| U MNIE – wpis numer: 2 / 2015 aktualizacja: 16.05.2015 |
- Systematyka wpisu:
16.04.2015
Jeszcze w sercu mam szum świerków, złoto zachodzącego słońca, które swym blaskiem zalewa grzebień lasu Szyndzielni, Klimczoka, doliny czerwone od jego poświaty, zapach i smak wczorajszego dnia wolności, gdy wyrwałem się na krótki spacer na Stefankę w Beskidzie Śląskim, gdy do drzwi mojego życia znów puka ten gość przebrzydły – choroba…
zdjęcia od lewej: W drodze na Stefankę 15.04.2015 / Przełęcz Sipa (Kozia) tuż przed Stafanką
Chwile wolności i szczęścia… nie można ich marnować…
Panorama na tonące w lazurach i purpurze miasto Bielsko-Biała, oraz Beskid Mały, widziana z rejonu szczytu Stefanki (Koziej Górki)
Objawy dość w szaleńczej gradacji pojawiają się jeden po drugim, wpierw ciche pogwizdywanie w uszach, jeszcze tylko okresowe, ale już koncentracja też coś szwankuje, pamięć zawodzi, no i ten ból przeklęty rosnący i rosnący, wysysając ze mnie życie… boli głowa, rwie w obu nogach, kręgosłup rozrywa, skóra pali, a do tego jest praktycznie nie czuła na dotyk, tak…to znów ona – borelioza, obwieszcza koniec wolnego i powrót do zmagań, żądając oddania jej władzy nad ciałem.
zdjęcia od lewej: Powoli lecz nieubłaganie do drzwi wolności dobija się znów choroba… / Z moim wiernym kompanem Bubą 🙂 na Koziej Przełęczy przed Stafanką
W takich chwilach nie sposób oprzeć się goryczy, zawsze czasu nazbyt mało, zawsze okres względnej wolności nazbyt trwa krótko by choć część zaległych spraw, spotkań, a przede wszystkim wyjść w góry, spacery, zrealizować… i właśnie dlatego tak ważne jest by nie trwonić ani jednej kropli czasu gdy owa wolność nastaje. W takich bowiem chwilach gdy ona powraca, to co pozwala mi trwać oporem – to świadomość „sytości”, spełnienia – wypełniania maksymalnie treścią dni dobrych. Tak też wciąż świeża świadomość wczorajszego wypadu, połączona z faktem że w tym kończącym się okienku udało się wyjść w góry dwa razy (choć oczywiście pozostawia to nadal niedosyt…) pozwala usprawiedliwić konieczność akceptacji tego zamachu na moja wolność…
Wystarczy po prostu wyjść, wystarczy poczuć zapach wiosny, natury ogarniętej radością odrodzenia by znów się uśmiechać, by serce wypleniała radość / spacer po okolicach Krzywej i Lipnika (dzielnice Bielska-Białej) 17.03.2015
Jednak jest coś jeszcze – najpierwsze bodaj z ludzkich uczuć – nadzieja… czasem irracjonalnie, czasem na wyrost, ale ona gdzieś tam w środku zawsze płonie do końca. Tli się czekając choć na malutki promyk by od nowa rozpalić serce. Nadzieją tu w tej konkretnej sytuacji wynikająca z doświadczenia, że ta akurat choroba podstępna jest jak mało która, jej najpierwszą z cech jest zdolność do nagłych ataków, pozorowanego wycofania podsycającego czasem naiwnie nadzieje, ale też i rzeczywistych przerw w oblężeniu.
Okres przejścia z czasu częściowej reemisji, często nazywanego prze zemnie „okienkiem”, podobnie jak wyjście ku niemu, poprzedza zawsze czas „szarpany”… czas obfitujący w nagłe pogorszenia, dramatyczne czasem ataki, to znów nagłe wycofanie choroby i wyciszenie większości powodowanych przez nią objawów. W przypadku wejścia w okres załamania (po „okienku”) tendencja ta charakteryzuje się tym że z czasem owe wycofania są coraz krótsze i płytsze, aż ostatecznie choroba zamyka z hukiem za sobą drzwi wolności i już się nie wycofuje.
zdjęcia od lewej: Jednym z utrwalonych objawów – będących niechybnych znakiem zwiastującym kłopoty, bądź z nich wyjście, w zależności od tego czy pojawiają się po długim ostrym załamaniu, czy po okresie poprawy, są stany zapalne skóry, krwiaki i siniaki… / Nocny powrót z Koziej Górki 15.04.2015
Stąd właśnie owa nadzieja…nadzieja że być może biorąc pod uwagę tak agresywny atak, zbyt szybkie przejście w stan skrajnie zły, mogło to nie być już owe zamknięcie drzwi. Z drugiej jednak strony jak wiemy dynamika, oraz niepoddawanie się jakimkolwiek przewidywaniom boreliozy, sprawia że nie milkną wątpliwości i rozterki… pozostaje więc jak zawsze biernie czekać.
