Dwadzieścia lat – moja droga ku marzeniom

Sebastian77

strona 3/4

systematyka artykułu:

.

Te były bardzo traumatyczne. Choroba zmieniła mnie szybko i brutalnie. Jak w kalejdoskopie pojawiały się kolejne problemy, kolejne objawy. Borelioza jest mistrzem maskarady, umie się znakomicie ukrywać, umie też symulować dowolną chorobę, przez lata unikając wykrycia, jak u mnie… wreszcie z perfidną skutecznością podbija zawsze już istniejące problemy. Tak właśnie ból generowany przez uszkodzony kręgosłup eskalował do poziomu trudnego do udźwignięcia, pogłębiły się problemy z kolanem i ogólnie stawami, pojawiły się problemy z hipoglikemią, zawroty głowy i szumy uszne, w ich pokłosiu zaburzenia równowagi, a niedowłady objęły również ramiona i dłonie.

Podczas pierwszego pobytu w szpitalu wiosną 2009 roku, pobrano mi tuż przed wyjściem krew do badań w kierunku boreliozy. Już będąc w domu, otrzymałem telefon, że są one pozytywne i muszę wrócić na oddział w celu leczenia. Udzielono mi jednak kilkutygodniowej dyspensy, gdyż w sierpniu mieliśmy zaplanowany ślub kościelny, w niezwykłym, drogim dla nas obojga miejscu – malutkim, drewnianym, kościółku Św. Antoniego na Bystrem w Zakopanem. Środkowe zdjęcie na górze — w drodze do kościoła spotkaliśmy bardzo życzliwego Górala, który złożył nam spontanicznie, piękne życzenia. Po powrocie, na miesiąc miodowy trafiłem niestety z powrotem na oddział… na dole w środku zdjęcie wykonane podczas sesji ślubnej w Dolinie Kościeliskiej 22.08.2009 roku, po prawej to samo miejsce w 16 rocznicę naszego ślubu 22.08.2025 roku.

I znów te wspaniałe, motywujące słowa co niektórych lekarzy, tu pamiętne szczególnie są te wypowiedziane jesienią 2011 roku, podczas jednej z kolejnych wizyt na SOR, przez poirytowane moim uporem lekarze – „Czego Pan chcesz! To niedowład czterokończynowy, te problemy będą się nasilać. Trzeba się przygotować że do roku wejdziesz Pan w stan wegetatywny”. Te słowa odbijające się echem w moim sercu, brzmiące jak ostateczny wyrok, jak koniec wszystkiego – stały się jednak dla mnie punktem radykalnego wzrostu oporu wobec takiej postawy lekarzy oraz samej choroby. Bunt który się we mnie wtedy pojawił, złość przekuta w opór, uchroniły mnie przed ich destrukcyjnym działaniem. Tu bezwzględnie należy się nagana takim postawą lekarzy, którzy mają pomagać udźwignąć, a nie przygniatać, ciężarem choroby. Usłyszawszy te słowa, byłem pewny już że temat oficjalnego leczenia NFZ należy uznać za zamknięty.

Nie traćcie czasu, nie czekajcie na lepsze okazje – jest zawsze później, niż się wam wydaje…
Właśnie dlatego wbrew wszystkiemu, wbrew bólowi i pogarszającej się koordynacji ruchowej w nogach, w długich ciężkich ortezach, na przekór opiniom co niektórych lekarzy, początkiem sierpnia 2010 roku powróciłem z młodym towarzyszem na szlak. Robiąc piękne przejście z Korbielowa, przez studencką bazę namiotową na Przełęczy Głuchaczki (gdzie spaliśmy) i dalej przez Tabakowe Siodło na Markowe Szczawiny, skąd kolejnego dnia dotarliśmy na Babią Górę. To był piękny triumf woli, nad ograniczeniami ciała. W pokłosiu tego wypadu powstało opowiadanie „Każdy ma swój Everest” wyróżnione w konkursie „Opowiedz Historię” Klubokawiarni Podróżnik. Podczas wędrówki towarzyszyła nam flaga akcji charytatywnej „Chcę Chodzić” prowadzonej dla ratowniczki GOPR Eweliny Wójcik.

Tu mała dygresja. W Polsce sprawa chorych na boreliozę w skrócie wygląda od dekad tak, że jeśli po standardowym przeleczeniu antybiotykiem, ewentualnym powtórzeniu tej procedury, pacjent nie tylko nie zdrowieje, ale jego stan się pogarsza, a co jest typowe dla postaci przewlekłej, wpada on w pustkę prawną. Nie istnieje bowiem w Polsce coś takiego jak „przewlekła borelioza” jest ona traktowana najczęściej jak cięższy katar, który ma przejść i tyle, a jeśli nie przeszedł, to cóż… zaczyna się rozmnażanie zespołów chorobowych, lub spycho-terapia. Często diagnozują u takich chorych niecharakterystyczne (bez potwierdzenia w wynikach diagnostyki) stwardnienie rozdziane, a nawet niestety przykleja się takim pacjentom łatki chorych psychicznie.

