przecież mogło, a według niektórych być nie powinno, powróciłem z Żoną podczas kilkudniowego wypadu latem 2020 roku na malowniczą Przełęcz Łapszanka. To jeden z wielu dowodów jak wiele prowadzona terapia zmieniła w moim życiu, jak bardzo wzrosła jego jakość w okresie remisji. Przełęcz Łapszanka – po lewej w oczekiwaniu na świt, po prawej zachód słońca widziany z przełęczy.

Ostatecznie sprawę przestało się dać ignorować początkiem 2018 roku, gdy na śródręczu prawej dłoni powstała twarda zmiana w linii przebiegu ścięgna małego palca. Oprócz bólu i obrzęku pojawiły się też przykurcze palców. Niedługo potem, pojawiły się kolejne zmiany w obrębie kciuka dłoni prawej, oraz lewej. Wreszcie postawiono diagnozę, popartą badaniem USG – przykurcz Dupuytrena. Aktualnie udało się dzięki rehabilitacji połączonej z odrobiną mojego uporu, powstrzymać jej rozwój. Choroba ta wpisuje się w ogólne szaleństwo boreliozy, tak bowiem, jak ona, również etiologia przykurczu Dupuytrena jest nie do końca poznana.

Zdiagnozowany w połowie 2018 roku przykurcz Dupuytrena, w mojej prawej dłoni.

Końcem sierpnia 2020 roku, podczas prostego zejścia z łatwego szlaku, będąc już nieco zmęczonym, borykając się z osłabioną koordynacją ruchową, przewróciłem się, zrywając całkowicie więzadło ATFL w lewej stopie. Ze względu na przykurcze stóp, ich deformację, spowodowaną paraparezą i niedowładami, nie zdecydowano się na wykonanie zespolenia. Jak się okazało słusznie, wdrożona rehabilitacja skutecznie rozwiązała problem. Owszem po dłuższym obciążeniu staw skokowy potrafi brzęknąć, muszę też pamiętać o zachowaniu ostrożności, gdyż stopa ta zawsze będzie już nieco słabsza, mając tendencję do „podwijania”, to jednak niska cena za możliwość pozostania aktywnym. Ta drobna sprawa, wręcz klasyka podobnych urazów skrętnych stopy, nie wpływa na moje codzienne możliwości w żaden istotny sposób, w przeciwieństwo do zdiagnozowanych następnych zmian dyskopatycznych w kręgosłupie. Objęły one zarówno odcinek lędźwiowy, jak i piersiowy. Nasilając ból, okresowo pogłębiając też niedowłady, prowadząc do zapaleń, w tym bolesnego zapalenia nerwów kulszowych.

Zdjęcia od lewej: Klimczok 26.08.2018 / hala pod Redykalnym Wierchem 13.09.2019.

Kolejne lata były bardzo trudnym dla nas wszystkich okresem walki z pandemią wirusa Covid-19. Każdy z nas ma tu zapewne własne na zdanie na temat szaleństw tamtego czasu, nie będę więc dłużej się nad tym wątkiem zatrzymywał. Dla mnie narzucone odgórnie ograniczenia miały wymiar podwójnie bolesny. Brak aktywności fizycznej, ruchu, to w moim przypadku, otwarcie szeroko drzwi dla polineuropatii. Jesienią 2020 roku zachorowałem na Covid-19, infekcję przeszedłem zdumiewająco lekko. Problemy zaczęły się dopiero potem. Doszło do drastycznego pogorszenia wydolności tlenowej, a co za tym idzie mięśniowej. Serce rozpędzało się do blisko 200 uderzeń na minutę, zdarzały się incydenty z obniżonym natlenieniem krwi. Bardzo szybko się męczyłem, każda aktywność kosztowała mnie mnóstwo wysiłku, aż po stany bliskie zasłabnięcia. Ostatecznie udało się ustalić przyczynę problemów, choroba pozostawiła mi w spadku anemię. Leczenie anemii trwało ponad trzy lata, aż do końca 2023 roku. Niestety obecnie, to jest latem 2025 roku, wydaje się znów powracać, pomimo zrównoważonej diety i dbania o obecność w moim życiu wysiłku fizycznego. Sprawa pozostaje pod obserwacją.