Tak minęło sześć dni, trzy bardzo ciężkie, dwa nieco lepsze, szóstego zaś nadzieja rozkwitła… choroba znów była w odwrocie, a w moim sercu wzrastała do rangi konkretnych planów nadzieja. Przecież nie można – nie wolno dopuścić by zmarnować nawet jeden dzień wolności, więc już wieczór 22.04. szybko pakuję plecak, mając nadzieję że owe okienko nie okaże się jedynie złośliwą intrygą choroby…
zdjęcia od lewej: Spacer po okolicach Krzywej i Lipnika (dzielnice Bielska-Białej) 17.03.2015 / Cygański Las – start na szlak w kierunku Koziej Górki 15.04.2015
zdjęcia od lewej: Rejon Lipnika Kopiec – zachód słońca 17.03.2015 / Krzywa 17.03.2015
23.04.2015
Ranek przywitał mnie średnią raczej formą, już nie tak doskonałą, już coś tam szumi, pogwizduje, ale nic to, tolerancja na dźwięki i dynamiczne obrazy – klucz do wyjścia – wciąż jest na bardzo dobrym poziomie, koordynacja ruchowa też, toteż szybkie pakowanie gratów, obrządek „śniadaniowy” i start 🙂
Kierunek Beskid Mały… w dniu tym postanowiłem odwiedzić od wielu, wielu lat nie odwiedzany szlak na Rogacz, przez Studencką Chatkę pod Rogaczem, dalej Magurkę Wilkowiccką, po czym dotrzeć na zachód słońca na jedną z moich ulubionych miejscówek w rejonie Sokołówki, tudzież na szlaku z Magurki Wilkowickiej na Przełęcz Przegibek, a dalej już po zachodzie słońca z Przegibku w dół do Straconki.
zdjęcia od lewej: Tam gdzie słońce przegląda się w wodzie… – Krzywa 17.03.2015 / Bielsko-Biała widziane z rejonu Koziej Górki 15.04.2015
Jest coś co być może nie będzie brzmiało tu za estetycznie, ale ciśnie mi się na usta za każdym razem gdy odwiedzam Beskid Mały, chodzi bowiem o jego charakterystyką, jakże bowiem nazwa „mały” jest tu myląca…i owszem jest poprawna odnosząc ją do powierzchni, ale w powszechnej, codziennej świadomości ludzi, owe „mały” odnosi się w linii prostej do wysokości, a dalej w domyślę do stopnia trudności… no właśnie, nic bardziej mylącego. I tu właśnie pojawia się owe mało poetyckie wyrażenie, ukute na podejściach – „Beskid przefajdany” 😉 doprawdy żadna inna grupa Beskidzka, w takim stopniu i tak permanentnie nie męczy na starcie jak Beskid Mały, co rusz i z każdej strony, po starcie na dzień dobry taka wyrypa że serce chce z klatki się wyrwać, a krew wściekle krąży w żyłach.
Bez względu czy to na Żar, czy to na Magurkę, Czupel, Rogacz, Leskowiec (na przykład z Rzyk Jagódki) podejście potrafią naprawdę dać się we znaki, stąd owe stwierdzenie, że Beskid Mały nie powinien mieć tak „małej” nazwy 🙂 no i tak „poburkując” pod nosem, pczywiście w pozytywnym sensie radosnego zmęczenia, odparowującego ze mnie codzienność domowego więzienia, ruszyliśmy, krok za krokiem sapiąc zdobywałem kolejne metry.
zdjęcia od lewej: „Beskid Mały” mylnie sugeruje że jest łatwy…gdy tymczasem zdrowo potrafi on od samego startu dać się we znaki 🙂 / Gdy już nadzieja chwiała się w swej sile znów otrzymałem dzień wolności, dzień w którym udało się powrócić mi na szlak…
Nie obyło się tutaj jednak i bez drobnych kłopotów, dość często nagły wysiłek, wywołuje u mnie atak hipoglikemii, toteż odbija się to na ilości rzeczy taszczonych w plecaku, wymaga to bowiem noszenia gleukometru i zapasu słodyczy (co akurat szczególnie „bolesne” nie jest :), wpierw zaczęły się pocić dłonie, zaraz potem pojawiła się słabość, oblał mnie „zimny” pot, lekka dezorientacja, zawroty… i od razu czerwony alert w głowie – cukier! I faktycznie poziom glukozy we krwi. po kilkunastu minutach podchodzenia, spadł do 46 (norma to 95 – 115), no więc przerwa, oraz zestaw „pierwszej pomocy” baton Mars, pół białej czekolady, oraz saszetka glukozy, kilkanaście minut potem moc powraca, czas więc ruszać dalej 🙂 w międzyczasie, podczas owej wymuszonej przerwy miałem okazje podziwiać niespodzianego gościa tuż nad moją głową – lekarza lasu – Dzięcioła Dużego.
zdjęcie po lewej: Dość typową „atrakcją” podczas wysyłki, szczególnie na początku jest błyskawiczny atak hipoglikemii… / zdjęcia w środku i po prawej: W drodze do Studenckiej Chatki pod Rogaczem – Dzięcioł Duży
Pogoda tegoż dnia była wyjątkowo piękna, niebo bezchmurne, dopiero wieczorem pojawiły się pojedyncze chmury. Bardzo się cieszyłem nie tylko już z tego dnia wolności, ale powrotu na ten akurat szlak, to doprawdy miłe doznanie móc powracać po latach na ścieżki z dzieciństwa. Wieczór, około 18:15 wyruszyłem ze Schroniska PTTK na Magurce Wilkowickiej, w kierunku Sokołówki, gdzie przecież miałem już wykupione miejsce na magiczny natury spektakl – zachód słońca.
