U MNIE 2-2018

U MNIE – wpis numer:  2 / 2018 aktualizacja: 25.08.2018 / strona 4/7

systematyka wpisu:

.

Klucząc pomiędzy choroby pułapkami…

Wielokrotnie już w tym dziale przewijał się wątek opisujący dynamikę ataków, objawów i ich przebiegu w trakcie cyklicznego zaostrzenia boreliozy. Na szczęście ataki te, jak i całe globalnie okresy zaostrzenia, nie są jednorodnym monolitem, wytrwanie wówczas byłoby o wiele trudniejsze… najzajadlejsze trwają zwyczajowo od 7 do 14 w jednym ciągu, choć zdarzało się i niestety 21 dni, przeciętnie natomiast te po okresie reemisji trwają dwa do czterech dni, po czym pojawiają się pojedyncze lepsze dni i znów nadchodzi kolejny atak. Wraz z zagłębianiem się w okresie zaostrzenia wydłużeniu ulegają rzeczowe ataki, a skróceniu aż do zera dni częściowej reemisji.

Jednym z wielu powtarzających się objawów są występujące w przededniu ataku, lub odwrotnie zapowiadając jego kres, siniaki i krwiaki. Pewnym novum natomiast jest ich występowanie nad oczami, w postaci pomarańczowo-żółtych plam. Mogą one się rozwijać wręcz na przestrzeni minut i równie nagle zanikać… po lewej takie właśnie plamy, poprzedzające majowy atak choroby, w środku duży siniak na tylnej części uda. Po prawej gdy choroba zaciska swą pięść mój mały Przyjaciel zawsze czuwa przy mnie… cierpliwie czekając aż nadejdą lepsze dni, a wraz z nimi nasze wojaże.

Zanim właśnie nadciągnął ten ostateczny i długi atak, już w warunkach wymagających daleko posuniętej ochrony udało mi się wyrwać kilka razy na pobliskie pola i łąki, by móc cieszyć się pięknem letniej pory… te krótkie wypady mają bardzo duże znacznie dla utrzymania mnie w opozycji do choroby. Doprawdy czasem nie trzeba dalekich wojaży, czasem wystarczy po prostu polny kwiat okraszony złotem zachodzącego słońca na łące by na nowo odnaleźć siły…

zdjęcia od lewej: czasem gdy jest zbyt późno na górskie wojaże, lub forma na nie wciąż za wątła, ale równocześnie na tyle stabilna by móc w stoperach usznych wyjść, wybieram i inne kierunki marszruty, tu wiodące po terenach post przemysłowych miasta Bielska-Białej – 19.05.2018 / kościół w Lipniku Granica widziany z Lipnika Kopiec – 13.05.2018

Wiosną gdy wszystko rozkwita natura emanuje nową nadzieję… Krzywa, Bielsko-Biała 13.05.2018, po prawej zachód słońca obserwowany z Lipnika Kopiec nad Hałcnowskim Wzgórzem

Bywają też jednak sytuacje gdy pomimo złego stanu wyjść po prostu trzeba, o tym wątku szerzej w dalszej części, najczęściej są to wyjścia wymuszone terminem wizyt lekarskich, zdarza się jednak że są to powody o wiele milsze. Jednym z takich było właśnie spotkanie na gali rozdania nagród w VI edycji konkursu plastyczno/fotograficznego „Pocztówka z Bielska-Białej” odbywająca się 30.05.2018 w Domu Kultury w Olszówce w Bielsku-Białej. Decyzją Jury konkursowego moja praca, grafika wykonana ołówkiem, oraz kredkami pastelowymi, zdobyła główną nagrodę konkursu – Grand Prix.

Bardzo ważnym, niezwykle motywującym sukcesem jaki dane było mi osiągnąć tego roku, była otrzymana nagroda główna Grand Prix w konkursie plastyczno/fotograficznym „Pocztówka z Bielska-Białej” – zwyczajowo prace laureatów konkursu drukowane są na banerach rozwieszanych w Olszówce, w Cygańskim Lesie (patrz zdjęcia)

Pomimo że może się wam wydać że jest to tylko zwrot grzecznościowy było to dla mnie naprawdę duże zaskoczenie i ogromne wyróżnienie! Dodajmy też że pierwszy za pracę stricte plastyczną. Wyróżnienie to trwale zapisało się w moim sercu, wnosząc w moje życie wiele radości. Właśnie takie sukcesy, chwile, są cegiełkami budującymi mur obronny wobec złodzieja czasu, życia, jakim jest tocząca moje ciało choroba. Właśnie takie chwile wespół z wyjściami, czasem krótkimi, kiedy indziej gdy jest to możliwe powrotem na górskie szlaki, pozwalają trwać i walczyć… Pragnę tu jeszcze z całego serca podziękować Jury konkursowemu, oraz serdecznie pogratulować wszystkim wyróżnionym w konkursie.

