U MNIE 2-2012

U MNIE – wpis numer:  2 / 2012  aktualizacja: 14.02.2012

Po pierwsze nie szkodzić…

Pośród wielu medycznych terminów, tudzież o podobnym znaczeniu są dwa szczególne, których znaczenie nader często staje się szeroko otwartą furtką do nadużyć i wypatrzeń, są to terminy: polineuropatia* i schorzenie o podłożu idiopatycznym* (czyli o nieustalonej etiologii).

Oba stają się nazbyt często wyjaśnieniem niewyjaśnionego, ostateczną odpowiedzią bez odpowiedzi… komfortem dla lekarzy którzy zamiast szukać rozwiązania zagadki, poznać chorobę niszczącą życie ich pacjenta przerzucają odpowiedzialność na te dwa jakże zgrabne określenie… oznacza to koniec problemu dla nich, a początek gehenny dla pacjenta.

Owszem zapewne, słowa te – terminy, mają swoje mądre uzasadnianie, usprawiedliwiające potrzebę ich stosowania, nie zawsze bowiem przecież da się rozpoznać, zdiagnozować i leczyć chorobę, wciąż chorób tych nieokiełznanych, nierozumianych jest bez liku, wciąż nawet nie poznaliśmy ich wszystkich możliwych kombinacji, zresztą w tym ostatnim przypadku zapewne nigdy tak się nie stanie. Wówczas użycie takowych jest uzasadnione, lecz może i powinno ono być wyłącznie używane wówczas gdy uczyniono wszystko co można było uczynić, użyto wszystkich dostępnych nauce metod i każdego sprzętu diagnostycznego, dopiero wówczas nadchodzi pora na wywieszenie białej flagi i ich użycie… dopiero wówczas.

Rzeczywistość jednak wygląda z goła inaczej… słowa te stają się idealną furtką do nadużyć, drogi na skróty, odwrócenia sytuacji… po co się głowić, marnować środki, o wiele łatwiej, szybciej załatwić sprawę za pomocą tych terminów. Pokrywają one również idealnie braki w wiedzy, maskują niekompetencję.

Szkopuł bowiem w tym że są to terminy bardzo „pojemne”, niczym śmietnik, gdzie można pozamiatać wszystkie brudy, ukryć je w otoczce ładnej, brzmiącej fachowo nazwy… Kończy to sprawę dla tego który ich użył, ale o czym już raczej nie myśli wpisujący je skazuje pacjenta zamykając mu drogę do dalszego leczenie. Pacjent wobec którego użyto owych określeń, lub im podobnych gdziekolwiek się z nimi w papierach pokazuję natychmiast jest odsyłany, ze słowami typu: „No proszę Pana / Pani, cóż mam powiedzieć, zaawansowana polineuropatia, sam Pan / Pani widzi nic nie mogę zrobić. Przykro mi…” i do widzenia… szczególnie dotyczy to tak zwanego „pacjenta kolejkowego” czyli leczącego się w ramach świadczeń NFZ, nieco większe szanse ma pacjent o zasobnym portfelu, z którym z założenia obchodzą się „ostrożniej” w prywatnych klinikach… wówczas nawet może się udać zmienić owe rzekome rozpoznanie… cóż za ironia, słowa które miały mobilizować do poszukiwania, stały się wygodną metodą na pozbycie kłopotliwego pacjenta.

Iluż pacjentów w ten właśnie sposób zostało skazanych na niebyt… i samotną tułaczkę. Dotyczy to szczególnie wszystkich nie do diagnozowanych chorób, tych wokół genezy których narosło wiele niedomówień, szczególnie chorób takich jak borelioza, jej koinfekcję oraz innych podobnych. I ja sam stałem się ofiarą owych pojemnych terminów, nie piszę o tym jednak w swoim jedynie imieniu, kontekście jedynie swej historii, ale wszystkich tych których los potoczył się podobnie…

„Po pierwsze nie szkodzić”… dość ironicznie brzmią te słowa wobec zaszufladkowania pacjenta owymi terminami, można by wręcz je parafrazować – „Po pierwsze nic nie robić…”