zdjęcia od lewej: Szczęśliwy i wolny… / Beskid Mały, Studencka Chatka pod Rogaczem 23.04.2015
zdjęcia od lewej: Mój towarzysz Buba przeszedł ze mną już wiele szlaków… / Schronisko PTTK na Magurce Wilkowickiej 23.04.2015
Wokół wśród ciszy pustych w tygodniu szlaków, kładły się na ziemi coraz dłuższe cienie, kasłająca się trwa, kwitnących krzaków borówek, oraz drzew, pomiędzy których koronami przedzierały się złote promienie nadchodzącego zachodu. To moja ulubiona pora dnia, w górach ma ona szczególnie magiczny wymiar, świat jakby zwalnia, natura wstrzymuje oddech, niczym w oczekiwaniu na rozpoczęcie cudu na niebie, gry świateł i zmagań nocy z kończącym się dniem…
zdjęcia od lewej: Schronisko PTTK na Magurce Wilkowickiej 23.04.2015 / Tuż przed Magurką Wilkowicką 23.04.2015
zdjęcia od lewej: Panorama z Magurki Wilkowickiej na Beskid Śląski i Żywiecki / Zachód słońca – zejście z Magurki Wilkowickiej…
Na Sokołówkę dotarłem prawie o właściwym czasie – prawie, gdyż o dziwo dnia tego moja forma poza tylko tym drobnym incydentem z koniecznością „do-tankowania” cukru, była nader świetna, tak świetna że poruszałem się tylko z około 20% startą na godzinie w stosunku do czasów mapowych (gdy standardowa, najczęstsza strata to od 50 do 90% na każdej godzinie), toteż w rejon punktu widokowego dotarłem nieco za wcześniej. No ale to akurat nie kłopot prawda? Zwolniłem i co rusz robiłem kolejne ujęcia, zmierzając do mojej „loży”.
Powrót z Magurki zaplanowałem tak by o tej magicznej porze gdy góry toną w złocie zachodu trafić na jedną z moich ulubionych „miejscówek” – punkt widokowy w rejonie Sokołówki…
Wreszcie po 19 spektakl rozpoczął się na dobre… wokół, rozwarte niczym ramiona olbrzyma, pochylone w kierunku zachodzącego nad powoli tonącym w błękitach i purpurze Bielskiem-Białą, szczyty Beskidu Małego, nieco za nimi po lewej, wystawiają swe grzbiety ku złocie spływającego z nieba Klimczok i Szyndzielnia. Świat zwolnił, zastygł, zatrzymał się w tym pięknie… i tak trwałem przez kolejne minuty, które zlały się w kwadranse, sycąc się tym pięknem, czerpiąc z niego to co najlepsze, pozostawiając smutek i zmęczenie… w duchu rosła myślą ta radosna – że jakież mam wielkie szczęście, że tyle jest osób którym przecież nie dane jest móc zobaczyć tego cudu, doświadczyć jego siły… myśl że oto doświadczam jakże pięknego pożegnania i dopełnienia okresu poprawy…
zdjęcia od lewej: Beskid Mały – zbocza Sokołówki w oczekiwaniu na magię zachodu słońca… / Beskid Mały – zbocza Sokołówki
Gdy ostanie nitki purpury snujące się wśród chmur gasły, a na dole zapalały się sztuczne słońca miasta, ruszyłem wraz z moim wiernym przyjacielem – Bubą (Yorkiem) w doliny, zabierając ze sobą nowe zapasy sił i szczęścia.
Powoli złoto zmienia się w purpurę, gasną fanfary potęgi słońca, brzegiem nieba ku nam zmierza noc – niosąc kosz pełen srebrnych gwiazd… (Beskid Mały – zbocza Sokołówki)
25.04.2015
Już zaledwie w półtorej doby po powrocie z gór choroba na nowo przypuściła atak… atak trudny, bardzo agresywny, atak przebiegający w niepokojący sposób, gdyż zwiastując możliwość jego przejścia w trwały… zrazu więc powoli, gradacyjnie, jeden po drugim dołączały się objawy, 24.04 na 25.04 pierwsza bezsenność, ból niemiłosierny… kolejna doba 26 na 27.04 znów bezsenność i 27 na 28.04 podobnie…jakże to typowe, znów odwrócona aktywność dobowa, znów w głowie sztorm, a słowa ranią uszy. Czy teraz to już zamknięcie definitywne tego „okienka”? Nie wiem, jest to wysoce prawdopodobne, jednak nie rozpaczam, nie trwonię sił na rozpamiętywanie tego czego nie udało się zobaczyć, czy załatwić, lecz skupiam się na radości z tego co stało się moim udziałem.
23.04.2015 Beskid Mały – zbocza Sokołówki, panorama od lewej Beskid Śląski, Mały, oraz w dole Bielsko-Białą
A było to okienko szczególne – bowiem było to okienko rekordowe, okres reemisji trwał łącznie aż 36 dni! Poprzedni takie rekord z jesieni 2014 roku wynosił 28 dni, jest to więc ważny sygnał – kolejny z wielu już przedstawianych mi przez ciało, a przeze mnie Wam – dowód słuszności obranej drogi, terapii. Krok po korku, kawałek po kawałku odbieram to co zostało mi zabrane… czasem konieczne są kroki i w tył, ale wciąż globalnie jak widać zmierzam ku wolności.
zdjęcia od lewej: Odrodzony po zimie – Rusałka Pawik / 15.03.2015 – Beskid Śląski, Klimczok 1117m n.p.m.