Nawet więc gdy dziś spotyka was coś złego, gdy cierpicie, pomyślcie, że może właśnie to doświadczenia ma was na coś przygotować, czegoś nauczyć, na coś otworzyć, a być może przed czymś ustrzec. Czasem zastanawiam się, gdyby nie to wszystko, czego doświadczyłem, byłbym tym, kim jestem? Czy miałbym tę siłę i pasję? Po prawej – przyspieszony powrót ze szlaku, gdy choroba wygrała…

Jak myślicie, co zrobiłem następnego dnia po wizycie na SOR oraz usłyszeniu tego wyroku z ust lekarza? Osoby, które mnie znają nieco bliżej, pewnie by zgadły, mówiąc, że poszedłem w góry. Tak właśnie było! Z częściowo bezwładnymi dłońmi, silnymi niedowładami w obu nogach, w ciężkich ortezach pooperacyjnych, razem z bliskimi ruszyłem na szlak. To wyzwalające i oczyszczające uczucie. Uspakajające, że wciąż mogę, że daję radę, wbrew tak toksycznym słowom. To doświadczenie, które pozwala się zdystansować i określić kierunki, w jakich i dlaczego chcę podążyć.

Jak myślicie, co zrobiłem następnego dnia po wizycie na SOR oraz usłyszeniu tego od lekarza tak feralnego wyroku, że do roku wejdę w stan wegetatywny? Tak, nie mogąc nieść plecaka sam, poprosiłem o wsparcie bliskich i wyruszyłem na szlak. Wszystkie zdjęcia – Beskid Mały, po lewej Gaiki, w środku Przełęcz U Panienki, po prawej platforma widokowa pod krzyżem na Hrobaczej Łące.

Rozpoczął się kolejny etap walki. Już nie tylko z chorobami, ale i systemem. Walki o środki na terapię i lekarza, który chciałby się jej podjąć. To dzięki wielu wspaniałym ludziom dobrej woli, spośród których, wielu od kilkunastu lat, wciąż towarzyszy mi w tej drodze, udało się rozpocząć leczenie, które radykalnie zmieniło moje dalsze życie. To droga pełna bólu, sukcesów, ale i porażek, drobnych kroków do przodu, ale i licznych w tył. Jednak jej globalna ocena, w kontekście minionych 13 lat, jest wyłącznie pozytywna.

Rozpoczął się kolejny etap walki. Już nie tylko z chorobami, ale i systemem. Walki o środki na terapię i lekarza, który chciałby się jej podjąć. Mój opór, moja determinacja byłaby jednak pustym protestem, gdyby nie wsparcie wielu wspaniałych ludzi dobrej woli. Jednym z pierwszych był dziennikarz z lokalnej Kroniki Beskidzkiej, zaraz potem niezwykły człowiek, podróżnik i dziennikarz – Kuba Terakowski. Który przeprowadził ze mną obszerny wywiad wydrukowany w styczniowym numerze z 2012 roku, wydawanego wówczas Magazynu Turystyki Górskiej NPM. Takie właśnie wydarzenia otwierały przede mną nowe możliwości walki, możliwości dotarcia z moim – wciąż aktualnym, apelem, do szerokiego grona ludzi. W artykule wykorzystano zdjęcie pochodzące z 13.06.2010 roku, wykonane na szczycie Błatniej, widoczne po lewej, w środku to samo miejsce – zdjęcie wykonane 15.03.2024 roku. Po prawej pierwsza strona rzeczowego wywiadu…

Najpierwszym z sukcesów jest sam ten, że po prostu… jestem. Wbrew czarnym proroctwom, wieszczącym rychły upadek i zejście, a przypomnijmy, że słowa te padły w 2011 roku. Wbrew też wszystkim tym słowom, opiniom lekarzy, nie tylko w okresach remisji powracam w góry, ale powróciłem na dłuższe, przekraczające 20 km szlaki – niosąc samodzielnie plecak. Pływam w jeziorze, chodzę na wypady terenowe z aparatem, napisałem i wydałem cztery tomiki poezji, zostałem laureatem ponad 40 konkursów fotograficznych, a nawet zdołałem podnieść swoje kwalifikacje, kończąc kurs zawodowy na kierunku Grafik Komputerowy.

