u mnie 1/2020

Sebastian77
u mnie – wpis 1 / 2020 publikacja 27.01.2020 / strona 6/17

systematyka wpisu:

.

Takie wyjścia, nawet te najkrótsze wokół osiedla mają też bardzo ważny wkład w ogólne utrzymanie mnie w formie, w przeciwdziałaniu tragicznym w skutkach długotrwałym usidlenia w domu, tudzież pogłębiających się niedowładach, oraz osłabieniu, a w końcu zanikowi mięśni. Zdarza mi się słyszeć pytanie, szczególnie często po przejściu jakiegoś dłuższego szlaku, jak to się dzieje, jak to robię, że nie tylko zahamowałem postęp zwiotczenia mięśni, ale utrzymuję je w możliwie optymalnej formie. Cóż najkrótsza odpowiedź – mozolną pracą i autodyscypliną. Brzmi górnolotnie, jednak nie znajduję tu bardziej adekwatnego określenia. W młodości przez wiele lat chadzałem na siłownię, trenując w kierunku trójboju siłowego. Regularne treningi, od czterech do siedmiu razy w tygodniu, odpowiednia dieta i tryb życia, nie godzący jednak w inne moje pasje, wymagały maksymalnego zdyscyplinowania, dość powiedzieć że wówczas jeszcze się uczyłem, jak i już dorabiałem. Zresztą to samo dotyczy również i samych gór, uczących wytrwałości, oraz przekraczania granic słabości ciała.


Mozolna praca i autodyscyplina – wielowymiarowa działania mające na celu powstrzymanie choroby przed wyniszczaniem mojego ciała… to właśnie dlatego gdy tylko jestem w stanie ćwiczę w domu z pomocą różnych akcesoriów jak gumy o zróżnicowanej gęstości, ekspanderów, czy orbitreka, aby długotrwałe usidlenie nie powodowało przyspieszonej degradacji i zaniku mięśni – aby gdy nadejdzie lepszy czas znów móc poderwać plecak i ruszyć na szlak.

Wszystkie te cechy zaprocentowały właśnie dziś… gdy choroba uniemożliwia mi wyjście, wbrew wszystkiemu i jej na przekór, staram się zawsze gdy tylko to możliwe, bez względu na ból, czy huk i sztorm w głowie (poza oczywiście sytuacjami skrajnie nasilonych zawrotów, czy niedowładów) ćwiczyć w domowym zaciszu. Lata walki, dziesiątki sesji rehabilitacyjnych aż nadto nauczyły mnie wielu różnych trików / ćwiczeń pozwalających powstrzymać proces degradacji układu mięśniowego, a przynajmniej na tyle go spowolnić by nie doszło do istotnych strat zanim powrócę na szlak. Używam w tym celu różnych gadżetów, piłeczek do ćwiczenia ścisku, gum o zróżnicowanej gęstości stawiających zróżnicowany opór mięśniom, czy orbitreka. Bywa że się bardzo nie chce, że choroba wysysa wszystkie siły, że ból przytłacza – jednak właśnie wówczas trzeba zebrać w sobie wszystkie siły, skoncentrować je w jednym punkcie – w jednym celu i wykorzystać.

Łąki, pola, bezdroża, wreszcie góry… ale nie tylko, ważne by wyłamać się z ograniczeń narzucanych chorobą, gdy nie mogę powrócić jeszcze na szlak, ale jestem w stanie już tolerować choć na krótko bodźce może to być wypad do miasta z aparatem, gdy zaś forma jest lepsza nad odleglejsze jezioro – to ważne aby nie zamykać się na inne możliwości, aby odnajdywać piękno i radość w różnych miejscach i sytuacjach… tu podczas takiego właśnie wypadu na do zabytkowej nekropolii i centrum miasta Bielska-Białej 22.07.2019