zdjęcia od lewej: wręczenie nagrody Grand Prix w konkursie „Pocztówka z Bielska-Białej” 30.05.2018 w Domu Kultury w Olszówce (zdjęcie pobrane ze strony organizatora) / moja nagrodzona praca, wykonana ołówkiem i suchymi kredkami pastelowymi / dyplom

Kto pod kim dołki kopie…

Powoli przemijały piękne zielone majowe dni… potem minęło kolejne trzy tygodnie czerwca, zanim powoli organizm zaczął sygnalizować że być może choroba zacznie się cofać, wszak było to już „przepisowe” siedem tygodni. Nadzieja podparta tym właśnie faktem niecierpliwiła się wyglądając wolności, chwili gdy znów zawiąże górskie buty i ruszę na szlak.

…z moim Przyjacielem Bubą podczas foto-wypadu na pobliskie łąki – Krzywa, Bielsko-Biała 20.06.2018

Właśnie w tamtym czasie końcem czerwca, podczas rutynowej wizyty kontrolnej u Lekarki dzielnie od lat walczącej z boreliozą, zapadła też zdawałoby się rutynowa decyzja o zmianie zestawu stosowanych wówczas leków na nowy. Jest to absolutna konieczność, leżąca u podstaw możliwości utrzymania choroby w szachu, jako że z czasem każdy stosowany wyczerpuje swój potencjał – krętki stopniowo nabywają oporności czyniącego go bezskutecznym.

I wszystko byłoby wspaniale gdybyż nie moja własna niefrasobliwość… w tym walki ferworze, zupełnie zapomniałem że nowy zestaw – nowy oręż przeciw boreliozie, to zawsze miecz obusieczny. Dający nową nadzieję, możliwości, zabijający krętki boreliozy, ale też i wywołujący reakcję potocznie nazywaną „herxem”, a prawidłowo rzecz ujmując „reakcją Jarischa-Herxheimera” (opis <<tutaj>>). O głupoto, o bezczelna niepamięci…

…gdy mrok zagląda w duszę – w domowym zaciszu, pomiędzy atakami, autoportret / retrospekcja mojej codzienności – 20.07.2018

Istotą bowiem tej reakcji jest paradoksalna sytuacja gdy trzeba się cieszyć z… zaostrzenia objawów i to często do postaci skrajnej. Jest to bowiem jeden z pośrednich dowodów na skuteczność obranego leczenia, wskazujący że krętki są skutecznie zabijane. Szkopuł w tym że umierając zatruwają organizm neuro-toksynami powodując ostrą reakcję układu immunologicznego. Przyznam się że po prostu tak dawno nie występowała już u mnie ta reakcja, jako że nie jest ona obligatoryjna dla każdej zmiany, że najzwyczajniej umknęły mi jej możliwe konsekwencje…

Po powrocie z wizyty, oraz wdrożeniu nowego systemu leków, w ciągu kilku zaledwie dni nagle moja nadzieja karmiona czasem jaki upłynął od chwili wejścia w okres zaostrzenia, legła w gruzach… doszło bowiem do rozwinięcia bardzo ostrej formy herxa, co ponownie wepchnęło mnie w objęcia walki z chorobą. Cóż… kto pod kim dołki kopie… choć tu chętnie bym w ten dołek boreliozę wepchnął i zakopał na amen. Znów więc zamiast na szlaki, przyszło mi trwać w obrębie łóżka, wykradając co lepsze godziny, na krótki choćby spacer… i może nie pisałbym o ty wszystkim gdyby nie fakt że uważniejszy czytelnik w dalszej części mógłby zacząć się zastanawiać cóż takiego się stało, wszak pisałem o 6 – 8 tygodniach typowego zaostrzenia, a tu ostatnie wyjście w góry w maju, gdzieś po drodze przepadł czerwiec i większość lipca… to właśnie ten i powody o których wreszcie niżej, jako że już to parę razy powtarzałem, spowodowały że obecny okres zaostrzenia stał się niechlubnym rekordzistą, trwając non stop z małymi tylko incydentalnymi przerwami przeszło 12 tygodni…

