U MNIE 5-2012

U MNIE – wpis numer:  5 / 2012  aktualizacja: 29.05.2012

Z życia codziennego w objęciach choroby…

19.05.2012 / pobudka…

Ranek, po krótkim wiele razy przerywanym śnie otwieram oczy. Wpierw lewe, drugie wciąż zaspane pozostaje przysłonięte poduszką, na dywanie przed łóżkiem rozlała się jasna plama słońca przezierająca przez kotary, śpiewają ptaki… to mógłby być dobry początek dnia, jednak coś w tym obrazie nie współgra z resztą, coś nie pasuje do obrazu sielanki, kładzie się na niej cieniem. Dywan, a na nim ta ciepła złota plama światła wygina się tańcząc i wijąc… linie zazwyczaj ostre, mebli, fotela, są niczym z gumy płynnie pląsając w rytm uciekającego z uporem oka z lewej do prawej…

Zamykam oko, jest jeszcze gorzej, niczym na statku podczas sztormu, otwieram więc teraz drugie oko, to samo… już wiem, to będzie ciężka doba, błędnik po raz kolejny będzie wyznacznikiem jej jakości i moich możliwości…

23.05.2012 / kilka dni potem…

To drugi dzień w którym powoli pnę się w górę, wychodząc ku światłu nadziei, na wolność z mroku cierpienia. Błędnik stopniowo wycisza swoje uciążliwe objawy, mogłem pozwolić sobie bez obaw o atak z jego strony na krótkie rozmowy, a nawet spacer po okolicy, jeszcze w stoperach usznych, ale jednak.

Jak zawsze w takich sytuacjach od razu w moim sercu budzi się do życia tłumiona przez zatrzymujące mnie w domu objawy, przemożna chęć powrotu w góry… nadzieja ta, a raczej przeciekający coraz głośniej domagając się uwagi do świadomości plan, zaczyna dominować w moich działaniach… z narastająca więc niecierpliwością czekam na ustąpienie pozostałych objawów na tyle aby wyrwać się z domu pomiędzy moje kochane szczyty.

24.05.2012 / dzień następny…

Wszystko wciąż przebiega pomyślnie, po wybudzeniu błędnik zachowuje się dość poprawnie, nadal mogę pozwolić sobie na krótki rozmowy bez obawy o zmasowaną odpowiedź ze strony błędnika i centralnego układu nerwowego. Pomimo iż wciąć problematyczne jest wyjście poza cztery ściany, gdzie ma się do czynienia z dużą ilością zmasowanych bodźców, jak: przejeżdżające auta, ludzie, biegające dzieci, dźwięki ulic, rozmów… nie przeszkadza mi to podsycać nadziei że być może to wyjście z okresu załamania prowadzi do trwałej trwającej zazwyczaj 7 – 14 dni poprawy.

Niesiony tą nadzieją zaczynam pakować plecak, trasa… hm, powinienem zrobić dwa dawno nie odwiedzane szczyt, brakujące do Małej Korony Beskidów, którą od jakiegoś czasu przy okazji kompletuję, ale to nieco za długie wypady, logistyczny koszmar, aby dotrzeć pod góry na szlak… w myślach dominuję też chęć odwiedzenia pobliskiego mi szczytu, którego nie dowiedziałem od trzech lat, nie ciągnie mnie do samego niego, lecz tego co znajduję się za nim – jaskini. Szczytem tym jest Skrzyczne, dalej Malinowska Skała i cel który mnie dziś woła – Jaskinia Malinowska (lub inaczej nazywana Jaskinia pod Białym Krzyżem).

Wyciągam więc plecak, rzeczy, upycham wszystko, sprawdzam czołówki, ładuję akumulatorki do latarek i aparatu, potem pobieżna kontrola liny, uprzęży i karabinków. Wszystko to jest już gotowe do wyjścia…

Jest popołudnie, planuję wyjazd na dzień następny – na sobotę 26.05.2012. Lecz nagle coś zaczyna się zmieniać..nie to przecież nie możliwe! Znam to, wiem co się dzieje, nadchodzi ta cholera… objawy znane mi aż za dobrze, jednak przebiegające lawinowo, błyskawicznie… dotychczas nawet najszybsze załamania trwały godziny, ale nie jak teraz minuty…

Jadłem obiad gdy nagle…utraciłem węch i smak, z powątpiewaniem patrzyłem na towarzyszącego mi dzieciaka, w końcu pytając czy aby potrawy nie są za mało doprawione? Gdzież tam… wszytko ma ten sam smak i zapach – nijaki… w kilkanaście minut potem nadchodzi kolejne szaleństwo, to jedno z bardziej dotkliwych, mrowiący początkowo ból w części potylicznej głowy, szybko obejmujący kark i płaty  ciemieniowe, przechodząc w rwący ostry ból… dalszy rozwój wypadków potoczył się „standardowo”…za bólem przyszły szumy i piski uszne, zaraz potem nadwrażliwość na bodźce wzrokowe i słuchowe, tak duża iż szept kaleczył ucho…a na koniec wciskające w łóżko zawroty, dezorientacja i mdłości. 