Końcem sierpnia 2020 roku, przewróciłem się, zrywając całkowicie więzadło ATFL w lewej stopie. Ze względu na przykurcze stóp, ich deformację, spowodowaną paraparezą i niedowładami, nie zdecydowano się na wykonanie zespolenia. Pewną ciekawostką (zdjęcie w środku) było przypadkowe odkrycie metalowego szpica nożyczek w stopie, zaklinowanego w okolicy kości łódeczkowatej – zapomniane świadectwo po przygodzie z dzieciństwa…

Jesienią 2022 roku, ze względu na znacznie nasilenie objawów, wykonano badanie rezonansem magnetycznym odcinka szyjnego kręgosłupa. Wykazało ono znaczne pogorszenie jego stanu. Było to bardzo niemiłym zaskoczeniem i rozczarowaniem, był to bowiem ostatni stabilny i wolny od istotniejszych zmian odcinek kręgosłupa. Badanie uwidoczniło powstanie kręgozmyku oraz zmian dyskopatycznych na poziomach C4/C5 i C6/C7. W tym ostatnim przypadku doszło też do zwiększonego ucisku na korzenie nerwów obwodowych oraz częściowego zajęcia zachyłków bocznych i modelowania przedniej części podpajęczej.

Czasem by nadzieja mogła trwać, konieczne jest wsparcie ludzi dobrej woli, którzy pozwolą przetrwać burzę – serdecznie dziękuję Wam wszystkim, którzy mnie wspieracie, którzy uczestniczycie w mojej walce, od tylu lat – tu od lewej: Dolina Wapienicy, Potok Wapienica 01.08.2018 / Lipnik Leśniczówka 12.09.2018

Czy to koniec już tej wyliczanki kolejnych problemów medycznych? Cóż, bardzo bym chciał, aby tak się właśnie stało. Niestety, przy tak wielu obciążeniach, trudno liczyć na brak nowych wyzwań. Takie pojawiło się wczesną wiosną 2023 roku. Podczas zwyczajnego spaceru z psem, na równej, osiedlowej ścieżce, niespodziewanie doszło do złamania V kości prawego śródstopia. Początkowo nie zdawałem sobie sprawy, że nie jest to zwyczajny uraz, lecz złamanie zmęczeniowe. Różnica sprowadza się zasadniczo do charakteru regeneracji. Złamanie takie powstaje w miejscu skumulowanych wielu mikro urazów, mikro pęknięć. W moim przypadku są bezpośrednim następstwem niedowładów i szpotawego ustawienia stóp, tudzież utrwalonych już przykurczów. Skutkuje to tym, że poruszam się na ich zewnętrznych krawędziach. Jest to też źródłem stałego, dodatkowego bólu, nasilającego się szczególnie podczas dłuższych marszów po twardej powierzchni, jak trotuar czy asfalt.

Po lewej – w wyniku paraparezy, niedowładów, oraz spastycznych przykurczów stóp po latach doszło do utrwalonej ich deformacji, znacząco podniosło to ryzyko zespolenia więzadła ATFL, jest też przyczyną gorszej stabilności, oraz bólu podczas dłuższego marszu – wszystko to jednak nie zatrzymuje mnie w domu. Gdy tylko choroba odpuszcza, staram się natychmiast wyrwać w teren, niezależnie od aury i pory roku – tu po prawej śnieżyca podczas przejścia pętli wokół Doliny Wapienicy 22.03.2021 roku.

