O MNIE – moja historia

SEBASTIAN NIKIEL – O MNIE  /  MOJA HISTORIA WALKI Z CHOROBĄ  /  JAK POMÓC  /  DATKI  /  OFIAROWANIE 1.5%  /  BANERY DO POBRANIA  /  DANE FUNDACJI  /  FOTOGRAFIA – NAGRODY, WYRÓŻNIENIA  /  PODZIĘKOWANIA

choroby / urazy:

  • neuroborelioza
  • polineuropatia obwodowa
  • niedowład spastyczny kończyn dolnych
  • niedowład kończyn górnych
  • wielopoziomowa dyskopatia kręgosłupa z przepuklinami międzykręgowymi na odcinku: lędźwiowym, piersiowym i szyjnym
  • przewlekły ostry zespól bólowy
  • przykurcz Dupuytrena
  • zespół Scheuermanna
  • astma oskrzelowa
  • zespół jelita drażliwego
  • uraz skrętny i chondromalację chrząstek kolana prawego stopnia II i III
  • usunięcie (meniscectomia) częściowe łąkotek kolana prawego
  • nadkrzepliwość krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V)
  • całkowite zerwanie (niezespolone) więzadła ATFL stawu skokowego stopy
  • złamanie zmęczeniowe V kości śródstopia stopy prawej / chirurgiczne nastawienie złamania z wewnętrzną stabilizacją kości stępu i śródstopia
  • kręgozmyk kręgosłupa na odcinku szyjnym
  • zanikowe zapalenie skóry

.

Nazywam się Sebastian Nikiel, 25.05.2005 roku uległem wypadkowi, który całkowicie odmienił mój los, pociągając za sobą lawinę zdarzeń, które zniszczyły moje dotychczasowe życie. W dniu tym uszkodziłem kręgosłup. Doszło do rozerwania kilku pierścieni włóknistych, w wyniku czego pojawiły się przepukliny uciskające na zakończenia nerwów obwodowych, oraz powodujące permanentny, nigdy nie przemijający ból. Uszkodzenia obejmowały kilka dysków, na odcinku lędźwiowym, oraz piersiowym. Początkowo nie zdawałem sobie sprawy z tego jak wiele zmieni to w moim życiu. Z upływem czasu ból się nasilał, pojawiły się zaburzenia czucia i koordynacji ruchowej nóg. Pierwotnie objawy te były silniejsze po stronie prawej. Szybko jednak objęły obie nogi. Ból stawał się coraz trudniejszy do zniesienia. Towarzyszył mi on – i towarzyszy do dnia dzisiejszego, w nocy, w dzień, podczas snu i po obudzeniu. Przestałem w końcu zasypiać jak normalny człowiek, ból nader często to uniemożliwia… Gdy w końcu uda mi się zasnąć, budzę się nie dlatego że jestem wyspany, lecz dlatego że dłużej nie mogę znieść bólu.

Stopniowo nogi stawały się coraz słabsze, pomimo ponawianej rehabilitacji, czucie powierzchniowe w znacznym stopniu zanikło, zacząłem się coraz częściej w niekontrolowany sposób potykać i przewracać, powłóczyć nogami. Jak wspomniałem powyżej początkowo objawy te dominowały po stronie prawej. Wiosną 2006 roku, podczas jednego z takich niekontrolowanych upadków, doznałem skrętnej kontuzji prawego kolana. Uszkodziłem wiązadło krzyżowe i łąkotkę. Wczesną jesienią trafiłem na stół operacyjny gdzie wykonano standardowy, jakby mogło się zdawać, zabieg – artroskopię. Tu historia z takim drobiazgiem w odniesieniu do obrazu całości powinna się skończyć. Jednak się nie kończy… w wyniku błędu, podczas zabiegu uszkodzono nerw kolanowy, co było przyczyną powstania bolesnego guzka – nerwiaka.

…na przekór chorobom, dzięki Wam którzy mnie wciąż wspieracie powracam w moje ukochane góry, od lewej: tuż przed Magurką Wilkowicką 07.04.2018 / Hala na Błatniej 15.04.2018

W trzy miesiące po pierwszym zabiegu wykonano drugi w którym usunięto zmianę. Jednak również to nie zakończyło tej historii, gdyż staw nadal puchnął i dokładał się do całości bólu z jakim musiałem się zmagać. W tym czasie prawa noga była już bardzo słaba, szybko postępowały zaniki mięśni. Mięśni które dawniej były u mnie naprawdę silne i dobrze wytrenowane. W końcu, szczególnie że prawe kolano było już kontuzjowane i słabsze, zdecydowano się na przepisanie mi ortezy, która chroniła mnie przed niekontrolowanym upadkiem, jak i przed ponownym skręceniem stawu. Byłem już wówczas bardzo wyniszczony walką z bólem, do już powstałych przepuklin doszły dwie kolejne na odcinku piersiowym, co było bezpośrednim następstwem notorycznego przeciążania zdrowych odcinków kręgosłupa.

Wiosną 2008 roku trafiłem do Szpitala Klinicznego w Ochojcu. Wykonano tam kolejną artroskopię prawego kolana. Już podczas zabiegu operacyjnego wyszło na jaw że wstępne rozpoznanie z jakim przyjechałem do kliniki, całkowicie rozmijało się ze stanem fizycznym. Okazało się że wyniku źle przeprowadzonego pierwszego zabiegu, pozostawiony zbyt długi kikut łąkotki wbił się pod kątem pod brzeg chrząstki stawowej, doprowadzając do jej odłamania, a to do powstania ogólnego spustoszenia w stawie. Lekarze musieli usunąć spora część chrząstek. W wyniku tego poruszam się niejako „na gołych kościach”, posiłkując się tu słowami samego lekarza, jako bardzo obrazowymi – „jak samochód bez smaru”.

