U MNIE 6-2012

U MNIE – wpis numer:  6 / 2012  aktualizacja: 31.07.2012

Radość z odkrywania życia w czasie okresu poprawy stanu…

Nieco na opak, nie zacznę od wieści o tym jak wygląda życie z chorobą, o tych ciężkich i bardzo trudnych do zniesienia momentach, lecz o tym co dzieje się w czasie okresu reemisji części objawów, gdy wkraczam w krótki okres poprawy. Będzie to dla mnie, w chwili w której to piszę miłe wspomnienie tego co dobre, podróż do tych chwil, które dają mi siłę wciąż walczyć, bowiem w momencie w którym to piszę wkroczyłem już w czas załamania stanu zdrowia…

Gdy nadchodzi ten lepszy czas, gdy się zbliża, nie muszę specjalnie zastanawiać się czy to aby już, czy to nie kolejny fałszywy sygnał, takich jakich jest zawsze wcześniej, zanim nadejdzie ten prawdziwy dobry czas, wiele… Wówczas bowiem do głosu dochodzi zapisana głęboko w samym jestestwie, „mądrość organizmu”, głos podświadomości, nakazujący mi powstać i wyjść z cienia… nie odbywa się to więc nawet świadomie, po prostu odczuwam przybierające siły, powraca sen, powraca równowaga w cyklu dobowego czuwania, co również sprzyja dalszemu wzrostowi sił, poprawia się humor, otwierają nadzieję, szybko przechodzące w pewność…

Pewność, że wyjdę, a choroba nie zwali mnie z nóg… zazwyczaj stan ten poprzedzają zwiastuny nadejścia poprawy, a ja już wówczas zaczynam próbować wychodzić z domu, wpierw na krótkie spacery, zaraz potem za załatwieniem zazwyczaj długiej listy zaległych spraw, a gdy stan ulega dalszej poprawie, a wymienione „testy” odbyły się bez większych szkód, czas na… oczywiście góry 🙂

Góry – reminiscencja…

Zanim nadejdzie czas poprawy, już na dwa i trzy tygodnie wcześniej, gdy moja psychika krzyczy o wolność, o podstawowe radości w życiu, na przekór stanowi, na przekór chorobie, narzucanym przez nią ograniczeniom, pozwalam sobie marzyć… za tymi myślami idą czyny, a gdy pojawiają się zwiastuny, jak pierwsze kwiaty po nazbyt długiej zimie, ja już się pakuję. Potem nadchodzi długi czas frustracji gdy choroba z wyjątkowym okrucieństwem gra na moich emocjach, to dając nadzieję, to ją odbierając… a ja to się pakując, planując na dzień kolejny wyjście, to znów rozpakowując, popadam w narastającą frustrację, czekając… Czasem żartuję ironicznie, że jeśli to wszystko kiedyś się skończy, jeśli pokonam chorobę, jedną z rzeczy jakie mi po niej pozostaną będzie to iż będę iście prawdziwym mistrzem w pakowaniu i rozpakowywaniu plecaka…

Jednak gdy w końcu udaje się wydostać z tego zaklętego, bolesnego kręgu, gdy stoję z plecakiem na barkach u stóp gór… gdy czuję zapach świerkowego, żywicznego powietrza, wiem że warto… warto o to walczyć, warto trwać, by móc tu powrócić…

*    *    *

Tutaj mała dygresja, wejście w czas reemisji objawów, który pozwala mi wydostać się z domu, nie oznacza jak błędnie można by sądzić całkowitego ich wycofania, oznacza jedynie to że objawy, które to uniemożliwiają ulegają częściowemu wyciszeniu, podczas gdy cała reszta pozostaje na takim samym, bądź nawet wyższym poziomie.

Do grupy objawów, które nie mijają nigdy należy przede wszystkich potężny ból. Tutaj z kolei często pojawia się pytanie gdzie boli? Otóż w moim przypadku boleć może właściwie wszędzie… po pierwsze stałym nie ustępującym nigdy bólem jest ten powodowany przez uszkodzony kręgosłup, boli więc zazwyczaj od połowy klatki piersiowej, opasując wokół torsu, przez pośladki, uda, łydki aż po palce stóp. Ból ten może oczywiście być różny, raz dominujący w obu nogach, kiedy indziej po jednej stronie, to znów rwący to na przemian rwący i tępy rozlany.