…i znów organizm pozostając na froncie zmaga się z tak wieloma choroby szaleństwami, tu okresowe krwiaki i i siniaki, po prawej atak astmy, również nasilającej podczas ataku choroby, szczególnie się w ostatnim okresie zaostrzenia

Takim właśnie pozytywnym incydentem, acz podszytym desperacją, jak zawsze gdy ma to miejsce w okresie zaostrzenia, lub bezpośrednio przed reemisją, gdy moja wytrwałość trzeszczy pod naporem zmęczenia, było kilka lepszych godzin 07.07.2018 roku. Tego dnia, tkwiąc głęboko w odwróconym trybie aktywności dobowej, wstając około 17 po południu, pomimo tej późnej już przecież pory, uradowany wyciszonym rykiem werbli w głowie, oraz w miarę poprawną koordynacją ruchową, warunkując pozytywne skutki długich letnich dni, błyskawicznie zebrałem najpotrzebniejsze rzeczy i udałem się na szlak.

…i gdy tylko choć nieznacznie zamilkną werble, nogi staną się silne, to nic że późno, że na chwilę, ruszam na szlak! 07.07.2018 – po lewej wejście na czarny szlak w Straconce Leśniczówka, po prawej autor tuż przed Magurką Wilkowicką

07.07.2018 – podążając ze Straconki na Przełęcz Przegibek / …letnia jakże filigranowa demonstracja piękna – Rusałka Pokrzywnik

Czasu było niewiele, ale nie to było ważne; ważne było to że oto znów niemożliwe stało się możliwe, że wśród następujących jedna po drugiej batalii właśnie wracam na szlak… wybrałem więc jeden z moich ulubionych punktów do podziwiania piękna zachodzącego słońca, tudzież zbocza Sokołówki, w Beskidzie Małym i ruszyłem w kierunku Straconki skąd za czarnymi znakami podążyłem na Przełęcz Przegibek. Dotarłszy na Sokołówkę, wciąż mając spory zapas czas do rozpoczęcia złotego na niebie spektaklu pognałem dalej aż na Magurkę Wilkowicką.

…w ciszy, w pięknie, trwam na nowo układając swe serce – 07.07.2018, zbocza Sokołówki, szlak (po prawej) w stronę Magurki Wilkowickiej

…wiatr umilkł napawając się tym natury pięknem – zachód słońca nad Doliną Międzybrodzką, widok spod Magurki Wilkowickiej – 07.07.2018

W takich chwilach zawsze targają mną sprzeczne uczucia, wszak i tam pięknie prezentuje się nad kotliną Żywiecką zachód słońca, ech chciałoby się tu i na Sokołówce być równocześnie, tak, tak wiem pazerność, trzeba wybrać… wykonawszy więc kilka ujęć na Magurce Wilkowickiej szybko ruszyłem w dół by zdążyć na spektakl. Trzeba przyznać że tamtego letniego wieczoru natura wyjątkowo hojnie mnie ugościła… racząc złotem, purpurą, potem błękitami i granatami. Oczarowany tym spektaklem w ciszy przerywanej jedynie radosnym trele ptaków trwałem chłonąc to piękno… zapisując go w sercu, zbrojąc się jego siłą na kolejne batalie, jak się zresztą okazało które trwać miały jeszcze kolejne cztery tygodnie.

…warto czekać, warto trwać by móc znów powrócić na górski szlak – 07.07.2018 Magurka Wilkowicka, po prawej widok ze szczytu, tudzież platformy startowej narciarskich tras biegowych, na tonącą w pąsach kotlinie Żywieckiej, oraz odległym szczytom Beskidu Żywieckiego i bliższym (po prawej) Śląskiego.

07.07.2018 – zbocza Sokołówki, jedna z moich ulubionych miejscówek do podziwiania piękna zachodu słońca…

O tym co zmuszało do wyjść w złym stanie…

Pora najwyższa na wątek którego pokłosie również miało walny wkład w tak bardzo przedłużający się okres zaostrzenia… wynikało to z konieczności wychodzenia w stanach gdy robić tego nie powinienem. Sam nazywam takie wojaże „wyjściem w czerwonej strefie”, ich skutki prawie zawsze są takie same, szczególnie wrażliwy w okresie ataku choroby, źle funkcjonujący układ nerwowy, fatalnie toleruje wszelkie bodźce, jak hałas miejskich ulic, nie wspominając o rozmowach. Narażenie na takowe kończy się rozwinięciem w ciągu kilku – kilkunastu godzin ostrego ataku zawrotów głowy, zmasowanego, rozsianego i miernie lub wcale niepoddającego się znieczuleniu bólu, potem bezsenności, czasem zaburzeń pamięci i innymi atrakcjami w wachlarza tych jakimi raczy mnie borelioza…