*    *    *

*(wyjaśnienia użytych terminów znajdziecie na dole wpisu – kliknij)

Nie zrealizowany plan…

Mało kto wie dzisiaj że wśród wielu pasji jakie towarzyszyły mi w życiu, a które zabrała mi choroba, pasji które kształtowały i określały mnie jako człowieka, była i miłość do roweru… tak, tak, zwykłego roweru. Był on bowiem dla mnie w swoim czasie przepustką do wolności, realnie umożliwiającym szybszą eksplorację i poznawanie terenu o wiele dalszego niż mógłbym poznać wyłącznie za pomocą pieszych wędrówek. Był on uzupełnieniem, a wręcz pod pewnymi względami rozwinięciem miłości do gór. Często bowiem właśnie nim dojeżdżałem pod nie, a w warunkach beskidzkich często jeździłem i po nich.

Prawie zawsze gdy wracałem zmęczony z pracy, zmęczony psychicznie, nie jechałem wprost do domu ale nieco okrężną trasą, czasem licząca około 50 km, czasem mniej lub więcej, odwiedzając wszystkie moje ulubione miejsca… jechałem nad jezioro Wielka Łąka nad zaporą w Wapienicy (dzielnicy Bielska – Białej), potem częściowo polnymi ścieżkami na lotnisko sportowe w Aleksandrowicach. Zatrzymywałem się na jego obrzeżach wieczór, w powszedni dzień pracy rejon ten bywał przeważnie pusty. Siadałem na pachnącej rosą trawie i podziwiałem zachód słońca. Czasem gdy dotarłem tam nieco później kładłem się w trawie patrząc w rozgwieżdżone niebo, nie zanieczyszczone światłami miasta. Wiał lekki wiatr, obok szumiały łany zboża, wyciszałem się, chłonąłem ten spokój i piękno… odpoczywałem.

Uwielbiałem również i prędkość, praktycznie nigdy nie jeździłem wolno, jak we wszystko w życiu i w jazdę angażowałem całe siły, całego siebie. Stawało się to nierzadko przyczyną sporów gdy towarzyszyła mi osoba nie mogąca dotrzymać mi tempa… nie chodziło tu chciałbym podkreślić o ślepe bicie rekordów, czy wariacką jazdę, o nie, zawsze jeździłem bezpiecznie, uważnie i ostrożnie, ale o samą radość z szybkiej jazdy, z maksymalizowania możliwości własnego organizmu, pokonywania ograniczeń ciała. Kochałem czuć szybko bijące szybko serce, pulsującą z furią krew w skroniach, ciężko pracujące płuca, podczas walki o każdy metr podjeżdżając pod jakąś górę, a potem radość ze zwycięstwa po jej pokonaniu, po pokonaniu własnych barier, zdawałoby się nie do pokonania. Nierzadko jeździłem podczas zjazdów z prędkością osiągającą 80 – 90 km, a średnio po prostej drodze z prędkością 50 – 60km, często wprawiało to w osłupienie innych rowerzystów których mijałem czy to na zjeździe, czy podjeździe, którzy w porównaniu z moją posiadali wypasione maszyny, takie Ferrari wśród rowerów…

No właśnie mój rower… ten na którym przeżyłem te najpiękniejsze przygody, był to prawdziwy weteran, kupiony już jako używany i już w momencie zakupu przestarzały technicznie… Był to amerykański rower marki King Fox. Dość ciężkawy, o nie najlepszym osprzęcie, za to rewelacyjnie wyważony i odporny. W mojej przygodzie z rowerem bardzo dobrze odbijały się moje cechy charakteru, byłem wobec niego wymagający, ale w zamian otrzymywał on wszystko aby sprostać tym wymaganiom. Pomimo permanentnych jazd terenowych, oraz setek kilometrów połykanych przez jego koła miesięcznie, nigdy nie był brudny, mój rower zawsze musiał lśnić czystością, tak jakby właśnie opuścił fabrykę. Podobnie było pod względem techniczny, po dwóch latach ze starych oryginalnych części pozostała właściwie tylko rama…

