U MNIE 4-2012

U MNIE – wpis numer:  4 / 2012  aktualizacja: 26.04.2012

Z życia codziennego w objęciach choroby…

Jest późna noc… niedawno skończyła się Wigilia Wielkanocna… moja rodzina śpi za ścianą w drugim pokoju. Ja siedzę, czekam na kolejną dawkę leków, potem spać… może dziś uda się zasnąć. Może dane mi będzie schronić się przed smutkiem, oraz bólem jaki trawi me wnętrze. Tym razem dopadła mnie kulminacja choroby w same święta… w dni w których szczególnie jaskrawo widać jak wiele odbiera ona ze zwykłych, acz ważnych, radości życia… gdy obdziera mnie z ostatków normalności, rzucając się głębokim cieniem nie tylko na mnie, ale wszystkich moich bliskich.

W te Święta odwiedzili nas bliscy dla nas członkowie rodziny, dziś jednak Oni tam, ja tu…w osobnym pokoju, w przeważającej większości ze stoperami w uszach… zataczając, plątam się czasem jak cień po przedpokoju… ja tu Oni tam, tak blisko i tak daleko… jednak błędnik skutecznie czyni tę odległość niemożliwą do pokonania, próby bycia, próby uczestniczenia, dawania siebie bliskim i radowania się ich obecnością, kończy się natychmiastowym nasileniem aż po mdłości i omdlenie objawów ze strony błędnika, szumów, pisków, zawrotów… osłabienia koordynacji nóg, które samoczynnie się uginają. To trudne, niezwykle trudne i bolesne… to jedna z ogromnej ilości sytuacji gdy choroba odizolowuje, obdziera, czyniąc bezbronnym, zrzucając człowieka na samo dno jestestwa… i tak trwam, skulony na nim, czekając aż z jego dna, z czerni czeluści ujrzę znów słońce i wypuszczony z objęć choroby zacznę się ku niemu wspinać…na chwilę.

(wpis utworzony w noc Wielkanocy 08.04.2012)

*    *    *

Kilka faktów i mitów na temat boreliozy i kleszczy…

Borelioza jest nie jedyną ale najczęstszą z chorób przenoszoną przez zainfekowane nią kleszcze. Wokół tej choroby narosło bardzo wiele niedomówień, mitów, wręcz kłamstw. Wciąż niepoznana jej natura, jako że choroba ta jest stosunkowo „młodą” sprzyja wyparzaniu faktów, oraz ich dowolnej interpretacji nie tylko przez ludzi, ale może przede wszystkim wręcz przez lekarzy. Ponieważ jest to temat niezwykle obszerny, którego starczyłoby z powodzeniem na nie jedną książkę, skupię się tylko na wymienieniu kilku najbardziej powszechnych obiegowych opinii i  odpowiedzi na nie – opinii z którymi sam spotykam się najczęściej.

Mit I:

„Każdemu ukąszeniu zainfekowanego kleszcza jedną z chorób zakaźnych, tudzież boreliozy, towarzyszy zawsze rumień, jeśli rumień nie wystąpi nie mamy podstaw do obaw…”

Odpowiedź:

Jedno z najbardziej rozpowszechnionych kłamstw na temat kleszczy… smutkiem napawa że do rozpowszechniania takich wieści przyczyniają się walnie sami lekarze. Otóż stwierdzenie to jest całkowitą fikcją. Odpowiedź brzmi – nie, nie zawsze musi wystąpić rumień. Występuję on jedynie u około 70% zakażonych boreliozą (i innymi przenoszonymi przez kleszcza chorobami) u 30% zakażenie może przebiegać w początkowej fazie zupełnie bezobjawowo, lub z objawami niespójnymi, mogącymi sugerować zupełnie inne choroby, nawet grypę.