Wbrew ograniczeniom – po lewej w drodze na Baranią Górę ze Skrzycznego 23.05.2008 – trzy dni przed trzecią operacją kolana, tym razem w szpitalu klinicznym w Ochojcu, kolano pomimo tylu zabiegów wciąż puchnie i brzęknie co jest skutkiem nie dokończonej regeneracji stawu, podczas wysiłku może nawet nie mieścić się w ortezie…

Po każdym dłuższym spacerze kolano puchnie, czasem nie mieszcząc się w ortezie. Istnieje oczywiście możliwość zmiany tego stanu rzeczy. W tym celu trafiłem pod skrzydła kolejnej specjalistycznej kliniki ortopedycznej na Śląsku. Wszyscy wiedzą zapewne jak wyglądają terminy na NZF w takich klinikach, termin samej konsultacji wyznaczono na grudzień 2010 roku (rejestrowałem się końcem 2008 roku). Gdy w końcu doczekałem konsultacji, po której wiele sobie obiecywałem mój stan ogólny był już na tyle zły że wykluczył możliwość operacji kolana, co było wynikiem nowych obciążeń które pojawiły się w między czasie…

Równocześnie w okresie tym dwukrotnie wysłano mnie do sanatorium, przeszedłem kilkadziesiąt sesji rehabilitacyjnych, każda po dwa – trzy tygodnie. Niedowłady nadal się pogłębiały, mięśnie zanikały, a nogi nadal stawały się coraz słabsze. W końcu gdy i lewa noga znacząco osłabła, oraz gdy coraz częściej zacząłem upadać właśnie na nią, zdecydowano że już czas na drugą ortezę. Tak od jesieni 2008 roku, w trzy lata po wypadku, zacząłem poruszać się w dwóch ortezach i z kulą ortopedyczną.

Bo świat wokół za darmo obdarowuje nas pięknem – warto o to walczyć by móc go doświadczać, tu od lewej: rejon Skały Czarownic 31.01.2018 / hala przed podejściem pod Murońkę 15.09.2018

Na tym jednak nie kończy się moja historia, od wielu lat pojawiały się u mnie dziwne, niespecyficzne, nie zdiagnozowane objawy, które nasiliły się po wypadku w roku 2005, pomimo to starałem się je ignorować, tym bardziej że nikt z lekarzy nie przejawiał nimi większego zainteresowania. Dziś wiem że były to już pierwsze sygnały tego co ostatecznie wybuchło w kwietniu 2009 roku. Wcześniej jednak nastąpiła inna silna demonstracja tego co wkrótce miało zostać nazwane…

Jesienią 2008 roku, zaczęły mnie nękać silne bóle głowy, oraz nagłe bezprzyczynowe spadki poziomu glukozy w krwi. Zdarzało się często że znajdowałem się na granicy utraty, lub wręcz dochodziło do utraty przytomności. Okazało się że cukier spadał mi momentami poniżej 35 mg/dL. Po przeprowadzeniu podstawowych badań, z wstępnym rozpoznaniem – cukrzycy hipoglikemicznej, trafiłem po raz kolejny do szpitala, gdzie po dokładniejszych badaniach wykluczono tą hipotezę, a mnie wypisano i zapomniano o sprawię.

…gdy choroba naciera, po lewej w roku 2012 / jedną z chorób towarzyszących mi na co dzień jest astma / podejście z Bystrej na Klimczok 22.04.2011

Wczesną wiosną 2009 roku, pojawiły się kolejne niejednorodne, acz przykre objawy. Pojawiły się szumy uszne, zawroty głowy, zaburzenia koordynacji w prawej dłoni, oraz bardzo silne bóle głowy, czasem połączone z gorączką. Końcem kwietnia, 2009 roku nagle utraciłem słuch, prawostronnie całkowicie, a lewostronnie częściowo. Nasiliły się równocześnie zawroty głowy, kłopoty z koncentracją i koordynacją ruchową.

W takim stanie trafiłem na izbę przyjęć kolejnego szpitala. Tam biorąc pod uwagę objawy, lekarze obawiali się udaru krwi do mózgu. Szybko przeprowadzone badania, w tym tomografia, wykluczyły te podejrzenie. Sprawa zaczęła robić się mocno enigmatyczna. W związku z czym przyjęto mnie na oddział neurologii w celu przeprowadzenia dalszych badań. Po dwóch tygodniach, większość z objawów się cofnęła, a lekarze, jako że nic poza tym co oczywiste (uszkodzenie kręgosłupa, kolana, astma) nie znaleźli, szykowali się do wypisania mnie do domu. W moim umyśle istniały już jednak pewne podejrzenia, którymi podzieliłem się w końcu z lekarzem prowadzącym.