Tyle wypadów, tyle chwil szczęścia, tych szczególnych, gdy człowiekowi wyrastają ze szczęścia skrzydła… sam nie wiem ile ich było, dziesiątki całodniowych i dłuższych wyjazdów do okolicznych miejscowości, dziesiątki tras górskich…

Tak się złożyło, że na lato 2005 roku planowałem przejechanie najdłuższej do tamtej chwili trasy, wypadu który z ogromną skrupulatnością i zaangażowaniem przygotowywałem od ponad pół roku. Miał być to wyjazd który łączył dwie moje największe pasje, góry i rower. Zamierzałem podczas urlopu przejechać około 500 km w kilkanaście dni, wolno? Nic podobnego, długość wypadu wynikała z jego specyfiki, jako że planowane były podczas jazdy dwa kilkudniowe postoje.

Miałem wyjechać z Bielska – Białej i skierować się na Słowację przez Zawoję, Jabłonkę i Chyżne dotrzeć nad Jezioro Orawskie, dalej przez Twardoszyn nad Liptowskie Jezioro, oraz Liptovský Mikuláš . W kolejnych dniach skierowałbym się pod ukochane Tatry, zaczynając od miejscowości Štrbskim Pleso, a potem już poruszając się Tatrzańską estakadą aż do Tatrzańskiej Łomnicy gdzie miałem zakotwiczyć, zakładając bazę wypadową, na kilka dni. Był to jeden z dwóch głównych punktów trasy, oraz powodów dla których wyjazd miał trwać tak długo. W miejscu tym bowiem zamieniłbym rower na trapery i eksplorował Słowackie Tatry Wysokie.

Jak już bym się nimi nasycił (o ile w ogóle to możliwe) miałem kontynuować swoją wyprawę, powracając do Polski przez przejście graniczne w Jaworzynie. Na tym oczywiście nie koniec, wprost z przejścia skierowałbym się do Zakopanego, powtarzając scenariusz podobny do tego z Tatrzańskiej Łomnicy, czyli zatrzymując się na kilka dni w celu przedeptania co ważniejszych szlaków w polskich Tatrach Wysokich… dopiero potem miałem powrócić już drogą przez Nowy Targ i Rabkę do Bielska – Białej… setki kilometrów, dziesiątki godzin w górach… czy mogło być coś piękniejszego? Czy można było piękniej połączyć te dwie pasje…

Wiedziałem że mój rower by nie podołał trudom takiej wyprawy, dlatego miałem już przygotowany inny, pożyczony na ten czas, wysokiej klasy, z miejsca gdzie pracowałem miałem załatwioną przyczepkę do roweru. Wszystko było przygotowane, sprzęt i ja, dużo wcześniej zacząłem szlifować formę dla potrzeb tego wyjazdu… i właśnie wtedy, gdy już wszystko było gotowe, moja forma dobra, sprzęt oczekujący na wyjazd, marzenia załadowane w duszę, radość w zasięgu ręki… wydarzył się ten dzień… 26 maja na miesiąc przed wyjazdem uszkodziłem kręgosłup… marzenia legły w gruzach, zaczął się nowy pisany bólem rozdział w moim życiu…

 

Mimo wszystko cieszę się i wdzięczny jestem losowi choć za tamte chwile, za te wszystkie wyprawy, niezliczone chwile radości, obrazy odwiedzanych miejsc, wszystko to na zawsze wpisało się w moją osobowość, na zawsze ubogaciło, przygotowując do nowych zmagań w życiu. Jestem wdzięczny bo przecież chwil tych mogło nie być w cale, ileż to ludzi trwoni swój czas nie poznając i nie smakując radości tego świata, a ile bardzo by tego chciało ale przez chorobę nie mogą… z tego punktu widzenia jestem szczęściarzem i cieszę się z nich wszystkich, tych małych okruchów szczęścia które sprawiały że byłem go syty…

Inna konkluzja jest stąd również taka że żyjmy pełnią piersią, nie za rok, miesiąc, czy po jutrze… bo nikt z nas nie wiem jakie i czy w ogóle to jutro nadejdzie…

Wieści z frontu, czyli co u mnie słychać…

W poprzednim wpisie porównałem sytuację w jakiej trwam do oblężenia przez wojska niemieckie Stalingradu… porównanie to choć oczywiście jest czystą metaforą,  jest również doskonałym odzwierciedleniem tego co we mnie zachodzi… walka wciąż trwa. Ja sam wciąż pozostaję w uścisku choroby, wciąż trwam w oblężeniu, oczekując na odsiecz.