Jako że rozwinęła się u mnie również polineuropatia obwodowa, ból może zaatakować w każdej innej części ciała, często bolą i rwą ramiona, a drugim najczęstszym mi towarzyszącym jest ból głowy i karku, w części potylicznej, oraz ciemieniowej. Nie mijają już, choć czasem ulegają nieznacznemu wyciszeniu obrzęki i bóle stawów. Podobnie do grupy zawsze towarzyszących mi objawów należy ograniczona bądź mała tolerancja (w okresie załamania hiper niska) na dynamiczne bodźce wzrokowe i dźwiękowe, które w okresie słabszej formy prowadzą błyskawicznie do zmasowanego ataku zawrotów głowy, a w okresie dobrym, gdy bodźce wystąpią w wyjątkowo zmasowany sposób (np. gdy stoję przy ruchliwej ulicy, którą przejeżdżają ciężkie tiry) prowadzą do ostrego bólu głowy, szumów i pisków usznych. To oczywiście jedynie część możliwych objawów jakie mi towarzyszą, lecz są te dominujące, trwałe, najbardziej destrukcyjne.

Skoro więc tyle objawów nie ulega wyciszeniu, to co ulega, co pozwala mi powrócić do aktywnego życia?

Odpowiedź jest nie tyle prosta, co z mojego punktu dość oczywista – objawy z centralnego układu nerwowego w tym: osłabienie nadwrażliwości na bodźce wzrokowe i słuchowe, ustąpienie bądź redukcja rekcji na bodźce prowadzącej do szumów, pisków usznych i zawrotów głowy (aż po utratę przytomności), powrót snu, zanik objawów zaburzeń równowagi (również w wyniku zmniejszenia nadwrażliwości na bodźce), poprawa koordynacji w nogach i dłoniach, przybór sił fizycznych.

Jak więc widać z powyższego, nie należy odczytywać określenia „dobrego stanu” jako czasu całkowitej reemisji objawów, gdy wychodzę na prostą zrywając chwilowo więzy z chorobą…oj nie… jest to jedynie czas gdy najbardziej uciążliwe z objawów, te które uniemożliwiają mi najbardziej podstawową inter-reakcję z innymi ludźmi, oraz wyjście poza dom, ulegają wyciszeniu, a ja nie bacząc na pozostałe od razu pędzę w ukochane mi góry.

*    *    *

Wróćmy jednak do tego „dobrego czasu”… gdy trwa on dłużej niż zazwyczaj, tudzież więcej niż najczęstsze szesnaście dni wolnego od zasadniczych zmagań, budzą się we mnie jeszcze inne nowe nadzieję, tak zwyczajne dla zdrowego człowieka, zaczynam myśleć o… pracy. Zrazu nieśmiało, potem coraz intensywniej, co było gdyby, zaczynam rozważać pomysły, a może to już, może się uda… może uda się odciążyć moich bliskich, poprawić jakość i standard naszego życia… są to notabene myśli które zawsze gdzieś w środku mi towarzyszą, które zawsze palą zatrutą goryczy strzałą gdzieś na dnie serca… myśli te jednak nigdy nie przechodzą w stan poza projektowy, gdyż wcześniej znów zostaję sponiewierany przez chorobę, a moje możliwości ograniczają się wyłącznie do… trwania.

W dobrym czasie, lekko spanikowany, szczególnie na jego początku, mając w pamięci wciąż świeże wspomnienie walki, oraz tylu nieudanych prób wyjścia, niczym zerwany z uwięzi a kochający i urodzony wolnym lew, pędzę byle szybciej, byle więcej, byle się nasycić, nim znów światło nadziei zgaśnie. Przekłada się to na jak najczęstsze wyjścia, jak najczęstsze wyjazdy, by chłonąć, by zmagazynować jak najwięcej tych dobrych chwil, zatrzymać jak najwięcej wspomnień i dobrej energii, która potem, gdy nadejdzie załamanie, gdy od nowa zaczną się zmasowane zmagania z chorobą, będą moją ostoją, bastionem w którym się schowam, trwając i czekając aż burza przeminie…