Mit II:

„Nie pamiętam aby ugryzł mnie kleszcz, dlaczego więc mam boreliozę…”

Odpowiedź:

Kleszcz wgryzając się w naszą skórę czyni to w praktycznie bezbolesny sposób. Podobnie jak komary wstrzykuję on specjalną substancję chemiczną która łagodzi swędzenie, oraz zapobiega koagulacji krwi. Kleszcze wyszukuję zazwyczaj mało widoczne miejsca, ciepłe, o miękkiej skórze, często zarośnięte: głowa, za małżowinami usznymi, pachy, pachwiny. Nie ma tu oczywiście reguły, gdyż jeśli kleszcz nie zdoła się dostać do takich miejsc, zadowoli się niestety każdym innym. Jednak jeśli uda mu się „ukryć” pozostanie on praktycznie nie zauważanym przez nas gościem. Po posiłku kleszcz odpada i jeśli nie wystąpi wspomniany rumień, nigdy nie dowiemy się o tym że był naszym niechlubnym gościem. Stąd nader często osoby które zostały zaskoczone przykrymi nowinami o chorobie mogą nie mieć pojęcia, nie pamiętać spotkania z kleszczem.

Jednak to nie wyczerpuję tego tematu. W miejscu tym wkraczam na niezwykle grząski grunt, jako że jak pisałem natura tej choroby, je mechanizm działania, oraz przenoszenia wciąż nie został do końca poznany i tak naprawdę wszystko co jest wymieniane dziś jako pewnik jutro może okazać się jedynie śmieszną fikcją. Stąd proszę o właściwą rezerwę do tego co teraz piszę, jako że są to tylko luźne, niepowiązane w faktach medycznych obserwacje.

Zdarza się bowiem że rzeczywiście osoby nieugryzione przez kleszcza nagle zachorowały. Znane są mi przypadki par w których jedno z partnerów było chore, a wkrótce potem chorobę diagnozowano u drugiego. Podobnie zdarzyło się wiele razy że zakażone boreliozą kobiety rodziły już chore dzieci. Wszystko to nakazuje podejrzewać że wciąż nie znamy wszystkich możliwych dróg zakażenia.

Mit III:

„Standardowe ordynowane przez lekarzy NFZ leczenie wykrytej boreliozy, w postaci 3 – 4 tygodniowej antybiotykoterapii jest jedyną właściwą, dającą pewność wyleczenia terapią, która kończy leczenie.”

Odpowiedź:

Drugie z najczęstszych kłamstw nagłaśniane powszechnie przez środowisko lekarskie, skupionego wokół oficjalnego nurtu reprezentowanego przez NFZ. Dodać trzeba na niejako usprawiedliwianie naszych lekarzy, że ma to miejsce nie tylko w naszym, ale w większości krajów. Wyjątkiem chlubnym w tej sytuacji jest Rosja i USA, gdzie głośno i oficjalnie mówi się o innych metodach leczenia. W Rosji wręcz całkowicie neguję się sens tak krótkiego leczenia, od razu ordynując długotrwała antybiotykoterapię.

Standardowe 3-4 tygodniowe leczenie boreliozy, poprzez podawanie dożylne antybiotyków może być skuteczne i to tylko u niektórych, w przypadkach świeżo zakażonych osób. Im dłużej choroba plądruje nasz organizm przebiegając bez objawowo, tudzież skąpo objawowo, tym trudnej ją wyleczyć, tym więcej obszarów mogła ona zająć. Wówczas standardowe leczenie jest najczęściej bez skuteczne, gorzej przysłużyć się ono może samej boreliozie uodporniając ją na daną grupę antybiotyków (podobnie jest w przypadku każdej innej choroby gdzie stosuje się antybiotyki, ich zbyt wczesne przerwanie skutkuje zazwyczaj nabyciem odporności na nie przez samą chorobę).