Podczas minionego już rekordowego okresu poprawy szczęśliwie udało mi się aż trzykrotnie powrócić w góry… od lewej team na Szyndzielni, po prawej panorama ze szczytu Klimczoka
W gwoli ścisłości okres tych 36 dni nie był monolitem, że oto ciach mam wolne, a potem koniec… to zawsze okres o dynamicznych zmianach, z fluktuacjami od stanów wybitnie dobrych, przez średnie i dobre, po ataki choroby, acz trwające nie dłużej niż dobę, do trzech. Mówimy tu o okresie sumarycznym bez długich okresów załamań, o szczególnie agresywnym charakterze (długim czyli powyżej 7 dni) i pod tym względem był to jeden z najwybitniejszych okresów wycofania choroby, który zaczął się w okolicach 9 marca, a trwał aż do około 24.04.2015, czas cudu… czas dowodu, czasu tak potrzebnego bo poprzedzonego bardzo długim, trwającym blisko dwa i pół miesiąca załamaniu (od początku roku 2015 do 9.03).
zdjęcia od lewej: Przed schroniskiem pod Klimczokiem 15.03.2015 / Schronisko PTTK pod Klimczokiem, widok z szlaku w kierunku Bystrej…
Jest jeszcze coś o czym należy wspomnieć, co powinno być nader ważne dla lekarzy, a niestety nie jest, z wyłączeniem lekarzy ILADS i kilku chlubnych wyjątków spoza tego kręgu, że w okresach poprawy następuje daleko idące wycofanie choroby na wielu polach, w tym neurologicznych, tudzież hiper-nadwrażliwości na bodźce dźwiękowe i słuchowe, a co za tym idzie NIE wolno uznawać ich za skutki trwałe – jeśli bowiem miałyby one taki charakter nie podlegałyby regularnemu uwstecznieniu – wycofanie, ale wykazywały tendencję stałą, lub nasilającą. Inaczej mówiąc tak długo jak objawy te się cofają i nie są utrwalone, tak długo wciąż żywa jest nadzieja na zatrzymanie choroby, apeluję więc w tym miejscu i do innych chorych, którym jakże często się wmawia że tak ma być, że to już są skutki „po” (!?) boreliozie, że można tylko leczyć objawy – to tragiczne kłamstwo i nie pozwólcie go sobie wmówić. O skutkach trwałych można mówić wyłącznie wówczas gdy nie podlegają one nie tylko wycofaniu, ale mają przebieg stały w kierunku nasilenia.
zdjęcia od lewej: Magurka Wilkowicka 23.04.2015 – piękno ukryte w szczególe… / Zejście z Magurki Wilkowickiej…
Jak pewnie zauważyliście powyżej do listy ważniejszych z punktu widzenia moich możliwości fizycznych wyjść zaliczyłem również… bierzmowanie. Może się to komuś wydać dziwne, a może nawet śmieszne, gdy jednak skonstatować to z czym takie wyjście się wiąże powód dla którego umieściłem go w tym zestawieniu staje się jasny. Chodzi oczywiście o hiper-nadwrażliwości na bodźce (nadwrażliwość sensoryczna), w stosunku do których nawet w okresach poprawy, co empirycznie zostało już wielokrotnie potwierdzone, muszę zachować ostrożność, by nie sprowokować ataku choroby.
No właśnie… kościół – śpiew, organy (!!), ludzie, zgiełk, wreszcie spotkanie rodzinne, wszystko to są to bodźce których jako ognia staram się unikać, gdyż są ogromnym obciążeniem dla mojego zmęczonego organizmu i prowokują ataki, to że tym razem zaryzykowałem wiązało się oczywiście przede wszystkim z tym że było to dla mnie osobiście ważne, ukazało jednak też że moje możliwości w okresach wycofania choroby – jakże są większe niż jeszcze półtorej roku temu…
Oczywiście nie obyło się bez zapłaty, rachunek jaki wystawiła choroba był jak zawsze wysoki, jak zawsze wyższy niż się mogłem spodziewać… pierwsze objawy zaatakowały w noc po wydarzeniu, a kolejna doba przyniosła zmasowany atak zawrotów głowy, szumów i pisków, oraz ogólnego nasilenia niedowładów i dezorientacji – to było spodziewane, natomiast to że trwało to aż cztery dni już raczej nie… czy więc warto było? Oczywiście że tak, podobnie jak w przypadku gór, są wydarzenia, których pokłosie wpisuje się trwale w nasze i w tym przypadku innych życie, w przypadku których trzeba działać poza granicami narzucanymi przez chorobę, tym bardziej że sama radość ze spotkania i bycia w rodzinnym gronie również jest nie do przecenienia.
zdjęcia od lewej: W objęciach szaleństwa… / Krzywa, wieczorny spacer 17.03.2015
04.05.2015
Okno opisanego powyżej, jakże długo tym razem otwartego, czasu wolności, jak się spodziewałem nieubłaganie zamknęło się końcem kwietnia… jak zawsze pozostawiając mieszane uczucia, szczęście z tego co udało się wykraść chorobie, z piękna jakiego doświadczyłem, sił jakie mi to ofiarowało, z drugiej zaś strony niedosyt i żal… zawsze bowiem gdy choroba dłużej pozwala mi cieszyć się wolnością, rodzi się w umyśle ta może nieco irracjonalna nadzieja – że może już nie wróci, albo jeśli tak, to może nie tak agresywnie jak było to wcześniej… cóż, dziś jestem już za drzwiami otchłani mojego piekła, za sobą mam kilka agresywnych ataków choroby, znów czas zdominował ból, bezsenność i stopery w uszach… trwam więc w otchłani i czekam gdy dopełni się czas szaleństwa bym znów mógł cieszyć się czasem o którym ja, a nie choroba stanowię.