Złamania tego typu, często nie chcą się goić, wymagając zespolenia operacyjnego, a nawet wówczas bywa, że nie pojawia się zadowalająco stabilny zrost. Początkowo jednak musiałem przejść przez standardową procedurę, tudzież gips na kilka tygodni. Tak być przynajmniej powinno, w praktyce założony w szpitalu gips rozpadł się po kilku dniach. Szukając pomocy, trafiłem do prywatnej kliniki, gdzie od razu zdjęto ten nieudany gipsowy bucik, zamieniając go, tak jak powinno się robić, na ortezę. Równocześnie, wykonano w celach kontrolnych badanie USG i RTG, które wykazało brak jakiegokolwiek zrostu. Zdecydowano się jednak dać szansę organizmowi na autoregenerację. Po pięciu tygodniach zgodnie z zaleceniem udałem się na kontrolę do szpitala. Tam czekało mnie ostre zderzenie z bezlitosnym systemem. Poinformowano mnie, że na operację zespolenia będę musiał czekać od 6 do 9 miesięcy. W moim przypadku brzmiało to, jak wyrok. Już te kilka tygodni spowodowało poważne straty, ubytki w masie mięśniowej, a co za tym idzie nasilenie polineuropatii, niedowładów i bólu. Dla mnie absolutnym imperatywem, jak już wiecie, jest ruch, tylko on i odpowiednie ćwiczenia, pozwalając spowalniać i kontrolować postępy choroby.

Stałe przeciążenie stóp, niedowłady oraz utrwalone przykurcze, doprowadziły do złamania zmęczeniowego V kości prawego śródstopia wiosną 2023 roku.

Wróciłem do tej samej prywatnej kliniki. Kolejne badania, kolejne potwierdzenie – brak zrostu kości. Ba, wręcz odwrotnie, zaczął się tworzyć staw rzekomy. W klinice wyceniono operację zespolenia na 4000 do 5500 zł oraz drugie tyle na jego późniejsze usunięcie. Do tych kosztów dochodziły jeszcze koszty wizyt i badań kontrolnych. Kwoty ogromne, dalece poza moim zakresem… rozpoczęła się walka o środki. Raz jeszcze ludzie, którzy często towarzyszą mi w mojej drodze od wielu lat, pokazali jak wspaniałe mają serce, za co dozgonnie pozostanę wdzięczny. Zbiórka zakończyła się sukcesem. Latem 2023 roku przeprowadzono operację zespolenia V kości prawego śródstopia metodą Webera. Długo jednak trzeba było czekać na stabilny zrost. W końcu wiosną 2024 roku możliwe stało się usunięcie zespolenia. Myślicie że w międzyczasie pozostawałem nieaktywny? Bynajmniej! Jestem winien to wszystkim Wam którzy mnie wspieracie, jak i sobie, aby walczyć o jak najlepsze wykorzystanie każdego lepszego dnia, każdej chwili, by walczyć o spowolnienie postępów chorób. Toteż wkrótce po operacji, acz oczywiście po uzyskaniu pozwolenie od lekarza, ruszyłem w teren, wpierw z zespoleniem, a potem po jego wyjęciu. Dzięki temu uporowi udało się zminimalizować negatywne skutki ograniczenia aktywności fizycznej, tudzież spowolnić rozwój polineuropatii.

Złamanie zmęczeniowe charakteryzuje się utrudnionym, lub brakiem procesu zrostu, tak było i u mnie. Z powodu braku możliwości wykonania szybkiego zespolenia (cóż za kuriozum!) w ramach NFZ, zmuszony zostałem do otwarcia zbiórki w celu szybkiego wykonania koniecznej operacji zespolenia w prywatnej klinice. Dzięki wielu wspaniałym ludziom błyskawicznie udało się zebrać potrzebną kwotę i wykonać operację. Czas miał tu znacznie szczególnie istotne, brak ruchu, przy moich obciążeniach, równa się szybkiemu zanikowi mięśni i dalszemu uszkodzeniu nerwów, co miałoby poważne konsekwencje. Po ośmiu miesiącach od zespolenia V kości prawego śródstopia, zrost był na tyle stabilny, że zdecydowano się na przeprowadzenie drugiej operacji, podczas której usunięto zespolenie. Dodać tu trzeba że równolegle wciąż zmagałem się z następstwami całkowitego zerwania wiązadła ATFL w lewej stopie.