…rok ten od początku obfitował w wiele wymuszonych w stanach gdy robić tego nie powinienem wyjść, często był to skutek koniecznych wizyt lekarskich i prowadzonej do maja diagnostyki, tu po lewej podczas oczekiwania na rezonans magnetyczny odcinka lędźwiowego i piersiowego kręgosłupa, po prawej – nic wszak jednak nie stoi na przeszkodzie, by połączyć konieczne z przyjemnym, tym bardziej gdy i tak cena pozostaje ta sama – powrót z kliniki przez rejon Koziej Górki i Cygański Las.

Nic więc dziwnego że wobec tak wysokiej ceny unikam jak ognia prowokowania osłabionego organizmu, tym bardziej że ta ostateczna cena przekłada się na przedłużenie okresu zaostrzenia, tym walniej im więcej takich wyjść. Bywają jednak sytuacje które wymagają takich wyjść, a należą do nich z całą pewnością wizyty lekarskie, szczególnie gdy jest to walka o papiery zbierane na komisję ZUS i Państwowego Orzecznictwa ds Niepełnosprawnych… i to właśnie te dwa czynniki najwalniej zaważyły na przedłużającym się okresie zaostrzenia, doprowadzając do osiągnięcia niechlubnego rekordu 12 tygodni.

Podobna sytuacja już była kiedyś opisywana na łamach tegoż działu, dokładnie trzy lata temu, kiedy również zmagałem się z długim okresem zaostrzenia, oraz licznymi wymuszonymi w nim wyjściami – medycznymi wycieczkami, za papierami… i dokładnie z tych samych powodów (wpis 3/2015) i z takimi samymi skutkami. Dobrze jednak że i w kontekście samego zderzenia z urzędniczym murem również mogę powiedzieć o takich samych pozytywnych skutkach, otrzymując przedłużenie świadczeń o kolejnych kilka lat.

…bardzo ważną tarczą pozwalającą mi trwać są moi bliscy, tu podczas lekarskich podróży, z Żoną i towarzyszącym nam wyjątkowo Bubą 🙂

Nowe wyzwania – problem pierwszy…

Ilość mogących symulować bardzo różne choroby objawów serwowanych przez boreliozę potrafi doprawdy zaskoczyć nawet weterana żyjącego z nią od lat… słusznie bywa nazywana ona „wielkim imitatorem” gdyż w istocie ta właśnie jej cecha nie tylko wprowadza w błąd chorego, ale przede wszystkim lekarza, co często leży u podstaw fatalnego w skutkach opóźnienia w identyfikacji prawdziwego imienia wroga. Sam nabywszy przez lata walki z boreliozą doświadczenia, staram się ignorować tego typu „atrakcje” acz i mnie zdarza się zostać nie miło zaskoczonym, objawami iście przypominającymi atak danej choroby, gdy w umysł wlewa się niepokój i fala domysłów.

Dawniej gdy wiedzy tej dopiero się uczyłem, zdarzało się że gdy takowe nadchodziły trafiałem na różne izby przyjęć i ostre dyżury. Jak choćby w 2012 roku z na wpół sparaliżowanymi ramionami i dłońmi. Na szczęście buta lekarzy, ich impertynencje, a czasem zwyczajne chamstwo, gdy to wówczas akurat usłyszałem że „czego chce, przecież tu wszystko jasne niedowład czterokończynowy, do pół roku mogę być w stanie wegetatywnym i tyle, a od niego (lekarza) wymagam cudów!” uczą odporności wyrabiając nawyk ukierunkowany na przetrwanie…

07.07.2018 – odnaleźć to co skradła choroba, czas, piękno, siły i nadzieję – po lewej zachód słońca nad kotliną Żywiecką widziany z Magurki Wilkowickiej, po prawej ze zboczy Sokołówki

Dopiero gdy nowe objawy zaczynają ewoluować, nie ustępują przez dłuższy czas (co też oczywiście w zasadzie niczego nie gwarantuje), wskazując inną niż borelioza przyczynę, zaczynam rozważać inne opcje. Postawa taka jednak jest mieczem obusiecznym, chroni przed podobnymi irytującymi spotkaniami, oszczędzając nerwy i niepotrzebnie stracony czas, może też jednak prowadzić do przepatrzenie ostrzeżeń o rozwijającym się nowym problemie… to bardzo krucha i czasem zwodnicza równowaga.