To niezmiernie ważne, podobnie jak i ogromną rolę odgrywa tu świadomość wpływu na ciało „ułatwiaczy” umożliwiających mi w miarę bezpieczne i sprawne poruszanie się na dłuższych dystansach. Mowa tu oczywiście o ortezach ortopedycznych kończyn dolnych, tudzież kolan, oraz pasie lędźwiowo – piersiowym. Używanie tych skądinąd wspaniałych urządzeń, poprawiających jakość życia rzeszy chorych, to miecz obusieczny i trzeba być tego w pełni świadomym. Zaniechanie pamięci o tym fakcie będzie miało w przypadku długotrwałego użytkowania opłakane konsekwencje…

Bielsko-Biała 22.07.2019 / tu rejon katedry Św. Mikołaja, oraz drzwi jeden z kamienic na zabytkowym starym rynku (dawnym placu ZWM)

Ortezy stabilizują moje nie do końca władne nogi, szczególnie kolana, ze względu na paraparezę wiotką, znacznie ułatwiają chód, a w razie „podcięcia” co zdarza się dość często, wyłapują je (ze względu na ustawioną blokadę kąta zgięcia 45 stopni) chroniąc przed upadkiem. Równocześnie jednak ich stałe użytkowanie prowadzi do rozleniwienia mięśni oraz wiązadeł, a w końcowym rozrachunku ich stopniowego osłabienia i zaniku, co jest naturalnie skutkiem braku obciążenia. Mechanizm ten zna każdy kto miał nogę w gipsie przez kilka tygodni. Po usunięciu gipsu i porównaniu nogi z drugą sprawną, może wyglądać wręcz karykaturalnie, a proces odbudowy mięśni może potrwać bardzo długo. Dokładnie tak samo jest z ortezami każdego typu, włącznie z pasem lędźwiowo – piersiowym, którego nadużywanie prowadzi do dalszego osłabienia mięśni grzbietu i brzucha.

Bielska-Białej 24.06.2019 po lewej główny deptak ulica 11 Listopada, po prawej przewiązka nad ulicą Wałową łącząca budynki centrum handlowego Sfera.

Właśnie z tych względów ich użytkowanie należy zawsze ograniczać do absolutnie niezbędnego minimum. Dlatego też w domu unikam stosowania ortez kończyn dolnych, a pas używam tylko w podczas prac domowych, ale już nie przy komputerze, czy innych nie obciążających kręgosłup czynności. Oczywiście zalecana jest tu daleko idąca ostrożność i wyczucie granicy własnych możliwości, są dni gdy nie mogę poruszać się inaczej niż w ortezach, ale zawsze należy minimalizować ich stosowanie, naturalnie dotyczy to szczególnie chwil gdy ćwiczymy mięśnie. To bardzo duża pokusa i szalenie niebezpieczna pułapka, stosunkowo bowiem często zdarza się mi trafiać na ludzi którzy zachwyceni możliwościami odbarczenia, wspomagania, takiego czy innego sprzętu ortopedycznego użytkowali go w sposób ciągły, szybko doprowadzając do pogorszenia stanu mięśni, a w efekcie paradoksalnie doprowadzając się do stanu jeszcze gorszego niż przed włączeniem takich sprzętów. Warto o tym pamiętać aby wykorzystywać je w sposób mądry, by nie stały się one źródłem kolejnych problemów, a ich dobry wpływ na nasze możliwości był długotrwały.

Wieczorny wypad z Bubą – kwiecień 2019 roku, po lewej osiedle Dębowskiego w Bielsku-Białej, po prawej widok na wieżę kościoła Św.

W domowym areszcie i na wymuszonych wojażach…

Znów dni zlewały się w jedno pasmo walki, co napawało mnie smutkiem – dni te najbardziej urokliwe, pełne młodych barw. Te pojedyncze lepsze pochłonęli lekarze, w tym oczywiście wiodąca prym w 2019 roku stomatologia w Krakowie, gdzie zazwyczaj musiałem jechać w opisanej już „czerwonej strefie”, przekradając się pomiędzy atakami choroby. Tak powróciłem po przejściu na nowo procesu kwalifikacji do innego lekarza, po tym jak utraciłem wcześniej prowadzącą Panią Doktor. Prace więc ruszy, acz znów w swym żółwim tempie, cieszyło mnie jednak że pomimo wszystko idą na przód.