Kością niezgody pomiędzy lekarzami oficjalnego nurtu (tak nazwijmy na potrzeby artykułu lekarzy opowiadających się za krótkotrwałą antybiotykoterapią) jest istnienie (większość badań i obserwacji klinicznych lekarzy skupionych wokół ILADS potwierdza jej istnienie) formy przetrwalnikowej (cysty) boreliozy. Istnienie takiej formy wyjaśnia niską, bądź żadną skuteczność leczenia krótkotrwałego, gdyż zaatakowana antybiotykami borelioza szybko przeistacza się w postać cysty, spokojnie czekając na zakończenie leczenia… po czym od nowa zaczyna namnażać się w tkankach i atakować organizm. Stąd jeśli leczenie trwałoby odpowiednio dłużej i włączono by do niego również leki rozbijające cysty szanse na wyleczenie byłyby o wiele większe, jednak w standardowym leczeniu daje się szanse boreliozie ukryć się w tkankach, oraz uodpornić w kolejnym pokoleniu na podane w krótkim pulsie antybiotyki.

Mit IV:

„Niestandardowe leczenie długotrwałą antybiotykoterapią według amerykańskich zasad ILADS jest niezwykle inwazyjne, może też spowodować powstanie grzybicy, jest też szkodliwe dla większości organów z układu trawiennego, w tym żołądka, wątroby, nerek, trzustki.”

Odpowiedź:

Kolejna z rozpowszechnianych przez lekarzy standardowych kłamliwych opinii. Notabene rozpowszechnianie takich wieści leży w interesie samych to czyniących, jak i całościowo systemu NFZ, opinie takie służą zniechęcaniu chorych wobec rzeczowego leczenia, próbując utrzymać monopol na słuszność standardowej metody, a samemu systemowi walnie pomaga minimalizować kosztem pacjenta koszty finansowe leczenia, jako że z oczywistych powodów lepiej jest opłacać trzy tygodniowe leczenie niż wielomiesięczne, nawet wieloletnie.

Tak – długotrwała antybiotykoterapia jest obciążająca i inwazyjna dla naszego organizmu. Jednak lekarze leczący wedle zasad ILADS już od bardzo dawna, poprzez gruntowne badania klincze nauczyli się minimalizować negatywne skutki takiegoż leczenia, czego żywym dowodem jestem choćby ja sam.

Jestem bardzo osłabiony, a mój organizm jest bardzo wyniszczony, współistnieje we mnie również kilka różnych, nie tylko jedna, chorób. W takiej sytuacji wydawać by się mogło że to właśnie mój organizm powinien najszybciej poddać się i polec wobec tak demonicznie przedstawianych efektów tegoż leczenia. Jest jednak dokładnie odwrotnie – nie tylko organizm nie zareagował źle, lecz wręcz znakomicie. Co pięć tygodni wykonuję pełen panel badań krwi i moczu, ich wyniki są znakomite, znacznie lepsze niż przed rozpoczęciem leczenia. Myślę że to koronny dowód przeciw takim negatywnym opinią.

Tak – leczenie ILADS może stać się przyczyną powstania grzybicy, jednak jak pisałem od dawna są znane już metody minimalizowania tego ryzyka. Podstawą tutaj jest zachowanie odpowiedniej diety, oraz właściwa suplementacja, która przez cały czas dostarcza naszemu organizmowi nowe kultury niszczonych przez antybiotyki kolonii mikroflory organicznej.

Chciałbym tutaj przedstawić jeszcze jeden ważny pomijany milczeniem przez lekarzy fakt, może raczej pytanie – dlaczego tak uporczywie uwypukla się i przejaskrawia negatywne wpływy antybiotykoterpaii, gdy znamy stosowane o wiele bardziej inwazyjne metody leczenia, gdzie nikt słowem nie dyskutuję nad ich szkodliwością. Chemioterapia, czy leczenie raka prostaty (długotrwale podawanymi inwazyjnymi lekami), sterydoterapię, oraz wiele, wiele innych… Już widzę poirytowanych lekarzy jak odpowiadają iż dlatego że wymienione terapie ratuję życie, no właśnie… tu trafiamy na kolejny mur, gdyż powszechnie twierdzi się że borelioza nie zabija, owszem ona sama nie – podobnie jak HIV, on sam też nie zabija – zabija w końcu najprostszy zarazek, na skutek upośledzenia funkcji układu odpornościowego. Podobnie w przypadku boreliozy ona sama nie jest bezpośrednią przyczyną śmierci, ale staje się nią ogólne wyniszczenie organizmu jakie spowodowała.