Zazwyczaj życie pisze scenariusze których nigdy byśmy sami nie byli w stanie wymyślić, wydające się mało istotne zdarzenia prowadzą do ciągu wydarzeń które całkowicie odmieniają nasz los… zazwyczaj też nie udaje się nam na nie przygotować, bo jak przygotować się na wydarzenie które wywołuje fale, prowadzącą do zagłady naszego dotychczasowego życia, planów, marzeń, uderza w pasję, związki, rodzinę…
Gdy fala ta już jednak nadchodzi mamy do wyboru tylko dwie z dróg, otrząsnąć się i spróbować zbudować nowe życie, z tymi kartami jakie mamy jeszcze w dłoni, lub odejść od stołu i ukryć się w szybko wyniszczającej otchłani własnego nieszczęścia…
* * *
Był pogodny majowy poranek, zbliżał się kres pracy, byłem po nocce, lubiłem te chwile, lubiłem obserwować jak natura budzi się do życia, czuć zapach mokrej od rosy trawy wygrzewającej się w porannym słoneczku… tego jednak ranka 26.05.2005 moje życie miało całkowicie się zmienić… właśnie bowiem tego ranka uszkodziłem kręgosłup, a wydarzenie to pociągało za sobą szereg innych, które doprowadziły mnie to stanu permanentnej walki z chorobami trwającej do dziś. Tamto wydawałoby się pojedyncze, acz bardzo bolesne i przykre wydarzenie stało się katalizatorem lawiny która wkrótce miała postawić przede mną nowe, trudne wyzwania… nie będę tutaj pisał raz jeszcze tej samej ponurej historii przebiegu i gradacji mojej walki, ta dostępna jest w dziale „O mnie / sekcja „Moja walka z chorobą”, w miejscu tym pragnę się tylko podzielić z Wami kilkoma wspomnieniami, myślami i wnioskami.
26.05.2005 – tego dnia życie jakie znałem, wszystko czym było wypełnione legło w gruzach… zanim nadszedł ten czas jak każdy młody człowiek miałem swoje marzenia, pasje, prace… od lewej: plener malarski w liceum plastycznym 1996r, w pracowni sitodruku liceum plastyczne 1997r, w pracy 2004r
Choroba, a właściwie choroby, lata zmagań, odcisnęły bardzo widoczny ślad na moim ciele… dziś trudno uwierzyć że moje ciało jest tym samym z przed lad… po lewej podczas wypadu w góry, na szlaku ze Szczyrku Biłej na Klimczok – sierpień 2006, po prawej na spacerze w rejonie Gaików lipiec 2012
Od tego czasu – tamtego majowego poranka minie wkrótce równo 10 lat… tyleż czasu, walki, znoju, bólu, kosztów… wówczas już po wypadku gdyby mi ktoś powiedział że potrwa to tak długo, że zmieni tak wiele, że może otworzyć szeroko wrota dziś już nazwanej chorobie, która toczyła mnie od wielu lat wcześniej, lecz utrzymywana w ryzach w zdrowym i silnym organizmie nie mogła w pełni się rozwinąć, nigdy bym w to nie uwierzył…
zdjęcia od lewej: Nawet po wypadku, pomimo ogromnego bólu generowanego przez uszkodzony kręgosłup, oraz narastających objawów wciąż starałem się czerpać z życia, powracać w góry, przekazywać to dalej… od lewej: na szczycie Pilska maj 2007, zejście do Doliny Jaworzynki z Przełęczy między Kopami, Tatry styczeń 2007 / Z czasem „koszty” powrotów w góry rosły… tym bardziej jednak stały się one dla mnie czymś najważniejszym, bastionem oporu i wolności – tutaj za Łamaną Skałą 27.06.2012
zdjęcia od lewej: Choroba tląca się w moim ciele postępowała w ukryciu, korzystając z bólu i osłabienia po uszkodzenia kręgosłupa… / tutaj pod Giewontem, Tatry Zachodnie 17.09.2006 / Od początku 2008 roku choroba zaczęła przyspieszać / przed Schroniskiem PTTK pod Klimczokiem 27.04.2008 – choroba odcisnęła swoje piętno na już osłabionym ciele… / Jedną z pasji które odebrała mi choroba był rower, z którym wcześniej rzadko się rozstawałem… (więcej o tym pisałem we wpisie „U mnie 02/2012”)
Zazwyczaj podczas podobnych traumatycznych wydarzeń człowiek wpierw ma nadzieję, może kilka miesięcy, potem wrócę, odbudowuję to co zniszczone, odzyskam co zabrane przez chorobę / wypadek, lecz czas mijał… tygodnie zlewały się w kolejne miesiące, zamiast łatwej wciąż było jednak trudniej. Początkowo nadal szczerze wierzyłem że to jedynie trudny antrakt który przeminie, w końcu jednak miesiące zmieniły się w rok… to zaś wymusiło zmianę sposobu myślenia, zacząłem usilnie zwalczać swoją wrodzoną niecierpliwość, ucząc się myśleć nie w skali miesięcy lecz lat, tak więc może dwa, trzy lata… jednak i ten czas minął, a problemów zamiast ubywać przybywało… co gorsza proporcjonalnie do mojego pogarszającego się stanu zmniejszały się moje własne możliwości, w tym zarobkowe. W końcu lawina szybko narastających objawów, od lat niepoznana układanka złożyła się w całość, dziś wiem z czym walczę, co powodowało od dawna pojawiające się w różnym nasileniu objawy, a które skrywały chorobę wyklętą, chorobą nie poprawna politycznie – boreliozę.