.

W ten sposób w zaledwie kilkadziesiąt minut pogrążyło się znów w ciemności to wątłe światełko nadziei na przerwę, na małe wolne od cierpienia, oraz przepustkę z mojego więzienia… w ten sposób plecak znów spakowany stoi gotów do drogi której ja odbyć nie mogę…

Znów więc czekam, trwam w uśpieniu zatrzymując pragnienia…

*    *    *

O kosztach, sprzęcie rehabilitacyjno-ortopedycznym i lekach…

W miejscu tym, chciałbym się z Wami podzielić garścią informacji o tym na co wydawane są i w jakich kwotach środki, które zdołałem zebrać dzięki Wam wszystkim. Nie czynię tego by dać upust chęcią pożałowania siebie, lecz wyłącznie dlatego iż czuję się zobowiązany informować o tym na co są one wydatkowane… nie będę jednak czynił tego opowiadając o wszystkich minionych miesiącach, lecz zobrazuję to na podstawie kończącego się już bieżącego miesiąca, jako iż dość dobrze obrazuje on przekrój średnich ponoszonych kosztów:

  • zakup leków: 1595,66 zł (w tym już wydane 1275,66 zł / do odbioru czekają w aptekach leki z dwóch przekazanych do realizacji recept na kwotę: 320 zł)
  • koszt wizyt lekarskich: 80 zł lekarz rehabilitant / 400 zł wizyta kontrolna u lekarza leczącego boreliozę (w tym 200 zł dojazd)
    • Łącznie: 2276,66 zł

*    *    *

Tyle wynoszą średnie koszty miesięczne związane z zakupem leków i regularnymi wizytami kontrolnymi. W kwocie tej ukryte są: zakup antybiotyków, suplementów ochronnych koniecznych wobec długotrwałej antybiotykoterapii, oraz zakup leków stałych (około 400zł).

Koszty te jak widać są ogromne… nie obejmują one w swym zakresie dodatkowych badań, które wypadają średnio co drugi miesiąc, jak badanie pełnego panelu z krwi i moczu, kosztów rezonansu magnetycznego, prób / testów na boreliozę, oraz innych… należy również dodać do nich koszt samych wizyt lekarskich, których konieczność wynika z prostego faktu iż każdy z nas wie jak wyglądają terminy „kolejkowe” NFZ. W praktyce oznaczają one iż dobrze jest jak pacjent załapie się do specjalisty raz / dwa razy do roku…

*    *    *

Będąc już przy temacie pieniędzy.. temacie niewdzięcznym, który mnie osobiście zawsze jakoś specyficznie odrzuca, temacie mało estetycznym, ale ważnym, którego zapewne bym nie poruszał gdyby nie chęć podzielenia się z wdzięczności za Waszą pomoc w mojej walce, informacjami na co Wasze dary są pożytkowane… pozostając więc nadal przy tym temacie prócz nakładów ponoszonych na zakup leków, wizyt i konsultacji lekarskich, jak i dodatkowych badań, jest jeszcze jedna domena, wymagająca okresowych kosztownych zakupów, która jednak wciąż pozwala mi pozostać „na chodzie” pozwala zachować jako taką sprawność, podnosi jakość życia, co w efekcie końcowym pozwala mi wciąż powracać w tak drogie mi góry, czy w ogóle wychodzić i poruszać się poza domem…

Domeną tą są zakupy sprzętu ortopedycznego, oraz rehabilitacyjnego, opóźniającego a czasem wręcz znoszącego narzucona mi przez chorobę ograniczenia. Sprzętu który pozwala opóźniać, lub minimalizować zaniki mięśniowe, powodowane przez błędne koło w jakie wpędza mnie choroba.  Koło to działa napędzane objawami ze strony błędnika, który narzuca mi konieczność izolacji, więzi w domu, czasem nie wypuszcza poza łóżko, a to z kolei przekłada się na osłabienie układu mięśniowego, co walnie przyczynia się do pogarszania stanu kręgosłupa, nóg, czy dłoni, nasilając problemy z niedowładami, bólem, oraz zmianami w kręgosłupie niechronionym przez silne mięśnie…

Do sprzętu tego wreszcie należy też inhalator tłokowy, używany podczas silnych napadów astmy, co pozwala mi na uzyskanie natychmiastowej doraźnej pomocy, ratunku, bez wizyty na pogotowiu, tudzież szpitalu…

Poniższe zdjęcia ilustrują sprzęt o którym pisałem powyżej, w jego skład wchodzą:

  • ortezy kończyn dolnych (dwie sztuki) / foto I
  • kołnierz ortopedyczny / foto I
  • inhalator tłokowy / foto VI
  • piłka do ćwiczeń mięśni dłoni / foto V
  • piłka do ćwiczeń i masażu stymulacyjnego zakończenia nerwów dłoni / foto V
  • kule ortopedyczne (sztuk dwie) / foto II
  • stepper do ćwiczenia nóg / foto V
  • sznurówka ortopedyczna z regulowana wysokością (chroniąca odcinek lędźwiowy, oraz w razie zaostrzenia i znacznego nasilenia bólu, odcinek piersiowy za pomocą doczepianego pasa i szelek) / foto II, III, IV
  • ekspander do ćwiczenia siły ścisku mięśni palców dłoni / foto V
  • wszelakie opaski ortopedyczne (używane pod ortezy co zapobiega ranieniu skóry, oraz poprawia stabilność kolana) / foto I

Co dzienne używanie tych sprzętów, szczególnie rehabilitacyjnych, przekłada się na ogrom pracy, poprzez niekończące się ćwiczenia, rehabilitację, spowalniającą te wszystkie niekorzystne procesy, ćwiczenia utrzymujące mnie w gotowości w oczekiwaniu na kolejny moment gdy choroba pozwoli mi powrócić w góry…

Nowe możliwości i jakość…

I już na koniec tej może nieco przydługiej wyliczanki, chciałem się z Wami podzielić radością jaka ostatnio mnie spotkała. Odkąd tylko zaszła taka konieczność, czyli od dobrych kilku lat (około sześciu) używałem ortez kończyn dolnych pooperacyjnych. Są to ortezy projektowane pod konkretny cel, co determinuje ich możliwości. Mają one z racji przeznaczenia (pisałem o tym szczegółowo w artykule „Ortezy kończyn dolnych – pozostać aktywnym mimo wszystko”) służyć przez krótki okres czasu, średnio od dwóch tygodni do maksymalnie kilku miesięcy. Stąd użyte materiały, oraz ich konstrukcja nie jest w stanie sprostać stawianym przeze mnie wymogą, tudzież przede wszystkim długotrwałemu użytkowaniu, oraz jego intensywności, co dotyczy się się szczególnie gór. W warunkach takich ortezy takie muszą się poddać i ulec zniszczeniu, co nie świadczy o ich złej jakości lecz o nie właściwym wykorzystaniu. Stąd nie mam żadnych zastrzeżeń do tych, które użytkuję jako że wielokrotnie przekroczyły one swe założenia konstrukcyjne, wiernie i bezawaryjnie chroniąc mnie w górach, w tym Tatrach. Niech to najlepiej zaświadczy o ich wysokiej jakości.

Zawsze chciałem – marzyłem, (o ile to właściwe słowo, wynika ono wyłącznie z sytuacji, gdyż tym najpierwszym marzeniem jest oczywiście pozbycie się ortez w ogóle) o ortezach aktywnych (szczegóły o tym rodzaju ortez w wymienionym artykule), szczególnie ortezach sprawdzonej już przeze mnie w ogniu walki w trudnym terenie i warunkach, amerykańskiej firmy Bledsoe model AXIOM, Z12 lub Z13, jednak ich cena jest wciąż granicą nie do przebycia… stąd zmuszony byłem poszukać czegoś pomiędzy, spełniającego moje wymagania, podnoszącego komfort użytkowania, oraz odpornego mechanicznie.

W końcu udało się znaleźć model, który spełnia pokładane w nim oczekiwania, a którego cena choć mogąca wydawać się wysoka (2700zł) stanowiła tylko połowę w stosunku do ortezy wymienionych powyżej. Są to ortezy aktywne / dynamiczne, od podstaw projektowane dla zastosowań w sporcie, w tym w turystyce górskiej, bieganiu, a nawet sportach ful kontakt. Co ważne wyjątkowo dla mnie są one również wodoodporne (w słodkiej wodzie).

Ortezami tymi jest model produkcji amerykańskiej, projektowany i wytwarzany przez znanego producenta sprzętu rehabilitacyjnego-ortopedycznego, firmę DonJoy, model Legend 4Titude. Zapraszam do oglądnięcia krótkiego klipu zamieszczonego poniżej opisującego zalety tych ortez.

Model ten wierzę znacząco podniesie jakość i komfort wędrówek górskich, przez łatwość ich zdejmowania i zakładania, przez wysoki komfort noszenia ze względu na ich niską wagę, oraz wysoką jakość i odporność mechaniczną zastosowanych w nich materiałów.

Ich zakup, jak i całego wymienionego powyżej sprzętu, który sprawia iż pomimo wszystko wciąż jestem w stanie gdy tylko na to choroba pozwala, powracać w góry, jest możliwy wyłącznie dzięki Waszej pomocy, wsparciu jakiego mi udzielacie – za co serdecznie Wam dziękuję…

Linki:


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 5 / 2011  aktualizacja: 29.05.2011