Rankiem w dniu wypisu, pobrano mi krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku boreliozy. Na wyniki trzeba było poczekać ponad trzy tygodnie. Myślano o zatrzymaniu mnie w szpitalu, jednak udzielono mi w końcu „dyspensy” na czas oczekiwania na wynik, ze względu na sytuację osobistą. W tym bowiem czasie, w sercu burzy zdrowotnej, w zaledwie miesiąc po warunkowym wyjściu ze szpitala miałem wziąć ślub kościelny. Ceremonia odbyła się w miejscu szczególnie mi bliskim – w Zakopanem, u samych stóp Tatr, w Parafii św. Antoniego w Zakopanem.

Gdy trafiłem w 2009 roku do szpitala, gdy wciąż nie umiano nazwać choroby plądrującej moje ciało, pojawiły się pewne podejrzenia, by jednak nie trzymać mnie na oddziale do chwili otrzymania wyników, otrzymałem dyspensę ze względu na ślub kościelny, który miał miejsce w drogich mi Tatrach, w Parafii  św. Antoniego w Zakopanem., tu po lewej przed kościołem, po prawej przed wejściem do Doliny Kościeliskiej / …już wkrótce po powrocie z Zakopanego choroba zaatakowała ponownie

Tuż po szczęśliwym powrocie z Zakopanego otrzymałem telefon ze szpitala. Wyniki testów na boreliozę byłby pozytywne. Był to kolejny przykry prezent od losu… i tak na miesiąc miodowy trafiłem z powrotem na oddział szpitalny. Wszystko stało się jasne, wszystkie wcześniejsze niezdiagnozowane, niespecyficzne objawy zaczęły do siebie paskować układając się w spójną całość.

W szpitalu przeprowadzono jesienią 2009 roku standardowe leczenie, według doktryny NFZ, czyli osławionej 28 dniowej antybiotykoterapii. W tym miejscu, podobnie jak w przypadku kolana, powinien nastąpić szczęśliwy koniec, przynajmniej według oficjalnych standardów leczniczych w zakresie boreliozy. Jednak stało się dokładnie na odwrót. Po czterech miesiącach od chwili zakończenia leczenia przeprowadzono u mnie kontrolne badanie poziomów przeciwciał boreliozy, wykonując testy Elissa i Western Blot. Wyniki niestety nadal były pozytywne, a miano jednej z grup przeciwciał jeszcze wyższe. To byłoby w kontekście skuteczności tego leczenia…

…pomimo wszystkich ograniczeń, pomimo prób zgaszenia przez niektórych lekarzy nadziei  – tu od lewej: w drodze na Vyśny Tajh z Przełęczy Głuchaczki 04.08.2010 / tuż przed szczytem Babiej Góry – Diablakiem 05.08.2010

Należy też tutaj dodać że wkrótce po wyjściu ze szpitala objawy ponownie zaczęły się nasilać, rozszerzając się stopniowo o szeroki wachlarz kolejnych. Pojawiła się skrajna nadwrażliwość na jakiekolwiek dźwięki, oraz dynamiczne bodźce wzrokowe, zaburzenia równowagi. Obecność takich bodźców natychmiast nasila zawroty głowy, szumy i piski uszne, oraz permanentne bóle głowy. Borelioza wpłynęła też na nasilenie niedowładów w kończynach dolnych jak i ogólne nasilenie nerwobólów. Ponowione po kolejnych kilku miesiącach testy kolejny raz dały wynik pozytywny, podobnie następne wykonane jesienią 2010 roku, gdzie miano jednej z grup przeciwciał osiągnęło drastycznie wysoki poziom (test Elisa – wynik w klasie przeciwciał IgM 176,9 / przy normie do 20).

Charakterystyczna stała się również cykliczność objawów. Początkowo w 2009 roku objawy nasilały się co miesiąc, na maksymalnie tydzień do dziesięciu dni. We wrześniu 2011 proporcje te stały się dokładnie odwrotne, pogłębienie objawów zatrzymujące mnie w domu, wciskające dosłownie w łóżko trwały już po cztery – pięć tygodni, a lepszy okres jedynie trzy do siedmiu dni. Zaczęły też pojawiać się nagłe ataki, które w kilka godzin potrafiły mnie całkowicie rozbić doprowadzając na granicę wytrzymałości, a czasem przytomności.

Cierpienie, bezsenność, niedowłady, hiper nadwrażliwość na bodźce to tylko kilka z imion boreliozy / …a jednak na przekór jej gdy tylko jest choć cień szansy ruszam na szlak – tu podczas powrotu po wielu latach na Tatrzańskie szlaki – Nosal 19.09.2014

Wszystko to wpływa nie tylko na mnie, lecz również w bardzo destrukcyjny sposób na moich najbliższych. Wzmożona nadwrażliwość na bodźce słuchowe i wzrokowe, skutkuje powstaniem paradoksalnych wręcz sytuacji, gdzie dni zlewają się w całe tygodnie gdy nawet krótka rozmowa staje się wyzwaniem, a ja większość czasu zmuszony jestem spędzać w stoperach usznych, w całkowitej izolacji. Podczas nasileń objawów, zaburzenia równowagi są czasem tak silne że nie potrafię przejść kilku metrów prosto, co również skutecznie ogranicza moje możliwości poruszania poza domem.