08.07.2018 – wieczorem, wykradając chorobie czas – wypady z aparatem i oczywiście Bubą, do centrum miasta Bielska-Białej. Tu podczas tego konkretnego wypadu testowałem nowy chiński obiektyw stałoogniskowy marki 7artisans 25mm f/1.8 (recenzja <<tutaj>>) zakupiony za zdobyte Grand Prix w konkursie „Pocztówka z Bielska-Białej”. Zdjęcia od góry od lewej: ulica Biała, ulica Lwowska, w tle Kościół Opatrzności Bożej / fontanna Reksia przy ulicy 11 Listopada w centrum miasta / rzeka Białka, rejon tuż obok Domu Handlowego Wokulski i Sfera II / most na Białce z centrum handlowego Sfera II, oraz… zamyślony Buba.

Od kilku dobrych lat okresowo prócz nasilonych typowo dla czasu zaostrzenia boreliozy niedowładów dłoni, pojawiały się incydentalnie silne ich bóle, nie tyle stawów, te są wszak jak najbardziej dla boreliozy typowe, ale kostne i ścięgien. Czasem pojawiały się też obrzęki, cóż… smarowało się więc żelem chłodzącym, lub przeciwbólowym i obrzękowym, zawijało i o ile było to możliwe ruszało dalej w teren. I tak to trwało aż do chwili gdy około lutego bieżącego roku w rejonie ścięgien ostatniego i przedostatniego palca prawej dłoni po jej wewnętrznej stronie, pojawiła się niewielka twarda zmiana. Początkowo przypominała stary odcisk, ulokowana też wydawał się gdzieś pomiędzy warstwami skóry. Jako że nie powodowała żadnych dodatkowych objawów na tym etapie ograniczyłem się do obserwacji czy nie dochodzi do jakichś zmian w jej obrębie.

08.07.2018 – most na Białce, ulica Piłsudskiego, w tle budynek po lewej galerii handlowej Sfera I, po prawej Sfera II i hotel Qubus

Niestety gdy już stała się widoczna, zmiany zaczęły posuwać się bardzo szybko… po osiągnięciu około centymetra długości, oraz wysokości poza obrys skóry kilku milimetrów, stała się bolesna, silnie reagując na dotyk / ucisk. Pojawił się chwilami ostry ból przede wszystkim przy obciążeniu palców, jak pisanie na komputerze, smartfonie, oraz chodzenie z kulą, rozchodzący się wzdłuż do palców i w dół przez ścięgna aż do łokcia. To były już ewidentne wskazania do poszukania zewnętrznej pomocy, tym bardziej że absolutnie nie można było tego kwalifikować do wachlarza szaleństw boreliozy.

zdjęcia od lewej: nowe wówczas jeszcze nie nazwane wyzwanie, na śródręczu prawej dłoni, pomiędzy ostatnim i przedostatnim pacem pojawiła się szybko rozrastająca się zmiana, prócz tego nasiliły się bóle w obrębie ścięgien ulokowane wzdłużnie od palców przez nadgarstek do łokcia. / …piękno rejestrowane w domu 20.07.2018

Tak dotrwałem do maja, gdy wreszcie (pamiętny okres reemisji opisany na wstępie) bolera łaskawie wycofała się pozwalając złapać oddech i pozałatwiać również zaległe sprawy, w tym lekarskie… przy okazji co miesięcznego uzupełniania zapasu leków, zagadnąłem o to moją doprawdy wspaniałą, wielokrotnie mnie w różnych trudnych sytuacjach wspierającą, lekarkę pierwszego kontaktu. Jej mina raczej nie pozostawiała złudzeń że to jednak nie jest przejściowy problem. Z gabinetu wyszedłem ze skierowaniem do poradni chirurgi urazowej jak się wkrótce okazało to ostatnie słowo „urazowej” stało się przyczyną wielu totalnie irracjonalnych problemów – tak bardzo irracjonalnych że pozwólcie opiszę je poniżej w osobnej części…

…tak trudno gdy natura młodą barwą demonstruje piękno wiosennego i letniego życia trwać w domowym areszcie – wówczas nawet pobliskie łąki wystarczą by na nowo odbudować siłę, tu Krzywa, Bielsko-Biała 16.07.2018

.


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 2 / 2018  aktualizacja: 25.08.2018 / strona 4/7