Gdy choroba zaciska swoją gardę, odbierając siły, oraz kradnąc dobre myśli… objawy jakie mogą się pojawiać są bardzo zróżnicowane, nieprzewidywalne i często pomimo upływu lat zaskakujące, jak stany zapalne korzonków nerwowych, nasilony zespół bólowy, ograniczona ruchomość, pogubione niedowłady

Paradoksalnie nawet takie wymuszone wyjazdy do Krakowa, często okupione wysoką ceną w postaci bólu, zawrotów głowy i innych atrakcji, są dla mnie źródłem… radości. Paradoks – znów pada to słowo, jednak jak wiele razy było i to poruszane, wśród nielicznych słów tworzących wspólny mianownik dla chorych na boreliozę są dwa – symulacja i paradoks. To pierwsze, gdy bolera jest niedoścignionym mistrzem mogącym symulować dowolną z chorób, co zresztą właśnie często leży u podstawy błędnych diagnoz i opóźnienia poprawnej, a to drugie gdyż nader często doprowadza do sytuacji iście paradoksalnych, jak choćby reakcja Jarischa-Herxheimera, popularnie nazywana „herxem” gdy to pacjent musi się cieszyć z tego że fatalnie się czuje, im bowiem się gorzej czuje tym większe manto zbiera sama choroba…

Beskid Śląski, Dolina Wapienicy 04.06.2019

Powróćmy jednak to owego Krakowskiego paradoksu. Nad-reaktywność uszkodzonego, zainfekowanego układu nerwowego, nieprzewidywalność ataków, ich zajadłość, oraz charakterystyka, skutecznie uniemożliwiły mi odbywanie dłuższych samodzielnych podróży, co uderza oczywiście również bardzo intensywnie w dostępność tras górskich. Początkowo, po 2009 roku, czyli chwili gdy ostatecznie z całą siłą wybuchła borelioza, był on ograniczony właściwie do zera, poza nielicznymi dnami o wyjątkowo daleko posuniętej reemisji, ale i tak nawet wówczas musiały one mieć miejsce zawsze w czyimś towarzystwie, oraz odbywały się na krawędzi ryzyka. Cała lata leczenia, walki o przesuwanie granic możliwości, o odzyskiwanie utraconych możliwości wreszcie dwa lata temu zaowocowały w miarę bezpiecznymi wyjazdami na trasy w promieniu do 60 km od rodzimego mi miasta.

Paradoksem jest że choć wyjazdy do kliniki stomatologicznej w Krakowie trudno nazwać miłymi, już sama doń podróż jest zawsze dla mnie bardzo radosnym wydarzeniem – przez wiele lat w ogóle było to niezmiernie trudne, niestabilność moich stanów i dynamika zmian była tak duża że trudno było bezpiecznie poruszać się gdziekolwiek poza najbliższym otoczeniem, a i to na granicy ryzyka i często z czyimś wsparciem, możliwość samodzielnego wyjazdu jest przejawem nowego formatu odzyskanej wolności, choć cena bywa za to wysoka, choć nadal ryzyko nagłego ataku choroby jest wysokie, wszystko to nie zmienia faktu że stały się one możliwe, co również dowodzi jak wiele pozytywnych zmian zaszło w moim organizmie w pokłosiu prowadzonego leczenia.

Było to jednak i jest zawsze przekradanie się pomiędzy nadzieją że jakoś się uda a atakiem, ale tym nie mniej są, tak powracamy do sprawy krakowskiej. Otóż to właśnie wiosną 2019 roku zaryzykowałem taki samodzielny wypad, a muszę tu ponownie przypomnieć że wyjazd do tak dużej wypełnionej po niebo hukiem aglomeracji jest wyzwaniem szczególnie trudnym, wszak bodźców których powinienem unikać tam nie brak… zaryzykowałem i się udało. Właśnie dlatego wyjazd taki to odzyskanie prawa do samostanowienia, do samodzielności – to jeden z wymiarów wolności… i właśnie dlatego pomimo że powód wyjazdu generalnie raczej bardzo miły nie jest, to sama podróż jest dla mnie źródłem radości, pomimo swej późniejszej ceny. To kolejna z granic która padła w tym roku, myślę że to ważne by nawet w takich sukcesach – sytuacjach odnajdywać to co dobre, co piękne, zieleń za oknem autokaru, pejzaże nieznane lub od dawna nie widziane, słońce wsparte na twarzy, ludzie obok…