Zawsze kiedy pisze o tych dobrych chwilach, nasuwa mi się na myśl jeszcze jedno skojarzenie, jak bardzo radość z poprawy formy, oraz sama poprawa, odbija się na twarzy… i nie chodzi tu o uśmiech, czy sam wyraz twarzy, lecz o ogólny wygląd, wciąż nie przestaje mnie zadziwiać jak bardzo destrukcyjnie odbija się ta choroba na twarzy, można wręcz powiedzieć iż mam dwie fizyczne twarze, a ich „zmiana” może odbyć się na przestrzeni kilku godzin… 

zdjęcia od lewej: Jaskinia Malinowska – 24.06.2012 / Leskowiec – 27.06.2012 / atak choroby – 23.07.2012

Okres poprawy, który właśnie się skończył, a który trwał od mniej więcej 05.06.2012. do 11.07.2012. był jednym z najdłuższych od chwili rozpoczęcia leczenia, czyli listopada 2011, a najdłuższym od chwili gdy pełno objawowa borelioza ujawniła się w maju 2009 roku. Oczywiście jak pisałem powyżej, nie był to w 100% dobry czas, w okresie tym zdarzyło się łącznie około 11 dni załamań, jednak były to incydenty odosobnione, nie przechodzące w stan przewlekły, a natężenie objawów nie było ekstremalne.

W czasie tym zdołałem odwiedzić dwukrotnie góry, odkopać się z ważkich zaległości formalnych (jak sprawunki, oraz wizyty u lekarzy), odwiedzić podczas czterech kilkunastu kilometrowych spacerków, rzadko odwiedzane rejony Bielska, oraz po raz pierwszy od połowy 2006 roku… popływać. Było to możliwe dzięki wyjątkowo stabilnej formie, oraz co równie ważne nowym, zakupionym 11.05.2012. ortezą kończyn dolnych, które właśnie taką aktywność również umożliwiają, są to bowiem ortezy wodoodporne (na słodką wodę), oraz od podstaw projektowane jako ortezy dynamiczne / aktywne, przewidziane do uprawiania sportów  (więcej o tym w poprzednim wpisie 05/2012).

Od około 05.07.2012. mój stan zaczął się szybko pogarszać, coraz mniej było sił, coraz więcej o większej dynamice, dręczących objawów, znów w uchach zagościły szumy, znów rozmowy stawały się coraz krótsze… wbrew temu, jakby siłą woli chcąc przedłużyć, odwlec to co nieuniknione, jeszcze 10.07.2012., wieczór o godzinie 18:30 wyrwałem się na spacer na pobliski mi szczyt w Beskidzie Małym – Gaiki. Pomimo że był to tylko spacer, od razu czułem że mój stan jest już bliski załamania, nogi opornie posuwały się na przód, coraz częściej nawiedzały mnie zawroty głowy… tak też się stało, już w dwa dni potem wkroczyłem w zły czas…

Zdjęcia z wszystkich tych jakże radosnych wypadów znajdziecie oczywiście w mojej „Galerii”, linki załączam poniżej:

Kamyki, kamorki, czyli moja natura… Sroki 🙂

Jak już wcześniej pisałem (wpis numer 1/2012) jedną z moich innych pasji jest kolekcjonowanie ciekawych kamieni. Czasem są to wartościowe minerały, czasem znów całkowicie bezwartościowe krzemienie, bądź zwyczajne skały…

Wszystkie one jednak mają dla mnie inną wartość, tą którą nie da się zmierzyć za pomocą wymiernej wartości kolekcjonerskiej, mają wartość sentymentalną i emocjonalną. Kamienie te są bowiem dla mnie swoistą kapsułą czasu, tego mojego jak i tego w wymiarze historycznym…

Mojego – jako przypomnienia miejsc w których je znalazłem, przygód i emocji jakich wówczas doświadczałem, a historycznego – bowiem każdy z nich jest małym fragmentem, wspaniałej historii naszej planety, jej ewolucji, rozwoju i przemian, stąd każdy z nich wnosi coś nowego, coś ciekawego, bądź przypomina o tym co piękne i ważne… poniżej znajdziecie kilka z nich, które przywiozłem z wypadu na Leskowiec, te konkretne znalazłem w rejonie polany „Na Beskidzie”…

Z życia codziennego w objęciach choroby…

Zanim jednak ostatecznie pochłonęła mnie walka z chorobą, przez kilkanaście dni wahałem się to wpadając w stan zły, to lekkiej poprawy… to odzyskując nadzieję, to ją szybko tracąc. Nadzieję że może jeszcze jeden dzień, może jeszcze ten jeden raz, nim zamkną się nade mną czarne skrzydła choroby, uda mi się gdzieś wyjść, złapać jeszcze trochę energii… aż w nocy 23.07.2012. ostatecznie myśli te zostały ucięte nagłym błyskawicznym atakiem choroby.