…góry są moim bastionem, pomimo trudu jaki trzeba włożyć w ich zdobywania (lub właśnie również przez to) dają mi siły i nadzieję, tu od lewej: Malinowska Skała 20.07.2014 / w drodze z Markowych Szczawin na Przełęcz Krowiarki 05.08.2015 / polana pod szczytem Chrobaczej Łąki 09.4.2018

W połowie lata 2011 roku do tak szerokiego spektrum i trudnego do udźwignięcia bagażu problemów zdrowotnych, doszedł kolejny. Powrócił problem z koordynacją ruchową w dłoniach, pojawiły się zaburzenia czucia, zastąpione za to głębokim rwącym bólem od ramion po czubki palców. Doprowadziło to w końcu do konieczności udania się na ostry dyżur szpitalny, skąd wyszedłem już ze skierowaniem po raz kolejny na oddział neurologiczny… Z tego powodu zimą, aż do późnej wiosny 2012 roku, przechodziłem rozszerzoną diagnostykę w celu określenie innego niż neuroborelioza możliwego źródła zawrotów i niedowładów, przyczyn takich nie znaleziono, mam więc pewność że wciąż walczymy z tym samym wrogiem – neuroboreliozą.

Równocześnie dalszej degradacji ulegał uszkodzony kręgosłup, co zważając na okoliczności i tak jest sukcesem że postępuje ona tak powoli. Zawdzięczam to zapewne silnej woli nie tylko mojej, ale ludzi zajmujących się moją rehabilitacją. Każdy kolejny wykonywany okresowo rezonans magnetyczny, wykazuje powolne ale jednak pogłębienie się ucisku na korzenie nerwów rdzeniowych przede wszystkim na odcinku lędźwiowym.

Po latach walki – latach których przecież mogło, a według niektórych być nie powinno, powróciłem z Żoną podczas kilkudniowego wypadu latem 2020 roku na malowniczą Przełęcz Łapszanka. To jeden z wielu dowodów jak wiele prowadzona terapia zmieniła w moim życiu, jak bardzo wzrosła jego jakość w okresie remisji. Przełęcz Łapszanka – po lewej w oczekiwaniu na świt, po prawej zachód słońca widziany z przełęczy.

Borelioza jest chorobą która wyjątkowo precyzyjnie odnajduje wszelkie słabości ciała, miejsca uszkodzone, miejsca chorobowo zmienione, natychmiast tam atakując. W ten sposób ponownie zaatakowała w zupełnie niespodziewanym miejscu w styczniu 2013 roku. Sprawę rozpoczęło powstanie zakrzepu w prawej łydce, zaraz potem doszło do prawdopodobnego powstania „przechodzonego” zatoru w płucach, rozpoczęła się diagnostyka, skutkująca jak zawsze powstaniem enigmatycznej i niespójnej sytuacji…

2013 rok przywitał mnie nowym wyzwaniem, doszło do powstania zakrzepu w prawej łydce, oraz rozwinięcia późnego objawu skórnego boreliozy – zanikowego zapalenia skóry, towarzyszącego mi do dnia dzisiejszego

Jednymi z objawów jakie pojawiły się zaraz po zaleczeniu zakrzepu w łydce, były krwiaki i zmiany zapalne w obrębie skóry łydek i kolan. Nijak miało się to zakrzepów, przeprowadzona szeroka diagnostyka wykazała niezbicie iż mamy do czynienia z późnym objawem skórnym boreliozy – zanikowym zapaleniem skóry. Niejako jednak przy okazji wykryto że posiadam odziedziczoną po rodzicach mutację genetyczną prowadzącą do nadkrzepliwości krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V – jako heterozygota), co w powiązaniu z długotrwałym uwięzieniem w domu, daleko idącego ograniczenia ruchomości w okresach zaostrzenia choroby, prowadzić właśnie może do powstania zakrzepów, które skończyć się mogą udarem mózgu, zatorem sercowym, lub płucnym. Z tego względu włączono na stałe w okresach ograniczenia ruchomości zastrzyki przeciwzakrzepowe. Natomiast objawy zmian skórnych, krwiaki, siniaki, zmiany zapalane, stały się stałym elementem szerokiego wachlarza objawów jakimi raczy mnie cyklicznie borelioza, stopniowo obejmując coraz wyższe partie ciała.

*  *  *

Wachlarz ten niestety wciąż się poszerza. Trudno zresztą byłoby przy tylu obciążeniach, podczas właściwie już dekad walki, oczekiwać że będzie odwrotnie. Jedną z takich kolejnych komplikacji zdrowotnych, znów o nieznanej genezie powstania był przykurcz Dupuytrena. Również tu trzeba niestety sięgnąć kilka lat wstecz, gdyż pierwsze objawy tego schorzenia pojawiały się już około 2012 roku. Początkowo były to tylko rwące, czasem intensywne bóle ścięgien dłoni, biegnąca od paców, wzdłuż przedramienia do łokcia. Pojawiały się też dość klasyczne objawy dla samej boreliozy jak obrzęki stawów palców, czy nadgarstków z ograniczeniem ich ruchomości. Zważywszy jednak na ich dość niespójny charakter, oraz tylko okresowe pojawianie wrzucono je do wspólnego wora z szerokim wachlarzem objawów serwowanych przez boreliozę.

Najnowszą komplikacją zdrowotną, znów o nieznanej genezie powstania jest przykurcz Dupuytrena który ostatecznie został zdiagnozowany w połowie 2018 roku.