W 2025 roku pierwszego czerwca, podczas podróży samochodem na badanie rezonansem magnetycznym, prawego kolana, wjechała w nasz samochód pewna osoba. Z miejsca wypadku zabrało mnie pogotowie, trafiłem więc ostatecznie nie na rezonans kolana, ale na tomografię całego kręgosłupa i głowy. Badanie wykazało skręcenie odcinka szyjnego. Pogorszyło to ogólną jego kondycję, doszło do powiększenia już istniejących przepuklin, a co za tym idzie, nasiliły się powodowane przez ucisk na korzenie nerwowe problemy neurologiczne. Kolejne sesje rehabilitacji, kolejne wzmożone wysiłki aby odwrócić negatywny wpływ wypadku…

Gdy w końcu dotarłem na rezonans prawego kolana, tu przypomnę trzykrotnie już operowanego i wciąż nie dokończonego, zgodnie z przewidywaniami lekarza kierującego, odnowiły się stare problemy. Uwidocznione zostało między innymi pęknięcie łąkotki przyśrodkowej oraz podwinięcie jej brzegu co skutkuje powstaniem urazu typu „flap” (klapka) odpowiedzialnego za blokowanie i dodatkową bolesność stawu. Jesienią 2025 roku do prawego kolana dołączyło lewe. Pojawiły się też problemy z sercem, zdiagnozowano wstępnie umiarkowaną niewydolność serca, sprawa jednak jest rozwojowa.

Zdjęcie po lewej i w środku – pierwszego czerwca 2025 roku, podczas podróży samochodem na badanie rezonansem magnetycznym, prawego kolana, wjechała w nasz samochód pewna osoba, co dla mnie skończyło się skręceniem, już obciążonego, odcinka szyjnego kręgosłupa / Po prawej – podczas jednego z zabiegów rehabilitacyjnych.

Sporo tego, to prawda, a jednak na przekór chorobom, czarnowidztwu co niektórych lekarzy, którzy skazali mnie na niebyt i ciężkie kalectwo lata temu, wciąż walczę, wciąż jestem i odnoszę mniejsze i większe sukcesy. Na przestrzeni ostatnich lat zostałem laureatem ponad 45 konkursów fotograficznych, ukończyłem kilkanaście kursów fotograficznych oraz kurs doskonalenia zawodowego na kierunku grafik komputerowy, wydałem pięć tomików poezji. Przeszedłem tysiące kilometrów po beskidzkich szlakach, powróciłem w miejsca których miało nie być mi już dane odwiedzić. W tym w Słowackie Tatry Wysokie, gdy to w sierpniu 2025 roku, równo po 20 latach od chwili uszkodzenia kręgosłupa, wszedłem na szczyt Pośredniego Soliska. Był to piękny triumf woli nad słabością ciała i chorobą, triumf mój, jak i Was wszystkich, którzy przy mnie stoicie, często od lat.

Wiele z moich prób powrotów na górskie szlaki, kończy się jeszcze zanim opuszczę dom, gdy choroba zwycięża i przypuszcza atak i tak od ponad 20 lat, a jednak wciąż i wciąż będę próbował, bo warto walczyć o każdą piękną chwilę, jestem to winien wszystkim Wam którzy we mnie wierzycie…