…napisałem i wydałem cztery tomiki poezji (można je poznać «tutaj»), zostałem laureatem ponad 40 konkursów fotograficznych («zobacz listę»), a nawet zdołałem podnieść swoje kwalifikacje, kończąc kurs zawodowy na kierunku Grafik Komputerowy. Pasja, stawianie czynnego oporu, wobec bierności, wobec losu przeciwności – to wspaniała tarcza pozwalająca nam zapisać swoje życie pięknymi chwilami. Tu trzy dawne przykłady konkursów których zostałem laureatem. Po lewej i w środku – konkurs fotograficzny „Beskidy w kadrze zatrzymane” edycja z lat 2013 i 2014, po prawej wręczenie nagród w konkursie fotograficznym „Kozy, Kozianie, zapis subiektywny” listopad 2017 roku.

Nie obyło się oczywiście bez kolejnych i kolejnych wyzwań po drodze, o czym wspominam jedynie, aby podkreślić, że nie jest to droga wypełniona wyłącznie sukcesami. Uszkodzenie danych odcinków kręgosłupa pociąga za sobą uszkodzenia kolejnych i kolejnych, co jest skutkiem przeciążenia jeszcze tych zdrowych przez te uszkodzone. Jedyne to tu można uczynić to opóźnić ten proces przez właściwą higienę życia, której sam się uczyłem, jak każdy w podobnej sytuacji przez lata, przez stałe treningi wzmacniające nasz pancerz z mięśni oraz ponawiane okresowo rehabilitacje.

Udział w konkursach fotograficznych to nie tylko możliwość zastania ich laureatem, choć to oczywiście zawsze bardzo budujące i miłe, jest to jednak też ważna okazja do poznania ciekawych, otwierających na nowe możliwości ludzi. Tu na górze po lewej, podczas wręczania nagród w konkursie „Bielsko-Biała Fascynuje” 30.09.2015 roku, gdzie miałem zaszczyt poznać naszego nieodżałowanego, wybitnego fotografa, Andrzeja Baturo. W środku XV edycja konkursu „Beskidy w kadrze zatrzymane” w 2016 roku gdzie otrzymałem pierwsze miejsce, dalej przy swojej pracy na wystawie pokonkursowej „Pierwszego Bielskiego Konkurs Fotografii Artystycznej FOCUS 2019” gdzie udało mi się w trzech kategoriach otrzymać miejsca: drugie, dwa trzecie i jedno pierwsze. Na dole po lewej gala wręczenia nagród „Bielskiego Konkurs Fotografii Artystycznej FOCUS 2019”, dalej odbierając pierwszą nagrodę w konkursie „Magia Beskidów” 23.10.2021 roku oraz po prawej odbierając dyplom laureata konkursu „Sukces nie zna barier” jesienią 2023 roku.

To mozolna praca, uwierzcie mi, że często mam ochotę walnąć w kąt sprzętem do ćwiczeń, oddać się pokusie lenistwa, wiem jednak aż nadto dobrze, że właśnie na takie błędy tylko czeka choroba. U mnie szczególnie duże ma to znaczenie w kontekście rozwijającej się polineuropatii, która uszkadzając przewodnictwo nerwowe, prowadzi do zaniku mięśni. Więc ćwiczę, czasem z chęcią, czasem klnąc pod nosem na czym świat stoi – to właśnie jednak determinacja, to właśnie auto świadomość celu, którym u mnie jest nie tylko spowolnienie postępów choroby, ale też powracanie na górskie szlaki. Czasem, gdy brak mi już sił, gdy wydaje mi się, że już nie wykonam kolejnego powtórzenia ćwiczenia, że nie zrobię ani kroku więcej, przypominam sobie te wszystkie piękne momenty, dla których powracam w góry, zapachy, widoki, detale, barwy, dźwięki, potem wyobrażam sobie, że właśnie idę, że przemierzam zielone, to znów złote hale, krok za korkiem, powtórzenie za powtórzenie, kończąc kolejny trening. Kilka lat temu napisałem na ten właśnie temat, poniższy wiersz…

Płuca palą z wysiłku
łapiąc gorące i ciężkie
od wilgoci powietrze

Po błękitnej tafli nieba
ślizgają się białe obłoki
słońce zalewa złotym żarem
szmaragdowe korony drzew

Krok za krokiem
powoli, ku chwale…
nie mojej – nie w imię własne
lecz wszystkich tych, którzy
tak jak ja pragną – jak ja umiłowali
a już nie mogą sami sięgnąć tego piękna

Dla tych wszystkich, którzy
pragną iść górskimi grzbietami
ku wieczornemu lazurowi nieba
poczuć zapach leśnych ziół
świerkowej żywicy, liści i traw
by ukoić utrudzone walką serce

By zobaczyć archipelagi szczytów
wyłaniających się z dolin
skrytych w wieczornych
granatach i błękitach

Dla nich…
którym los okrutny
odebrał tę możliwość
którym pozostało już tylko pragnienie
krok za krokiem podążam w górę
celebrując piękno i świętując zwycięstwo
nad słabością ciała i losu przekorą.