zdjęcia od lewej: Przeszedłem wiele sesji rehabilitacyjnych, jak i wyjazdów do sanatoriów, które miały spowolnić postęp niedowładów i choroby, tutaj Sanatorium Róża w Ustroniu Zdroju / Podczas jednego z ostrych ataków, gdy z trudem udało mi się powrócić do domu… znów świat wiruje, a ból rozrywa ciało…
zdjęcia od lewej: Podczas wypadu na szlak ze Szczyrku Biłej na Klimczok – sierpień 2006 / Pod Giewontem, Tatry Zachodnie 17.09.2006
W końcu po bardzo ciężkim 2009 roku doszło do kolejnego wymuszonego sytuacją przewartościowania, musiałem się zatrzymać, zrewidować swoje możliwości – „policzyć i ocenić karty jakie mam jeszcze w dłoni”, już przestałem myśleć rok, dwa, przestałem szukać stanu sprzed wypadku, ponura akceptacja? Bynajmniej – świadoma i realistyczna ocena, która pozwoliła mi przestać skupiać się na nierealnych celach, tracąc tak ważny czas, na korzyść postawy ukierunkowanej na to by walczyć z chorobą, by pomimo niej uzyskać z życia jak najwięcej, czerpać wszędzie tam gdzie się jeszcze da, oczywiście równolegle pozostawiając otwartą furtkę nadziei na pełną wygraną. Ten realizm, ta zmiana sposobu myślenia stała się początkiem nowej drogi, początkiem radości z czasu jaki mi ofiarowano. Pozwoliło mi to paradoksalnie rozwinąć skrzydła, sięgnąć po więcej niż wcześniej, gdy karmiony nadzieją czekałem na stan który jest już nieosiągalny, a czas przeciekał mi przez palce.
Od lewej: z małym Patrykiem i fotografującą Żoną podczas wypadu na Pilsko maj 2007 / po prawej: 23.05.2005 – wyruszyliśmy naszą trójką na dwudniowy wypad w Beskid Śląski, szlakiem ze Skrzycznego na Baranią i dalej do Wisły, już kilka dni potem, bo 27.05.2005 byłem przyjęty na oddział Chirurgii w Szpitalu Klinicznym w Ochojcu, gdzie operowano już po raz trzeci moje uszkodzone, prawe kolano. Na zdjęciu podczas podejście pod Magurę Wiślańską, w dniu tym kolano o czym wówczas jeszcze nie wiedziałem znajdowało się w opłakanym stanie, uszkodzona łąkotka wbiła się pod chrząstkę stawu, odłamując ją, a ta siała spustoszenie w całym kolanie. Przeszywał mnie olbrzymi ból, narastający z każdym krokiem, nie powstrzymało mnie to jednak od powrotu w góry i czerpania z ich siły i piękna…
Zaledwie po kilku dniach po powrocie z kliniki w Ochojcu i niecałe 10 dni od operacji wyruszyłem na szlaki by zaczerpnąć z siły gór… nie wolno akceptować słabości ciała…
To ważna zmiana gdyż bardzo często ludzie chorzy, których życie nagle i drastycznie się zmieniło, wciąż i wciąż pozostają zapatrzeni w przeszłość, niejako „zamrażają” umysł na poziomie świadomości swych fizycznych możliwości sprzed wypadku, czy choroby, w pokłosiu czego próbują osiągnąć stan który jest już wyłącznie domeną przeszłości – czego zaś bezpośrednim skutkiem jest narastająca w nich frustracja i zniechęcenie, co przeradza się w zamknięcie i brak możliwości dostrzeżenia tego że pomimo wszystko wciąż mają jeszcze wiele możliwości, wiele obszarów na których mogą wciąż pozostać aktywnymi… widziałem to niejednokrotnie u chorych… widziałem / widzę jak ich zatruty jadem własnego nieszczęścia świat ich pochłania.
Tatry zimą – w pierwszych latach walki, pomimo narastających niedowładów i bólu, wciąż byłem pełen nadziei że to tylko chwilowa przerwa – antrakt, że uda mi się powrócić do miejsca w którym zostało ono przerwane… tutaj podczas naszego zimowego wypadu w Tatry, po lewej na Kasprowym Wierchu styczeń 2007, po prawej w rejonie Przełęczy Między Kopami, Tatry styczeń 2008
Sądnym rokiem okazał się 2009…który od pierwszych swych dni przywitał mnie naglą eksplozją szybko narastających, nieznanych w tak intensywnej skali wcześniej objawów – objawów które przestały się już wycofywać jak miało to miejsce w latach wcześniejszych…aż wreszcie bardziej z przypadku niż świadomie w maju 2009 roku podczas pobytu na oddziale neurologicznym udało się nazwać to co powoli od wielu, wielu lat pochłaniało moje ciało – boreliozę… o pozytywnych wynikach dowiedziałem się już w domu, gdyż trzeba było na nie czekać kilka tygodni, zaraz potem końcem sierpnia ponownie trafiłem na oddział (zdjęcie po prawej) w celu standardowego kilkutygodniowego przeleczenia boreliozy za pomocą podawanych dożylnie antybiotyków.
Nie tylko jednak stan umysłu, sposób myślenia uległ zmianie, prócz wielu szaleństw jakie serwuje mi choroba, miejsce poczesne zajmuje obok hiper-nadwrażliwości na bodźce i bezsenności – ból… ból generowany przez uszkodzony kręgosłup, ból potęgowany przez wykorzystującą każdy słaby obszar organizmu boreliozę. Życie w stanie permanentnego bólu jest nader trudnym wyzwaniem, zmienia on wszystko, a w skrajnych przypadkach prowadzi do rozpadu rodzin, a nawet… samobójstwa. Akceptacja tegoż bólu była i jest w pewnym stopniu nadal ogromnym wyzwaniem, z czasem wypracowałem w sobie… nie to złe sformułowanie, raczej dostosowałem już mi znane, wykute w ogniu znoju niełatwego startu w życie, umiejętności spychania w kąt świadomości danego problemu, bólu, smutku, skupiając się na tym co w chwili bieżącej jest najważniejsze.