…bywa że cena za wojaże jest wysoka, że głowa chce eksplodować, że huk rozrywa uszy, ale nawet wówczas cieszę się z tego że mogę, daję rady – cieszę się odzyskanej samodzielności. Tu podczas powrotów z kliniki w Krakowie.

Pomiędzy świętami Bożego Narodzenia, a wyczekiwaniem na nowy 2020 rok…

Późne godziny nocne 27.12.2019, padł już niechlubny rekord zaostrzenia trwającego z małymi wyjątkami od 22.10, to już ponad osiem tygodni gdy nie stanąłem na górskim szlaku, to osiem tygodni walki i czekania. Przez ostatnią dobę klęczę przed łóżkiem lub pozwijany w dziwnych pozycjach trwam w nim. Ból żywym ogniem płonie w moim plecach, w odcinku lędźwiom i częściowo piersiowym, również lewa noga zmieniła się w bezwładną masę skumulowanego, pulsującego bólu. Boli każdy oddech, nie mogę siedzieć aby choć przed laptopem zmusić umysł do koncentracji na czymś innym, nie mogę chodzić… pozostaje tylko trwanie. Czas jak zawsze gdy ubrany w cierpienie nagle zwalania, minuty ciągną się bez końca.

W ściśniętym cierpieniem umyśle znów tłucze się ta sama myśl, czy to istotnie kolejne zapalenie korzonków, czy też następna sprytna symulacja bolery. Myśl rozpatrywana już jednak nie w kategorii obawy, lecz po prostu empirycznego stwierdzenia faktu i podjęcia w zależności od wniosków odpowiednich kroków. Większość objawów zdradza że za idealnie wpisującymi się w zapalenie korzeni nerwowych objawami stoi faktycznie ona, ponownie realizując jeden ze swych perfidnych pokazów symulacji. Zawsze jednak gdzieś z tyłu głowy pozostaje ta wątpliwość, którą jednak rozstrzygnąć może wyłącznie czas i pojawiające się zmiany, więc trwam owinięty tym co mi pozostało – myślami o minionych dobrych dniach…

Lato 2019 – wyczekiwanie na reemisję…

Końcem czerwca wreszcie zaczęły pojawiają się znaki które zazwyczaj zwiastują nadchodzący przełom – zazwyczaj gdyż jak wiemy jedyne co jest pewne w przypadku bolery, to to że nic nie jest pewne, reszta to tylko przypuszczenia. Tu jednak oparte na wieloletnich obserwacjach przebiegu cykli zaostrzeń i wycofań. Pod koniec każdego okresu zaostrzenia zaczynają się pojawiać nagłe i bardzo agresywne ataki, narasta problem bezsenności, aż do chwili gdy powraca siła w zmęczone walką ciało i następuje przełom – okupiony zazwyczaj maratonem bezsenności gdy dochodzi wreszcie do odwrócenia, tudzież powrotu do normalnych godzin aktywności dobowej.