Każdy bowiem mój sukces, każde zwycięstwo, jest również Waszym zwycięstwem – bez Waszego bowiem wsparcia nie byłoby żadnego z nich. Najpierwszym jednak z sukcesów jest to, że po prostu jestem, co przecież nie było wcale takie oczywiste. Rozpoczęte w 2012 roku prywatne leczenie boreliozy, zahamowało jej wcześniej bezkarny pochód. Trudno jednak tu myśleć o jej trwałym pokonaniu. Zbyt wiele lat upłynęło pomiędzy zakażeniem, a jej zdiagnozowaniem, zbyt długo plądrowała bezkarnie organizm. Pomimo jednak tego, dzięki leczeniu, udało się osiągnąć rzeczy, wręcz niemożliwe dla niektórych lekarzy niemożliwe. Udało się też zamrozić postępy choroby tam, gdzie pokonać się jej nie da oraz powstrzymać, a nawet cofnąć w innych obszarach. Moje życie wciąż przebiega według cykli zaostrzeń i wycofania choroby, udało się jednak znacznie skrócić te pierwsze oraz istotnie zmniejszyć ilość najagresywniejszych ataków choroby.

Na przestrzeni ostatnich lat zostałem laureatem ponad 45 konkursów fotograficznych, ukończyłem kilkanaście kursów fotograficznych oraz kurs doskonalenia zawodowego na kierunku grafik komputerowy, wydałem pięć tomików poezji. Tu po lewej przy swojej pracy na wystawie pokonkursowej „Pierwszego Bielskiego Konkurs Fotografii Artystycznej FOCUS 2019”, po prawej odbierając dyplom laureata konkursu „Sukces nie zna barier” jesienią 2023 roku..

Wszystko to jednak ma swoją wymierną cenę. Koszty terapii, diagnostyki, specjalistycznych konsultacji lekarskich, rehabilitacji oraz okresowej wymiany ortez i innych sprzętów umożliwiającego mi pozostanie aktywnym, to wydatek minimum 2000 do 2500 złotych miesięcznie. To suma bardzo duża, dalece przewyższająca moje możliwości. Gdyby nie wsparcie, jakie otrzymuję od Państwa od wielu lat, moja walka pozostałaby pustym, biernym oporem, a choroba zapewne już lata temu trwale uwięziłaby mnie w domu, skazując na zamknięcie w coraz bardziej niesprawnym ciele. Dlatego zwracam się z prośbą o dalsze wspieranie mojej trudnej walki, tylko stałe, kosztowne leczenie, pozwala spowalniać postępy choroby. To trudna i pełna bólu droga, która może być jednak łatwiejsza przy odpowiednim leczeniu, jeśli więc tylko możecie, proszę o Waszą pomoc.

Po lewej, tuż po operacji zespolenia V kości prawego śródstopia, acz za pozwoleniem lekarza, z listą rzeczy dozwolonych i zakazanych, pojechałem po raz pierwszy od wielu lat z bliskimi nad morzę do Darłówka. Po prawej – równo po 30 latach, 20 od uszkodzenia kręgosłupa i 16 od chwili zdiagnozowania trawiącej mnie przez lata boreliozy, stanąłem w sierpniu 2025 roku, na szczycie Pośredniego Soliska.

Z pewnością wiele kolejnych przeszkód przede mną, pewne jest, że z czasem poprzeczka będzie zawieszona coraz wyżej, że liczba różnych urazów i objawów będzie rosła. Nie mogę więc obiecać, że wygram tę walkę – ale mogę obiecać, że jeśli mi tylko dacie to tej walki narzędzia, będę ją toczył tak długo, jak to tylko możliwe. Dziękuję Wam, że ze mną jesteście.

Zdjęcia od lewej: Dolina Wapienicy, Beskid Śląski 09.07.2020 / Wigilia 24.12.2022 roku – być dla bliskich i dla Was, żyć by doświadczać cudów i piękna tego świata, by dzielić się z nim z Wami – dziękuję za Wasze wsparcie!

.

Sebastian Nikiel
aktualizacja: 26.01.2026

.

MOJA HISTORIA DO POBRANIA (PDF)
SEBASTIAN NIKIEL – O MNIE  /  MOJA HISTORIA WALKI Z CHOROBĄ  /  JAK POMÓC  /  DATKI  /  OFIAROWANIE 1,5%  /  BANERY DO POBRANIA  /  DANE FUNDACJI  /  FOTOGRAFIA – NAGRODY, WYRÓŻNIENIA  /  PODZIĘKOWANIA