Lekarze mówili „wielodniowe wyprawy z ciężkim plecakiem, nie to nie jest już możliwe” a jednak w sierpniu 2010 wiedząc już z czym walczę, wpisując się w cykliczny okres reemisji wyrwałem się na trzy dni w Beskid Żywiecki szlakiem z Korbielowa, przez Beskid i Przełęcz Głuchaczki na Babią Górę – „niemożliwe” jest tylko słowem… ból był olbrzymi, bezsenność trwająca przez cały wypad, czy to jednak ważne? Dziś nie pamiętam o tym lecz o pięknie i smaku zwycięstwa nad słabościami ciała… / zdjęcia od lewej: tuż przed szczytem Babiej Góry – Diablakiem, po prawej radość ze zdobycia Beskidu Krzyżowskiego
zdjęcia od lewej: Nawet gdy już wiedziałem z czym walczę, pomimo że był to bardzo ciężki czas, gdy choroba dopiero „uczyła” mnie tego z czym muszę trwać do dziś, pomiędzy pobytami w szpitalu, wyrwałem się w góry – by tam odnaleźć siły – Malinowska Skała, lipiec 2009 / Pełne trudów, bardzo drogie, możliwe dzięki wielu osobom dobrej woli leczenie, jakie trwa do dziś, kawałek po kawałku umożliwia mi odzyskiwanie tego wszystkiego co zabrała choroba, odnajdywania na nowo prostych radości, jak choćby możliwość pływania – tutaj nad zalewem na rzece Wapieniczance 20.06.2013
W ten właśnie sposób wciąż powracam w góry, można powiedzieć że „ból pozostawiam na potem” zagłuszając go przepełniającą mnie radością piękna jakiego doświadczam, radości z pokonywania ograniczeń własnego ciała. Oczywiście ten ból narasta, w końcu skala jego natężenia zaczyna tak głośno dobijać się do drzwi świadomości że nie sposób nadal go ignorować, jednak zawsze staram się oddalać ten moment jak najdłużej. Znów tutaj pojawia się wcześniej wymieniony mechanizm gdyż wielu chorych trawionych bólem zamyka się na świat, zamyka wyłącznie w objęciach bólu… w rzeczywistości taka postawa nic nie zmienia, niczego nie wnosi, nie sprawi że ból będzie mniejszy, nie sprawi że zniknie, za to zniknie – przeminie na próżno nasz czas…
zdjęcia od lewej: Przełęcz Między Kopami, Tatry – styczeń 2007 Kilka dni przed III operacją kolana / Kilka dni przed III operacją kolana – szczyt Baraniej Góry 23.05.2008 / Jednym z pokłosi boreliozy są problemy ze stawami, w tym obrzęki i ból, trafia to na podatny grunt w szczególności w przypadku wciąż nie dokończonego prawego kolana… bywa że puchnie ono tak że nie mieści się w ortezie…
zdjęcia od lewej: Obrzęki pojawiają się również na łydkach, oraz stawach dłoni… / Podczas jednej z sesji rehabilitacji, choroba doprowadziła pomimo regularnego przecież wysiłku do daleko idącego zaniku mięśni…
Jak więc widać zmianie uległo moje podejście do czasu, do jego wykorzystywania, postawa wobec wyzwań jakie stawia przede mną choroba, w tym oczywiście bólu, wszystko to jednak nie byłoby możliwe, co trzeba podkreślić, gdyby nie bliscy, których oparcie pozwala odnaleźć siły, a pomoc w zwykłych codziennych sprawach, pozwala minimalizować skutki i ograniczenia narzucane przez choroby.
zdjęcia od lewej: Od połowy 2012 roku, z eskalacją od początku 2013 roku pojawiły się obrzęki i bóle naczyniowe… / Jednym z demonów z którymi nauczyłem się koegzystować jest astma / Trzeba walczyć z całych sił o wykorzystanie każdej lepszej chwili, tutaj podczas spaceru w kwietniu 2010
Pomimo wielu niezaprzeczalnych sukcesów terapii ILADS która w przeciwieństwie do leczenia NFZ boreliozy utrzymuje w chorobę w ryzach, a wręcz doprowadziła na wielu płaszczyznach do jej zatrzymania i cofnięcia, jak choćby w centralnym układzie nerwowym, tudzież mózgu, choroba łatwo się nie poddaje i bezlitośnie wykorzystuje każdą słabość organizmu… tak właśnie przywitał mnie 2013 rok, zakrzepem w łydce, oraz drugim „przechodzonym” w płucu. Wraz z zakrzepami pojawiły się krwiaki i siniaki, naczynia w okresach zaostrzenia choroby stają się kruche jak ze szkła, cechy te szybko się utrwaliły i stały się jednym z wielu objawów występujących cyklicznie w okresie zaostrzania i tuż przed wycofaniem części objawów boreliozy. Po roku badań i poszukiwań potwierdzono u mnie problemy z nadkrzepliwością krwi na tle mutacji genetycznej, oraz zanikowe zapalenie skóry – rzadki, późny objaw skórny boreliozy… / od lewej: badanie aparatem Holtera pracy serca w związku z podejrzeniem uszkodzenia przewodnictwa nerwowego bodźców płynących do serca / zakrzep w łydce styczeń 2013 / cyklicznie powtarzające się krwiaki, zapalenia skóry i siniaki, tu maj 2013