07.07.2019 / …gdy werble umilkną – ruszamy w teren 🙂 tym razem był to wypad z moim drogim Bubą, wypad na „rozruch” aby po okresie usidlenia na nowo rozruszać ciało – więc ruszamy ku przygodzie, do jednej z moich enklaw, tudzież do Doliny Wapienicy w Beskidzie Śląskim

Właśnie w tym czasie, gdy tylko stan na to pozwala nie czekam już na upewnienie się czy aby to nie kolejna z podpuch choroby, lecz natychmiast ruszam w teren. Poza tym lepiej męczyć się w terenie, niż gnuśnieć w okolicach łóżka czekając aż skończy się rzeczowy maraton. Tak 07.07.2019 wrzuciwszy fotograficzny szpej do plecaka, coś do przekąszenia, wraz z moim małym druhem Bubą ruszyłem ponownie do Doliny Wapienicy. Minęło nieco ponad miesiąc odkąd byłem na tym samym trakcie, a jakże inne dominowały wokół już odcienie zieleni. Wciąż świeże, wciąż młode, ale już nie tak jaskrawe jak te majowe.

Beskid Śląski, Dolina Wapienicy 07.07.2019

Niespieszenie, wsłuchując się w każdy przejaw leśnego życia wędrowaliśmy z Bubą w większości dzikimi ścieżkami w stronę górnego odcinka doliny. Tam podążając wzdłuż resztek dawnych umocnień brzegu potoku Wapienica dotarliśmy do urokliwego zakątka gdzie przysiedliśmy na dłużej, ja oczywiście korzystając z okazji na orzeźwiającą kąpiel w krystalicznie czystych wodach potoku. Pomimo zmęczenia, wielu godzin bez snu i ogólnego wycieńczenia z radością afirmowałem każdy przejaw piękna, każdy dźwięk i zapach… tylko mój mały przyjaciel Buba który tak bardzo przecież kocha wędrówki, który od wielu lat mi w nich towarzyszył, tak bardzo niedomagał, a jednak wciąż podążał na przód, mały wojownik… kto więcej się od siebie nauczył, on ode mnie czy ja może od niego? Oboje trapieni chorobami, a jednak walczymy o każde wyjście, o każdą możliwość celebrowania piękna życia…

Beskid Śląski, Dolina Wapienicy 07.07.2019 / …bo piękno jest wokół nas, tu piękny stare drzewo w Rezerwacie Jaworzyna, po prawej leśne zakamarki potoku Wapienica powyżej Polany Klimowej

* * *

Pozwólcie że przypomnę, marzec gdy to miał mieć miejsce II zabieg na chirurgii stomatologicznej obfitował w bardzo ostre ataki skutecznie uniemożliwiając mi stawienie się na wyznaczony termin… udało mi się jedynie dotrzeć na konsultację anestezjologiczną obowiązkową przed takowym. Bardzo mnie to zirytowało wówczas gdyż kładło się cieniem nie tylko jak wówczas myślałem na całkowitym czasie potrzebnym do zakończenia leczenia, ale obawiałem się że wykradnie mi najpiękniejsze letnie dni. W życiu trzeba jednak zawsze umiejętnie dobierać priorytety, tu takim z całą pewnością była właśnie chirurgia i ogólnie stomatologia, w końcu wiele lat walczyłem aby się tam dostać, doceniałem że wreszcie ktoś zechciał się tego podjąć.

Beskid Śląski, Dolina Wapienicy 07.07.2019 – razem od tylu lat, razem w każdej z sytuacji życia, tu nad potokiem Wapienica w jego górnym odcinku, powyżej polany Klimowej

Kolejna okazja na przeprowadzenie zabiegu pojawiła się w połowie czerwca, znów więc w nie najlepszym czasie, ale jednak stabilniejszym niż w marcu, data zabiegu trafiła bowiem w dzień który był względnym odpustem bolery. Już chyba zwyczajowo druga połowa czerwca przyniosła ze sobą piekielne upały, w istocie żar lał się z nieba. Właśnie w takich warunkach, samochodem bez klimatyzacji jechaliśmy z Żoną do Krakowa na zabieg, tu dziękuję jej bardzo za wytrwałość i poświęcenie 🙂 dotarłszy podpieczeni do rozpalonego miasta, miałem dziwne przeczucie że nic z tego zabiegu nie wyjdzie. W końcu stanąłem przed budynkiem kliniki, gdzie zrobiło się jeszcze dziwniej. Zazwyczaj zatłoczony parking świecił pustkami, brakowało też kolejek do rejestracji.