Jednak i w tej skrajnej sytuacji są chwile, dni, które pozwalają choć na moment zapomnieć o toczącej się wojnie, dając nadzieję i siły. I choć jest ich wciąż nazbyt mało aby uzupełniły choć zużyte w walce zasoby sił to są żywym przypomnieniem o co i po co walczę, na nowo wytyczając cel i motywując do walki. Takim dobrym dniem był ostatni wypad w Beskid Śląski (27.01.2012.), nie było łatwo, nie było lekko, wręcz przeciwnie były momenty gdy bliski byłem poddania, gdy choroba wściekle starała się zepsuć tą radość, jednak nic nie mogło zniszczyć piękna którego tam, w górach, doświadczyłem…

Kilka dni temu odbyłem kolejną „medyczną wycieczkę” nie byłaby ona możliwa gdyby nie wsparcie Szwagra i Żony, jako że wizyta trafiła na ten jeden z gorszych dni… w wyniku wizyty zmieniono kombinację leków, czego pokłosiem jest kolejny zmasowany atak choroby. Reakcja taka jest jednak pozytywna, dobitnie świadczy o dobrym dobraniu leków, o ich skuteczności i choć trudno cieszyć się z tak zmasowanego ataku, gdzieś wewnątrz odczuwam radość że walka jest celowa, dobrze ukierunkowana i co najważniejsze trwa…

Tak więc trwam oporem, oczekując na odsiecz… zdając sobie równocześnie oczywiście sprawę że nie będzie to ani jutro, ani nawet za miesiąc, o walce tej, o leczeniu tak trudnej i starej choroby, trzeba bowiem myśleć w kategoriach nie dni, czy miesięcy, lecz lat… póki jednak trwam, póki choroba nie złamała we mnie ducha póty wciąż żywa pozostaje nadzieja…

„Nigdy nie mów, że to koniec, jeśli wciąż jeszcze żyjesz!”

Lord Robert Baden – Powell

Wyjaśnienia rzeczowych terminów:

  • Idiopatyczny – jest przymiotnikiem używanym przede wszystkim w medycynie, oznaczającym powstający spontanicznie albo mający niejasne lub   nieznane podłoże (przyczynę). Pochodzi z greckiego ἴδιος (idios) – własny + παθος (pathos) – cierpienie, czyli w wolnym tłumaczeniu „chorobę samą z siebie”. Jest to określenie techniczne, wywodzące się z nozologii, tj. klasyfikacji schorzeń.

(info: www.wikipedia.pl)

  • Polineuropatia – (lub zespół obwodowy) to zespół uszkodzenia nerwów obwodowych. Może mieć wiele przyczyn:
    • choroby zakaźne
    • toksyny
    • cukrzyca
    • alkoholizm
    • niedobór witaminy B12
    • choroby autoimmunologiczne
    • uwarunkowania genetyczne tzw. polineuropatia rodzinna
    • inne
  • Polineuropatia obejmuje swym zasięgiem rozmaite procesy chorobowe mogące doprowadzić do uszkodzenia obwodowego układu nerwowego, który obejmuje nerwy obwodowe, sploty nerwowe i korzenie nerwowe. Wyróżnia się choroby związane z:
    • uszkodzeniem jednego nerwu, splotu czy też korzenia
    • niesymetryczne zajęcie kilku odległych od siebie nerwów
    • symetryczne uszkodzenie wielu nerwów

(info: www.wikipedia.pl)


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer:  2 / 2012  aktualizacja: 14.02.2012