24.08.2019

.

W międzyczasie przeciążony walką organizm musiał i poddawał się w różnych obszarach, to nieunikane. Pojawiły się też problemy naczyniowe, to kolejne ukryte, acz nie nabyte, lecz odziedziczone dobrodziejstwo – nadkrzepliwość krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V). Przekleństwo, z którym zmagała się cała rodzina mojego Taty. Było wiele większych lub mniejszych urazów oraz niezmierzone oceany bólu i trwania oporem w okresach rzutu choroby. Tak, nie udało się bowiem trwale zatrzymać boreliozy i raczej się to już nie uda. Zbyt wiele upłynęło czasu, gdy w skrytości infiltrowała mój organizm. Skupiamy się więc na utrzymaniu status qwo, na zachowaniu równowagi, tak aby okresy rzutu choroby były, jak najkrótsze i mniej agresywne, a remisji jak najdłuższe i jak najlepsze.

W 2013 roku pojawiły się też problemy naczyniowe, to kolejne ukryte, acz nie nabyte, lecz odziedziczone dobrodziejstwo – nadkrzepliwość krwi (mutacja typu Leiden genu czynnika V). Doprowadziło to zakrzepowego zapalenia naczyń w prawej łydce (zdjęcie na górze po lewej). W celach diagnostycznych, z racji podejrzenia przechodzonego zatoru płucnego, przez kilka dni nosiłem aparat Holtera. Zdjęcie po prawej na górze, po lewej i w środku na dole – równolegle zaczął się u mnie rozwijać późny objaw skórny boreliozy – zanikowe zapalenie skóry. Powtarza się ono cyklicznie, tuż przed ostrym atakiem, jak i tuż przed końcem okresu rzutu choroby. Można więc powiedzieć, że objaw ten stanowi pewną zapowiedź nadchodzących problemów. Po prawej na dole – ciesząc się ostatnimi złotymi promieniami słońca – zachód na Malinowskiej Skale, w Beskidzie Śląskim, lato 2015 roku.

I to się udaje. Rzeczy, jakie udaje mi się realizować w okresach wycofania częściowego choroby, pomimo bólu i niedowładów, są po prostu cudem – rzeczą, o której nie mogłem nawet jeszcze dekadę temu marzyć. Nie… to złe sformułowanie! Marzyłem, ale były to marzenia tak dalekie i nierealne, że nie wiedziałem, czy kiedykolwiek po nie uda się sięgnąć – udało się, raz jeszcze, pozwólcie, podziękuję tu wam wszystkim, którzy w tej walce mnie wspieracie. Z czasem pewnie nadejdzie kiedyś ten moment, gdy to choroby wspólnie pokonają mój opór, a któraś z nich sprowadzi na mnie nowe problemy, być może nawet kończące tę walkę. To jednak nie ma absolutnie żadnego znaczenia, liczy się bowiem sama walka, stawianie oporu i sięganie po marzenia wbrew przeciwnością losu.

Moja walka, mój opór bez wszystkich tych wspaniałych ludzi, którzy przez lata mnie w niej wspierają, którzy poświęcali własny czas i środki, by pomóc mi sięgnąć po marzenia, dali mi narzędzie umożliwiającą tą trudem walkę, pozwalając kroczyć po tej ścieżce. Bez was nie byłoby to możliwe – dziękuję! W 2014 roku paczka takich niesamowitych ludzi, z którymi do dziś łączy mnie przyjaźń, zorganizowali cykl imprez charytatywnych „Ludzie gór dla człowieka gór”, z których dochód wsparł koszty mojego leczenia. Dziękuję wam Przyjaciele za wasze zaangażowanie i obecność w moim życiu!

.

POBIERZ PDF

artykuły / Dwadzieścia lat – moja droga ku marzeniom / strona 3/4

tekst, opracowanie i zdjęcia: Sebastian Nikiel 03.11.2025

Wykorzystane w artykule cytaty, zdjęcia, zrzuty ekranu, lub grafiki związane z omawianymi zagadnieniami, zaprezentowano zgodnie z art. 29 ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jako ograniczenie majątkowych praw autorskich na rzecz dozwolonego użytku, zgodnie z nowelizacją rzeczowej ustawy z 2015 roku, wyłącznie w celu prezentacji i szerszego zobrazowania poruszanych tematów, pozostających w ścisłym związku z jego tematem.

Informacja o prawach autorskich – można wykorzystywać nieodpłatnie wyłącznie w zastosowaniach niekomercyjnych, oraz z uznaniem i zachowaniem autorstwa, zgodnie z licencją Creative Common 3.0 – www.creativecommons.org / Copyright – can be obtained in a non-commercial manner and with the recognition and behavior made, in accordance with the license under the Creative Common 3.0 license – www.creativecommons.org

Strony: 1 2 3 4