Oczywiście nie zawsze musi do tego dojść, są to przypadki skrajne, o wiele częściej staje się ona przyczyną niewymownego cierpienia, oraz kalectwa poprzez porażenie dowolnych nerwów obwodowych. Czy więc wówczas jak w przypadku innych ratujących życie inwazyjnych terapii nie warto spróbować walczyć o zdrowie? Odpowiedzcie na to pytanie sami…

Mit V:

Na koniec tego subtelnego wręcz dotknięcia ogromu tematu związanego z boreliozą, pytanie które pojawia się bardzo często nie tylko pod moim, ale wielu innych chorych adresem…

„Znam kogoś kto miał boreliozę i po zwykłym antybiotyku mu przeszło, więc czy ty masz jakieś inne, bardziej zajadłe bakterie?”

Odpowiedź:

Pozornie proste pytanie jednak skrywające złożoną odpowiedź… najprościej można to ująć tak, znam kogoś kto po chemioterapii przeżył życie bez nawrotu raka, ale znam też kogoś kto pomimo wielu sesji chemioterapii zmarł…

Borelioza jest chorobą niezwykle „sprytną” potrafiącą znakomicie się maskować, zanikać by po nawet latach znów zaatakować, oraz przede wszystkim nie są poznane wszystkie możliwe następstwa zachorowania na nią i samego przebiegu procesu chorobowego.

Tak więc może się okazać że osoby które myślą że zostały wyleczone po kilku latach może spotkać przykra niespodzianka. Natomiast faktem jest że choroba przebiega o wiele ciężej i bardziej agresywnie u osób o osłabionym, szczególnie przez inne choroby organizmie. I ja sam zaliczam się do takich osób.

Dziś jestem prawie całkowicie pewny że chorowałem od co najmniej 12 lat, a jest wysoce prawdopodobne że od czasów wczesnego dzieciństwa. W okresie dzieciństwa jednak bagatelizowano niepokojące sygnały, które z czasem uległy wyciszeniu, a choroba przebiegała w utajeniu. Dopiero gdy ostatecznie w 2005 roku uszkodziłem kręgosłup, potem kolano, a mój organizm wyczerpany bólem, oraz osłabiony innymi chorobami stał się łatwym kąskiem dla boreliozy, która niedługo potem już w 2007 roku zaatakowała, a ostatecznie wybuchła wysyłając mnie z zanikiem słuchu, oraz paraliżem prawego ramienia wprost do szpitala…

Wniosek stąd jest oczywisty, nie ma jednego ściśle określonego typu przebiegu samej choroby, przebiega ono zawsze osobniczo i tylko w niektórych punktach może być zbieżna z obrazem klinicznym innej chorej osoby, stąd właśnie tak trudno stwierdzić że z nią właśnie mamy do czynienia. Jej skutki, oraz natężanie zależne jest od wielu czynników i może jak w przypadku wielu innych chorób skończyć się tragicznie, albo wywołać jedynie lekki ból głowy.

Co u mnie – czyli wieści z frontu…

Po niedawnej zmianie leków, nastąpiło u mnie gwałtowne pogorszenie, które skutecznie zatrzymuję mnie w murach mieszkania… moja niepokorna natura, oraz umiłowanie do aktywnego życia srogo się temu sprzeciwia, mija już blisko trzy miesiące odkąd opuściłem po raz ostatni progi tak drogich mi gór… co charakterystyczne dla tej choroby, bawi się ona doskonale moimi emocjami na przemian to dając nadzieję to ją odbierając. Zmiany stanu od złego do dobrego i dobrego do skrajnie złego mogą mieć miejsce na przestrzeni nawet kilkunastu godzin, trudno więc doprawdy wówczas móc cokolwiek zaplanować, móc wyjść – w góry oczywiście… i tak zwodzony tą ułudą wielkiego mistyfikatora jakim jest borelioza trzymam w pogotowiu i nadziei, przygotowany do wymarszu ekwipunek w góry na blacie biurka… trzymam go tak już ponad sześć tygodni.