Wszystko to jednak zajęło mi lata, wszystko to również wymagało – wymaga, ciągłej autokontroli, pracy nad sobą, odnajdywania światła tam gdzie jest pozorna ciemność, odnajdywania ukrytych wyjść z danej sytuacji. Nie jest oczywiście tak, co notorycznie podkreślam, gdyż uważam to za niesłychanie ważne, że jestem stalowym monolitem, bynajmniej, wiele razy bliski byłem kresu sił, wiele razy łzy wściekłości, bezsilności i żalu pojawiały się w oczach, wreszcie wiele razy upadałem na dno studni braku nadziei. I uważam to nie tylko za ludzkie i naturalne, lecz wręcz niezbędne – nie da się żyć wciąż w opozycji, na 150%, nie można wciąż tłumić uczuć, udawać że ich nie ma…
zdjęcia od lewej: Granica Tatr Wysokich i Zachodnich – Beskid, styczeń 2007 / Buba…mały York o jakże wielkim sercu… bez względu na to w jakim jestem stanie on zawsze jest przy mnie…
zdjęcia od lewej: Jednym z ignorowanych sygnałów przez lekarzy, poprzedzających pełnoobjawowy wybuch boreliozy były notorycznie powtarzające się problemy z nagłymi, bezprzyczynowymi, spadkami poziomu cukru w krwi, co gorsza mające charakter nieregularny, czasem zdarzało się bowiem że następowała reakcja odwrotna i poziom był zbyt wysoki… / Vyśny Tajh – w drodze na Tabakowe Siodło, trzydniowy wypad w Beskid Żywiecki w sierpniu 2010r
To drugi – przeciwstawny do poddania – biegun, prowadzący do pułapki gdy w końcu nie będzie się już dało odpierać ataków choroby, bólu, udawać że wszystko jest w porządku, aż wreszcie taka postawa zaprowadzi nas na poza krawędź wytrzymałości i do upadku… to zła postawa, nikt kto mówi że jestem twardym monolitem nie wytrwa w tej postawie w skali lat, to puste stroszenie piór i udawanie nadczłowieka. Dlatego czasem warto pozwolić sercu wylać swój żal, niejako się zresetować, zejść do dna po to by znów się od niego odbić, otrzepać i ruszyć dalej, cały właśnie widz w tym by nie unikać upadków, lecz upadać i wstawać, wciąż i wciąż, bo życie jest zbyt kruche, krótkie i piękne by trwonić go na żal…
Oddział neurologiczny sierpień 2009: po punkcji lędźwiowej – już po nazwaniu wroga z którym walczę, boreliozy, po prawej podczas podawania kroplówki z antybiotykiem
Jedną z przyczyn dla których wypuszczono mnie na czas oczekiwania na wyniki badań w kierunku boreliozy, był fakt że w sierpniu 2009r miał odbyć się nasz ślub kościelny w Zakopanem. Tutaj wyjazd do Zakopanego w celu dokończenia spraw związanych ze ślubem – oraz oczywiście odwiedzenia Tatr 🙂 od lewej: Zakopane dworzec PKP, Kiry wejście do Doliny Kościeliskiej, zejście z Raptawickiej Turni
Wszystkie te jednak zmiany, wszystkie lepsze chwile, oraz możliwość trwania oporem wobec chorób, jest możliwe wyłącznie dzięki moim bliskim i Wszystkim którzy w rej trudnej drodze mnie wsparli – wspierają, nie ma w tym żadnego patetyzmu, bo to dzięki Wam wciąż mogę walczyć, jestem i mogę czerpać radość i piękno z otaczającego świata, kontaktów z ludźmi, bliskimi, w stopniu na jaki pozwala choroba – stopniu który zawsze staram się powiększać, granicy którą staram się przekraczać, nie pozwalając jej na narzucanie ograniczeń, wciąż szukając nowych dróg na ich omijanie. Serdecznie Wszystkim przy tej więc okazji dziękuję za lata które mi ofiarowaliście i w których mi towarzyszycie na wielu płaszczyznach, pomagając na wiele różnych sposobów.
22.08.2009 – pomiędzy pobytami w szpitalach – nasz ślub w Kościele Ojców Bernardynów w Zakopanem – tak drogim nam miejscu…
zdjęcia od lewej: 22.08.2009 – ślub w Kościele Ojców Bernardynów w Zakopanem / Dolina Kościeliska – sesja tuż po ślubie…
Przyszłość… jeszcze jedną z rzeczy których nauczyła mnie choroba, 10 letnia już walka, jest pokora… pokora wobec własnych planów, możliwości i marzeń. Nie należy tego mylić z ich brakiem, czy bierną akceptacją losu, nie – nauczyłem się czerpać radość z mniejszych wyzwań, nauczyłem się akceptować ten jakże prosty, oczywisty, a jednak najczęściej przez nas pomijany fakt – że los może postanowić inaczej… stąd bywam teraz bardziej ostrożny w budowaniu planów, pozostawiając duży margines na ich zmianę. Jeśli jednak mógłbym sobie czegoś życzyć, to by byłoby to to aby kolejne lata o ile będą mi dane, nie były choć gorsze od tych minionych, bym nadal mógł choć rzadko, ale jednak powracać w góry, by udało się nadal trzymać pod kontrolą chorobę, a jak będzie… cóż… może lepiej nie zgadywać, czerpiąc radość z tego co mamy dziś.
Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 2 / 2015 aktualizacja: 16.05.2015