Ostatecznie sprawa przestała dać się ignorować początkiem 2018 roku, gdy na śródręczu prawej dłoni powstała twarda zmiana w linii przebiegu ścięgna małego palca. Ból wcześniej epizodyczny stał się stałym towarzyszem, pojawiły się też silne przykurcze palców. Niedługo potem, około maja tego samego roku pojawiły się kolejne zmiany w obrębie kciuka dłoni prawej, oraz lewej. Wreszcie po typowym dla naszego lecznictwa długim dobijaniu się do specjalisty, postawiono diagnozę, popartą badaniem dopplerowskim – przykurcz Dupuytrena. W chwili obecnej udało się dzięki rehabilitacji połączonej z odrobiną mojego uporu, powstrzymać jego rozwój, prędzej czy później nieodzowny okaże się zabieg operacyjny. Choroba ta wpisuje się w ogólne szaleństwo boreliozy, tak bowiem jak ona jej etiologia jest do końca poznana, pewnym też jest że serwowane przez przykurcz objawy są podbijane przez boreliozę.

*  *  *

Kolejne lata, pomimo wszelkich możliwych działań ten proces spowalniających, przyniosły stopniowe pogorszenie stanu kręgosłupa. To również rzecz nieunikniona, całość strategii opiera się na opóźnianiu postępu zmian i tu biorąc pod uwagę blisko 18 lat (na styczeń 2023 roku) jakie upłynęły od wypadku i jego uszkodzenia, przy równoczesnym zachowaniu możliwie wysokiej aktywności, należy uznać za sukces tak drastyczne spowolnienie jego degradacji. Oczywiście odbywa się to kosztem akceptacji narastającego, czasem bardzo trudnego do zniesienia bólu, czy pogorszonej koordynacji ruchowej i czucia w kończynach, ale mimo wszystko na tle tych wszystkich pięknych wypadów górskich, mnóstwa innych cudownych chwil wciąż należy to uznać za sukces – Wasz sukces, gdyż dzięki wsparciu wielu ludzi dobrej woli wciąż mogę trwać oporem wobec tych wszystkich problemów.

Powracam w góry by trwać, by wciąż na nowo chłonąć piękno i siłę natury – powracam dzięki Wam! Od lewej: Klimczok 26.08.2018 / polana za Grabową 06.10.2018

Końcem sierpnia 2020 roku, podczas prostego zejścia z łatwego szlaku, będąc już nieco zmęczonym, mając pogorszoną koordynację ruchową w nogach, podcięło mnie w pokłosiu czego doszło do całkowitego zerwania więzadła ATFL w lewej stopie. Ze względu na przykurcze stóp, ich deformację, spowodowaną paraparezą i niedowładami, nie zdecydowano się na wykonanie zespolenia. Jak się okazało słusznie, wdrożona rehabilitacja skutecznie załatwiła problem. Owszem po dłuższym obciążeniu staw skokowy potrafi brzęknąć, muszę też pamiętać o zachowaniu ostrożności gdyż stopa ta zawsze będzie już nieco słabsza, mając tendencję do „podwijania”, to jednak niska cena za możliwość pozostania aktywnym.

Gdy choroba przejmuje znów kontrolę nad moim życiem, gdy jak w kalejdoskopie pojawiają się jeden po drugim kolejne szalone objawy, staram się trwać oporem, karmiąc serce pięknymi chwilami wyrwanymi jej podczas remisji. Po lewej i w środku – jednym z objawów zapowiadających nadejście kolejnej fali choroby są barwne zmiany skórne nad oczami, potem dołącza zaburzenie cyklu snu i czuwania, pojawiają się zaburzenia pamięci, oraz narasta do skrajnych postaci uogólniony ból… Po prawej autor podczas odpoczynku w złotych łanach późnoletnich traw na Hali Radziechowskiej – sierpień 2022 r.

Ta drobna sprawa, wręcz klasyka podobnych urazów skrętnych stopy, nie wpływa na moje codzienne możliwości w żaden istotny sposób, wpływać za to zaczęło coś zupełnie nieprzewidzianego. Podczas diagnostyki zerwanego więzadła za pomocą rezonansu magnetycznego okazało się że w stopie znajduje się metaliczne ciało obce. Ponieważ rezonans w takiej sytuacji generuje liczne artefakty uniemożliwiające identyfikację problemu wykonano zdjęcie RTG i wszystko stało się jasne… okazało się że wysoko w sklepieniu stopy znajduje się szpic nożyczek. Wówczas przypomniałem sobie zdarzenia sprzed ponad 37 lat, z czasów pierwszych klas szkoły podstawowej, gdy to podczas przerwy biegając po korytarzu, przypadkiem nadepnąłem na leżący pod ścianą tornister i wbiłem w tą właśnie stopę nożyczki.

od lewej: masyw Magury, nieopodal Schroniska PTTK pod Klimczokiem 17.01.2020 / w drodze na Grojec koło Żywca 22.09.2020

Wiąże się z tym pewna dłuższa historia, tu aby nie przedłużać dość powiedzieć że połowa ostrza nożyczek została w niej, o czym wówczas jeszcze nikt nie miał pojęcia. Po pewnym czasie wciąż boląca i ropiejąca rana wypchnęła krawędź ostrza. Dopiero wówczas zorientowano się że przez cały ten czas były one w stopie… wyjęto ostrze, długości około 6 cm i zapomniano o sprawie. Jak się okazało teraz, po tylu latach, podczas wyjmowania ostrze złamało się ponownie, a szpic pozostał w stopie. Zapewne nigdy bym się nie dowiedział o tym fakcie, gdyż ciało dobrze sobie z nim poradziło, jego obecność nigdy nie powodowała żadnych problemów, gdyby nie zerwanie więzadła i przeprowadzona w związku z tym diagnostyka. Mimo że już było wiadomo co się dzieje, ze względu na brak objawów zdecydowano się nie usuwać szpica nożyczek. Niestety stopniowo zaczął on je powodować, co było bezpośrednim następstwem zerwania więzadła ATFL. Pozbawiona tego ostatniego stopa, pracując inaczej niż wcześniej, spowodowała przemieszczenie odłamka głębiej w kierunku sklepienia pobicia stopy, tudzież kości łódeczkowatej, pomiędzy którą się zaklinował, powodując podczas większego obciążenia, tudzież dłuższego marszu, ból i obrzęk. W związku z czym rozpatrywane jest jego usunięcie. To czy tak się stanie będzie zależało od dalszego wpływu odłamka na ten obszar.