Noc… jak zawsze nie mogąc czynić nic innego, ani spać, ani wyjść, siedzę przed laptopem. Pracuję nad kolejną aktualizacją, materiałem na stronę. Cichutko leci telewizor, oglądam jeden z moich ulubionych kanałów popularnonaukowych. Czuję się źle, w głowie panuję spory zamęt, w uszach szum i dzwonienie, do tego męczy mnie ból, oraz przypadłości gastryczne, wciąż nie jest jednak tragicznie… więc siedzę, pracuję i trwam.

Nagle, nie poprzedzając żadnymi znakami ostrzegawczymi (jak zazwyczaj ma to miejsce) pokój zaczyna tańczyć… o zgrozo! Sufit wygina się i wiruję, jeśli opuszczę wzrok zawroty atakują jeszcze silniej, pojawia się dezorientacja, serce przyspiesza, wpadam w czarną studnię… nie mogę poruszać głową ani o milimetr, każdy ruch nasila atak, jedyna opcjonalna pozycja to sztywno trzymana głowa w poziomie, żadnych bodźców, szybko wyłączam tv, lecz co dalej… muszę wstać dostać się choć do łóżka, nogi miękną, dłonie też nie najlepiej współpracują… próbuję, upadam na kolana, zawroty nasilają się przyciągając mnie do ziemi, pojawia się inny naturalny w tej sytuacji gość – mdłości.

Więc na kolanach, do łóżka, nie myślę już o wyłączeniu laptopa, czy innych drobiazgach, byle znaleźć się w całkowicie ciemnym, cichym pomieszczeniu, byle się nie poruszać… tak docieram w końcu do krawędzi łóżka, oczywiste jest jednak że nie mogę się położyć – muszę utrzymać głowę wysoko i poziomo. Z trudem obkładam się więc poduszkami, budując rusztowanie, wspierające głowę, zamieram w tej półsiedzącej pozycji – zaciskam zęby i trwam… po dwóch godzinach zapadam w przerywany co kilka minut niespokojny letarg… tak trwałem do późnego ranka…

Po kilku godzinach gdy pierwszy atak minął, gdy sztorm w głowie lekko się uspokoił, wpełzam do łóżka, lecz ból nie pozwala już zasnąć, więc znów trwam czekając na kolejne leki przeciwbólowe… znów doba wywraca się w wyniku tych zdarzeń do góry nogami, znów dzień zmienia się w noc…

Znów dni zlewają się z nocą, znów czas zatrzymał się wewnątrz mojego więzienia, gdzie trwam i czekam… do następnego wyzwolenia, pozostając w nadziei iż nie przyjdzie mi czekać nazbyt długo – dłużej niż jestem w stanie gorycz, pokrywać rezerwami zgromadzonej w dobrym czasie pozytywnej energii…

Dygresja na zakończenie…

Jedną z rzeczy którą skutecznie odebrała mi choroba, jest możliwość słuchania muzyki, to kolejna zdawałoby się tak zwyczajna, niepostrzegana przez większość ludzi jako przywilej rzecz… i nie ma oczywiście nic w tym złego, bo trudno myśleć o czymś tak oczywistym, będąc zdrowym jako o przywileju… przywileju słuchania muzyki i czerpania z niej radości.

Czasem, podczas lepszych chwil, gdy mogę pozwolić sobie na krótkie jej posłuchanie, nim powrócą zawroty głowy, powracam najczęściej do starych ulubionych kawałków, tych przy których zatrzymałem się gdy zaatakowała choroba, czasem sięgam znów głębiej do tych utworów, które zawsze na mnie mocno oddziaływały, ładowały, przenosiły w nieznaną głębię, towarzyszyły przy malowaniu, pisaniu, bądź po prostu odprężały. Do takich ulubionych kawałków, które dawniej uwielbiałem słuchać należał poniższy, jakże znany utwór grupy Metalica…


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 6 / 2012  aktualizacja: 31.07.2012