Czasem śmieję się ironicznie, pogrążony w goryczy że po tym wszystkim będę mistrzem świata w pakowaniu i rozpakowywaniu plecaka… w chwilach tych pozostają mi tylko trzy słowa w sercu, których wciąż na nowo i wciąż od nowa się uczę: wiara, nadzieja, cierpliwość…

Wiara w lepsze jutro, w pokonanie choroby, w powrót w ukochane mi góry. Nadzieja że choroba nie zniszczy mej woli, pasji, ale przede wszystkim że już wkrótce w powrócę pomiędzy szczyty, oraz cierpliwość w oczekiwaniu na spełnienie tej nadziei i wiary…

Pomimo to, pomimo iż pozornie może wyglądać że wciąż jest gorzej, tak nie jest. Jak już wspominałem we wcześniejszym wpisie, aby móc kontrolować wraz z lekarzem zmiany jakie następują podczas leczenia, pilnie spisuję objawy z każdego dnia, przyporządkowując je określonemu symbolowi odpowiadającemu danej grupie objawów i ich nasilenie. Dzięki tej metodzie obrazowania jasne staje się że zmiany są, że światełko w tym bardzo długim tunelu na drodze ku zdrowiu jest jednak nieco bliżej.

Spada liczba dni tych najcięższych, rośnie stanów pośrednich, ewidentnie więc widać że obrany kierunek i upór z jakim dążyłem do tego jakże drogiego leczenia był właściwą decyzją, że wciąż szansa na pokonanie choroby pozostaje żywa… dziękuję Wam wszystkim którzy wspieracie mnie w tej walce, nie byłaby ona możliwa bez Waszej pomocy.

Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa, wsparcie nie tylko materialne ale też duchowe, ono równie jest ważne, jak bowiem leki kupowane za pieniądze są karmą dla chorego ciała, tak Wasze słowa są strawą dla mego ducha – więc dziękuję Wam za to…

Na moim biurku leżą gotowe do spakowania rzeczy, czekają już od

dwóch i pół miesiąca na chwilę gdy choroba pozwoli mi znów zagościć w górach…

Pozostaje więc… wiara, nadzieja, cierpliwość…

W końcu w dniu 22.04.2012. udało mi się wstrzelić „lepszy dzień”, nie był to wyjątkowo dobry dzień, jednak nie zamierzałem już czekać, aby przypadkiem nie przekonać się, iż przegapiłem swoją szansę… I tak rankiem wyrwaliśmy z małym towarzyszem Patrykiem w Beskid Śląski, tym razem celem była Czantoria i Soszów. Trafiliśmy na dość trudne warunki, jednak bardziej dla elektroniki, tudzież aparatu fotograficznego, dla mnie bowiem nie ma złych warunków w górach, nie istnieje coś takiego jak ograniczenie na bycie w nich ze względu na pogodę, jako że góry są piękne w każdych z nich, w każdych ukazując swoje inne piękne, czasem groźne, uczące pokory oblicze.

Mieliśmy więc wszelkie możliwe żywioły, cały wachlarz pogodowy, od słonecznej pogody, przez deszcz, grad, śnieg, burzę, po ponownie słońce na koniec wędrówki. Jak zawsze było pięknie, jak zawsze warto było czekać na ten dzień i choć był to jedynie krótki wypad, przydał mi on znów nowych pokładów sił i dystansu, tak potrzebnego do dalszej walki z chorobą.


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 4 / 2012  aktualizacja: 26.04.2012