Końcem sierpnia 2020 roku doszło do całkowitego zerwania więzadła ATFL w stawie skokowym lewej stopy. Ten drobny uraz ujawnił jednak inny, skrywany przez dziesięciolecia fakt, fragment szpica nożyczek wbity w stopę i zaklinowany obecnie wysoko w okolicy kości łódeczkowatej – świadectwo po przygodzie z dzieciństwa…

W tym samym mniej więcej czasie, jesienią 2020 roku zachorowałem na aż nadto wszystkim znany wirus Covid-19. Tu pragnę podkreślić że nigdy nie byłem przesadnym fanatykiem ani ograniczeń, ani też działań w drugą stronę, raczej starłem się zawsze zachować zdrowy rozsądek, szukając wyważonej drogi środka. Jak w przypadku każdej choroby, tak i tej, jedni ją przejdą łatwo, inni ciężko, jeszcze inni przegrają. Sam pomimo tych wszystkich obciążeń z jakimi funkcjonuję na co dzień przeszedłem ją zdumiewająco lekko. Problemy zaczęły się dopiero potem. Doszło do drastycznego pogorszenia wydolności tlenowej, a co za tym idzie mięśniowej. Serce rozpędzało się do blisko 200 uderzeń na minutę, zdarzały się incydenty z obniżonym natlenieniem krwi. Bardzo szybko się męczyłem, każda aktywność kosztowała mnie mnóstwo wysiłku, aż po stany bliskie zasłabnięcia. Wreszcie udało się ustalić przyczynę problemów, choroba pozostawiła mi w spadku anemię. Przeprowadzono liczne badania aby wyeliminować inne jej przyczyny, wszystkie dały wynik negatywny, pozostała więc tylko ona. Od ponad dwóch i pół roku próbujemy zwalczyć efekty zaburzenia wchłaniana i magazynowania żelaza w moim organizmie. Wreszcie w połowie 2022 roku zaczęły się pojawiać na tym polu pierwsze sukcesy. Niestety utrzymać właściwy poziom żelaza w krwi muszę nadal przyjmować jego suplementy.

Radość i siłą ma swój dom w naszych sercach –  ale czasem by móc z nich czerpać, by nadzieja mogła pozostać żywą, konieczne jest wsparcie ludzi dobrej woli – serdecznie dziękuję Wam wszystkim dzięki którzy mnie wspieracie, tu od lewej: Dolina Wapienicy, Potok Wapienica 01.08.2018 / Lipnik Leśniczówka 12.09.2018

Wymieniony 2022 rok przyniósł też skokowe pogorszenie stanu odcinka szyjnego kręgosłupa, co było bardzo niemiłym zaskoczeniem i rozczarowaniem. Przede wszystkim bowiem zniszczony u mnie jest odcinek lędźwiowy, oraz piersiowy, stan szyjnego był stosunkowo dobry i stabilny. Do teraz… wykonany rezonans magnetyczny uwidocznił powstanie kręgozmyku, oraz powiększenie zmian dyskopatycznych na poziomach C4/C5 i C6/C7. W tym ostatnim przypadku doszło też do wyraźnie zwiększonego ucisku na korzenie nerwów obwodowych, oraz uwypuklenia w kierunku kanału rdzenia.

Po lewej – w wyniku paraparezy, niedowładów, oraz spastycznych przykurczów stóp po latach doszło do utrwalonej ich deformacji, znacząco podniosło to ryzyko zespolenia więzadła ATFL, jest też przyczyną gorszej stabilności, oraz bólu podczas dłuższego marszu – wszystko to jednak nie zatrzymuje mnie w domu gdy tylko choroba odpuszcza staram się natychmiast wyrwać w teren, niezależnie od aury i pory roku – tu po prawej śnieżyca podczas przejścia pętli wokół Doliny Wapienicy 22.03.2021r.

*  *  *

Wszystko to co wydarzyło się w minionych latach, szczególnie w kontekście najpoważniej wyniszczającej moje ciało boreliozy, sprawiło że dotarłem do punktu w którym większość placówek medycznych unika jak ognia leczenia mnie, za co poniekąd trudno je winić, nie zapominajmy bowiem że według „oficjalnych” standardów, leczenie które przeszedłem w kwestii boreliozy powinno zakończyć sprawę, a ponieważ nie zakończyło, to jak ma to miejsce w wielu podobnych do mojego przypadkach, lekarze mnożą choroby, wymyślając coraz to nowe schorzenia – zespoły, wszystko byle pominąć problem nie wyleczonej boreliozy.