Wkrótce wszystko się wyjaśniło, gdy dostrzegłem siedzącego przed salą operacyjną mojego anestezjologa i chirurg. Okazało się że klinika została bez prądu, a oni nie posiadają agregatów zapewniających stałe zasilanie w energię elenktyczną, a jedynie krótkotrwałe podtrzymanie napięcia przez wewnętrzne ogniwa niektórych z kluczowych dla zabiegu urządzeń. Znów więc nic nie wyszło z zabiegu… pomimo dużego poświęcenia mojego i Żony, szalejącej w głowie bolery, odczułem jednak ulgę. Zapewne pomyślicie, no jasne każdy by odczuł – lęk. Nic z tych rzeczy, na pierwszą część szedłem z uśmiechem na ustach, bez żadnego lęku, tak samo podchodziłem do część drugiej.

Beskid Śląski, Dolina Wapienicy 07.07.2019

Ulga wynikała z jakiegoś wewnętrznego, ledwo uświadomionego odczucia, że to nie był ten dzień, że należy czekać. Więcej, gdyby nie nasze spóźnienie, wynikające z korków na drogach, awaria prądu mogła się wydarzyć dokładnie w chwili gdy przeprowadzano by zabieg, co połączywszy z moimi problemami wynikającymi z zakrzepicy, tendencji do krwotoków, astmy, z pewnością byłoby źródłem problemów, dla mnie i zespołu. Tak widać po prostu miało być… ktoś na górze dopilnował abym wyjechał później z domu, abyśmy co rusz trafiali na czerwone światła i korki, a w ostatecznym rachunku się spóźnili, możecie to nazwać przypadkiem, fartem, dla mnie jednak to przejaw opieki Boga. To zresztą tylko jedna z bardzo wielu podobnych sytuacji gdy to zrządzenia losu – opieka najwyższego – pozwoliły mi uniknąć kłopotów, czasem bardzo poważnych.

Dobrze zostawmy to już jednak… po powrocie choroba słony wystawiła rachunek za chwilową dyspensę, kolejne dni czerwca przyniosły ze sobą ciężkie ataki. Pod koniec rzeczowego miesiąca ponownie zadzwoniono z kliniki pojawiła się bowiem możliwość przeprowadzenia zabiegu jedenastego lipca, oznaczało to również jednak konieczność stawienia się na ponownej konsultacji anestezjologicznej kilka dni przed zabiegiem. Tak więc przewrót – maraton dobowy, podczas którego udało mi się wyrwać z małym Bubą do malowniczej Doliny Wapienicy miał miejsce w bardzo dogodnym czasie, już bowiem dnia następnego siedziałem w autobusie do Krakowa jadąc na spotkanie z anestezjologiem. Jeśli maraton by nie miał miejsca, musiałbym jechać do Krakowa bo bezsennej nocy. Spotkanie przebiegło jak zawsze szybko i owocnie, zakończone otrzymaniem zielonego światła dla przeprowadzenia drugiej części zabiegu w znieczuleniu ogólnym.

…ruszamy, znów w nadziei na dołożenie kolejnej cegiełki do odbudowy tego co zniszczyła choroba – Kraków lipiec 2019

.

autor: Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 1 / 2019-2020 aktualizacja: 25.01.2020 / strona 6/17

prawa autorskie / materiały graficzne:

wszystkie wykorzystane w opracowaniu fotografie są autorstwa Sebastiana Nikla i mogą być wykorzystywane wyłącznie w zastosowaniach niekomercyjnych, oraz z uznaniem i zachowaniem autorstwa, zgodnie z licencją Creative Common 3.0 – www.creativecommons.org / Copyright – can be obtained in a non-commercial manner and with the recognition and behavior made, in accordance with the license under the Creative Common 3.0 license – www.creativecommons.org

prawa autorskie / materiały tekstowe:

Zabrania się wykorzystywania całości, jak i fragmentów tekstu opracowania bez zgody autora, którego są własnością. / It is forbidden to use the whole or fragments of the text without the consent of the author they own.

Strony: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17