Być może nigdy nie dane mi będzie pokonać w pełni choroby, być może już zawsze będę musiał z nią walczyć – walka ta jednak jest możliwa wyłącznie dzięki wielu wspaniałym ludziom stojącym obok mnie… pomimo całego znoju, pomimo bólu, cyklicznych zaostrzeń i mnóstwa przykrych implikacji, każdy dzień wyrwany ze szponów choroby gdy tylko się cofa jest kolejny małym cudem. / po prawej w drodze z Malinowskiej Skały na Baranią Górę 30.06.2020

Mój stan ogólny jest również na tyle zły że zamknęło mi to drogę do zakończenia i pozostawienia za sobą tak drobnych można by rzecz spraw jak kolano, więzadło, czy operacja zdiagnozowanych w międzyczasie dwóch przepuklin pachwinowych. Wpadłem w błędne koło systemu z którego wierzę jest tylko jedno wyjście – niestandardowe leczenie boreliozy, które jednak jest niezwykle kosztowne. Wyrósł przede mną mur którego nie potrafiłem już sam pokonać… Wciąż jednak pomimo tych wszystkich przeszkód, a może również na przekór im, nie poddaję się, wciąż próbuje przezwyciężyć choroby, być może już nie w pełni je pokonać, lecz choć powstrzymać je przed dalszym pustoszeniem mojego organizmu, cofnąć na tyle ile to będzie możliwe niektóre z objawów, oraz odebrać chorobie tyle ile tylko się da ze skradzionego życia.

Lata temu, podczas najagresywniejszego ataku boreliozy, po leczeniu NFZ które miało rozwiązać problem, a zamiast tego go tylko zaostrzyło, usłyszałem od pewno lekarza że mam się liczyć z rychłym wejściem w stan wegetatywny – był to 2009 rok, od tego czasu minęło ponad 12 lat, a ja nie tylko jestem, ale wciąż udaje mi się pozostawać aktywnym, dla siebie i bliskich. Po lewej zdjęcie z naszego ślubu kościelnego który miał miejsce w drogich mi Tatrach, w Parafii  św. Antoniego w Zakopanem w sierpniu 2009r, po prawej w tym samym miejscu, przed tym samym kościółkiem – 22.08.2021 roku.

Do końca 2010 roku walkę tą prowadziłem samotnie, w chwili jednak gdy koszty leczenia znacznie przewyższyły wielokrotnie moje możliwości, walkę tę kontynuuję wyłącznie dzięki wsparciu ludzi dobrej woli, oraz fundacji która otoczyła mnie opieką prawną. Dzięki nim wciąż pozostaje pełen wiary i determinacji, a dzięki środkom zebranym podczas zbiórki udało się końcem 2011 roku rozpocząć leczenie boreliozy, o którym pisałem wcześniej. Koszt miesięczny zakupu leków, suplementów ochronnych (są one konieczne ze względu na przyjmowane dużej ilości antybiotyków), oraz leków stałych na choroby współistniejące, wynosi średnio około 2500 zł. Do kosztów tych należy też dodać cenę badań dodatkowych i kontrolnych, wizyt lekarskich, rehabilitacji, oraz okresowego zakupu drogiego sprzętu ortopedycznego pozwalającego wciąż mi się poruszać.

Każdy mój sukces, każda pokonana bariera, uśmiech, wszystko to jest zasługą terapii która pozwala trzymać chorobę w ryzach, tu podczas gali wręczania nagród w konkursach fotograficznych, po lewej w Domu Kultury BEST podczas ogłoszenia wyników w Bielskim Konkursie Fotografii Artystycznej FOCUS 2019, po prawej w kinie Janosik, na Festiwalu Górskiego Adrenalinium podczas wręczania nagród w konkursie „Magia Beskidów – Świat Roślin” / pełna lista otrzymanych wyróżnień dostępna jest tu »

Leczenie to jest długotrwałe i trudne, liczone powinno być raczej w skali lat. Jest też prawdopodobne że konieczne będzie jego stałe kontynuowanie w tym czy innym zakresie do końca mojego życia. Jeśli udałoby się jednak powstrzymać w stopniu wystarczającym niszczącą mnie boreliozę, będę mógł powrócić do niedokończonych wciąż wątków, jak operacja kolana, leczenie kręgosłupa, przepuklin pachwinowych, i innych problemów które objawiły się na przestrzeni minionych lat.

Każdy mój sukces, każdy lepszy dzień jest również zasługą Was którzy przy mnie stoicie, wspieracie i umożliwiacie leczenie. Tu po lewej podczas wręczenia odznaczenia przyznanego uchwałą Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Tatrzańskiego z dnia 29.01.2022r – Honorowa Złota Odznaka PTT z Kosówką, po prawej w wagoniku kolejki na Kasprowy Wierch, gdzie powróciłem po raz pierwszy od….2007 roku.

Stąd moja walka, mój apel wciąż pozostaje aktualny, wierzę jednak w jej ostateczny sukces. Wiarę tę buduję na wielu spotkanych po drodze ludziach dobrej woli i wielkiego serca, którzy wsparli mnie w mojej walce z chorobą. Ludzi ofiarujących mi prócz wsparcia materialnego, silne wsparcie duchowe i moralne za co serdecznie dziękuję. Na przestrzeni minionych już kilkunastu lat walki z chorobą, pojawiły się też twarde dowody medyczne, potwierdzające iż obrany kierunek walki jest właściwym, powoli ale stale odzyskuję to co choroba mi zabrała, wykonane w 2018, 2017, oraz 2014 i 2018 roku rezonanse magnetyczne mózgu wykazały jasno że zmiany demielinizacyjne (martwicze) które powstały w obrębie jego tkanek pomiędzy 2009 a 2011r, przestały się rozwijać od chwili wdrożenia leczenia opartego na amerykańskich zasadach ILADS, nie powstała też ani jedna nowa tego typu zmiana, a obecne wcześniej uległy zwapnieniu (są nieaktywne).

Za każdym moim sukcesem stoją ludzie, którzy umożliwiają mi moja walkę z chorobą, którzy pozwalają mi po prostu być – a co jeszcze kilka lat temu wcale nie było takie pewne…Za każdym moim sukcesem stoją ludzie, którzy umożliwiają mi moja walkę z chorobą, którzy pozwalają mi po prostu być – a co jeszcze kilka lat temu wcale nie było takie pewne…
zdjęcia od lewej: Hala Redykalna, Beskid Żywiecki 13.09.2019 / Dolina Wapienicy, Beskid Śląski 09.07.2020

Badania okulistyczne wykazały zatrzymanie i całkowite wycofanie zmian degeneracyjnych w oku, które wcześniej dość szybko postępowały. W okresach wycofania (cykliczność okresów zaostrzenia i wycofania jest jednym z częstszych objawów boreliozy) choroby niebotycznie wzrósł stopień odzyskiwanej przeze mnie władzy w nogach i dłoniach, co prawda wciąż nie udało się zniwelować, ani nawet skrócić zasadniczego okresu nasilenia ataków choroby, to jednak stale wzrasta jakość mojego życia w okresach wycofania, oraz ich długość. W 2018 roku po raz pierwszy powróciłem dwukrotnie na wielokilometrowe szlaki górskie – marzenia całkowicie nie osiągalne jeszcze kilka lat temu.

Być – być żyć, by czerpać z piękna otaczającego nas świata, by doświadczać i dzielić się tym pięknem i doświadczeniami, być dla siebie, dla Was i moich Bliskich… 
Od lewej: podczas wypadu z Żoną do Ojcowskiego Parku Narodowego 17.07.2022, po prawej tuż przed Wigilią 24.12.2022 roku.

Ukoronowaniem tej walki, o każdy kolejny kilometr wyrwany chorobie, o możliwość powrotu na odleglejsze szlaki był rok 2020 gdy udało mi się wyrwać na trzydniowy wypad w drogie mi Pieniny. To wydarzenie bez precedensu w skali wielu lat, a jeśli mówić o wyjeździe samodzielnym, to nawet dwóch dekad. To trudny do przecenienia wyłom w murze choroby, dobitna manifestacja, że w okresach remisji jakość mojego życia – moje możliwości, rosną w sposób trudny nawet do porównania z tym, co miało jeszcze miejsce choćby kilka lat temu, nie wspominając już o mrocznych wcześniejszych latach, przed rozpoczęciem leczenia. Kolejnym świadectwem postępu w walce z boreliozą są kolejne kilkudniowe wyjazdy z Żoną, w 2021 roku na Przełęcz Łapszanka, oraz w 2022 roku do Zakopanego. W okresach reemisji gdy choroba oddaje mi władzę nad czasem i szerzej życiem, częściej udaje mi się też wyjechać z bliskimi w plener, oraz odwiedzać dłuższe, odleglejsze szlaki.

…kłamstwem byłoby mówić że zawsze jestem silny, że zawsze trwam w wierze niezachwianie, że nie popadam w zniechęcenie – gdy choroba naciera, gdy ból i bezsenność dręczą, doba po dobie, a te zlewają się w jedno pasmo niekończącego się czasu trudno o zachowanie wiary. Jednak również wówczas wciąż tli się w umyśle nadzieja że gdy tylko nieco choć się choroba uspokoi znów wyruszę na szlaki – po prawej podczas pięknego nocnego wypadu na wschód słońca podziwiany ze szczytu Ochodzitej – czerwiec 2021 roku.

Dziś to wszystko, co mogę robić – fotografować, rozwijać się, uczyć i odnosić drobne sukcesy, odwiedzać wszystkie te piękne zakątki, wreszcie po prostu być z bliskimi, co przypomnę według lekarzy już w 2009 roku wcale nie było takie pewne – jest zasługą wszystkich tych którzy mnie wspierają. Tak długo, jak trwa walka, jak długo jest ona możliwa, jak długo trzymamy chorobę na dystans, każdy nowy dzień, każda dobra chwila wyrwana tej podstępnej chorobie jest kolejnym cudem możliwym dzięki Wam którzy umożliwiacie mi kontynuowanie tej walki. Za każdy z nich z całego serca dziękuję, prosząc o waszą dalszą pomoc w stawianiu czoła chorobie…

Dziękuję Wam wszystkim którzy przy mnie trwacie, wspieracie w tej trudnej drodze umożliwiając kontynuowanie walki z chorobami…

.

Sebastian Nikiel
aktualizacja: 20.01.2023

.

SEBASTIAN NIKIEL – O MNIE  /  MOJA HISTORIA WALKI Z CHOROBĄ  /  JAK POMÓC  DATKI  /  OFIAROWANIE 1,5%  /  BANERY DO POBRANIA  /  DANE FUNDACJI  /  FOTOGRAFIA – NAGRODY, WYRÓŻNIENIA  /  PODZIĘKOWANIA