U MNIE 3-2012

U MNIE – wpis numer:  3 / 2012  aktualizacja: 26.03.2012

Niewidoczny skryty w niepoznaniu wróg…

Z pośród wszystkich możliwych organów jakie może zaatakować choroba w naszym ciałach są i takie których choroba pozostaje nie widoczna, nie odkryte i nie oczywista dla ludzi widzących chorego na co dzień. To oczywistość i nie brak przykładów na takie schorzenia, stąd tak ważne jest aby starać się nie oceniać kogoś po wyglądzie, nie klasyfikować jego cierpienia, trudu jego życia wyłącznie po wyglądzie, bo obraz takie może być nader mylący… bywa bowiem czasem że osoby wyglądające z zewnątrz kwitnąco, są tak naprawdę ciężko schorowane, a ich życie jest pasmem cierpienia i walki…

Postawa negacji jest zawsze pojawiającą się pokusą, szczególnie jeśli sami jesteśmy chorzy, jeśli i nam coś dolega… wówczas bardzo łatwo ulec takowej, niejako licytując się na choroby, kto bardziej cierpi… często lekceważąc daną osobę, nawet nie wiedząc o niej wszystkiego…. to trudna do opanowania cecha. Mimo to właśnie dlatego należy próbować ja poskromić, starać nie oceniać, nie zakładać niczego z góry, póki nie dane nam będzie dokładnie poznać historii danego człowieka…

Wśród wielu możliwych organów jakie dana choroba jest w stanie zaatakować, jak pisałem są i takie które czasem nie przekładają się w sposób oczywisty na zewnątrz, nie są widoczne na pierwszy rzut oka, mało są i takie których choroba potrafi dawać tak dalece destrukcyjne dla samego chorego objawy, czasem zupełnie niezrozumiałe dla osób postronnych że praktycznie nie sposób sobie tego wyobrazić. Wśród wielu możliwości jest wśród nich i choroba błędnika.

Chyba niewielu z nas potrafi sobie wyobrazić jak wielkie dla naszego życia ma poprawne działanie błędnika. Ba, zaryzykuję twierdzenie że mało kto o tym w ogóle pamięta że takowy ma póki… no właśnie, aż sam boleśnie się o tym przekona. I ja sam również zapewne nie potrafiłbym sobie wyobrazić wszystkich możliwych korelacji jakie niesie ze sobą uszkodzenie błędnika. Pomimo że mam raczej dużą i elastyczną wyobraźnie nie potrafiłbym odgadnąć jak wiele jego choroba może zmienić w życiu, nie tylko samego chorego, ale również, a może przede wszystkim jego bliskich. I tak by pewnie pozostało gdyby i u mnie choroba nie zaatakowała właśnie jego…

Stąd pragnę przybliżyć Wam nieco jak wielki i destrukcyjny może być wpływ chorego błędnika na życie. Sam organ jest niezwykle złożoną, składającą się z wielu elementów strukturą, bezpośrednio odpowiadającą za nasz zmysł równowagi, silnie uproszczając jest on odpowiednikiem żyroskopu dla naszego ciała. Korzystamy z niego nieustannie, w każdej właściwie chwili naszego życia, każda zmiana położenia ciała, ruch, odpowiada zmianie sygnałów wysyłanych przez błędnik do mózgu, który następnie interpretując je, ustawia nasze ciało tak by zachować równowagę poprzez napinanie i rozluźnianie wielu grup mięśni. To złożony proces odbywający się całkowicie poza naszą świadomością, a jednak to właśnie dzięki niemu możemy w ogóle się poruszać.  Co więc się może dziać gdy błędnik, tudzież komunikacja między nim a mózgiem, lub sama interpretacja sygnałów przez mózg zaczyna szwankować?

Pierwszym oczywistym są zaburzenia równowagi, w skrajnych przypadkach kompletnie uniemożliwiające poruszanie, gdyż chory wciąż się przewraca, sprawia wrażenie pijanego, zatacza się potykając o własne nogi. Nie przypadkowa jest tutaj zbieżność objawów do stanu upojenia alkoholowego, gdyż tak zwane „helikoptery” pojawiające się po zbyt suto zakrapianej imprezie są objawem zaburzeń równowagi pochodzących ze strony błędnika i ośrodkowego układu nerwowego, jako że właśnie te organy są wyjątkowo wrażliwe na działanie alkoholu. Podobnie u chorego jak i po spożyciu zbyt dużej ilości alkoholu u którego wystąpią helikoptery pojawiają się mdłości, aż po wymioty. Jednak o ile będąc pijanym i w stanie upojenia znosimy to względnie dobrze, mając pewność że jest to stan przejściowy, o tyle na trzeźwo w pełni pozostając świadomym i bez pewności ile potrwa taki atak, uczucia te są bardzo trudne do zniesienia… żeby tylko na odczuciach się kończyło, stan taki skutecznie uniemożliwia opuszczenie domu, zatrzymując bezwzględnie w przysłowiowych czterech ścianach.

To nie wszystkie możliwe jednak korelacje… bardzo często, jak i u mnie stanowi uszkodzenia błędnika towarzyszy bardzo silna nadwrażliwość na dynamiczne bodźce słuchowe, oraz szybko zmieniające się obrazy, które potęgują zawroty i wywołują szumy i piski uszne. Śmiem stwierdzić że ta korelacja jest najbardziej uciążliwa i dające największe ograniczenia w kontaktach z ludźmi, oraz wymuszające paranoidalne postawy i  zachowania… w praktyce oznacza to bowiem że chory, tudzież ja sam, w okresach zaostrzenia, gdy błędnik staje się bardzo wrażliwy, musi unikać tak zwyczajnych, postrzeganych jako normalna codzienność czynności jak: słuchanie muzyki, oglądanie dynamicznych filmów, czy innych materiałów wideo (w skrajnych przypadkach w ogóle nie można oglądać telewizji), prawie całkowicie uniemożliwia to rozmowy (czasem jedyna możliwość to krótkie rozmowy szeptem, albo poprzez esemesy), rozmowy telefoniczne, oraz uniemożliwia oczywiście wyjście poza dom, gdzie trudno doprawdy wyeliminować wszystkie bodźce, w stanie takiej nadwrażliwości, gdzie nawet przejeżdżający samochód może stać się przyczyną która wywoła zmasowana odpowiedź ze strony błędnika, czyli powrót bardzo silnych zawrotów głowy, szumów i pisków usznych…

Powyższe wyliczenie nie wyczerpuję oczywiście wszelkich możliwych sytuacji z których chory błędnik nas wyłączą, czasem są to sytuacje tak paradoksalne iż doprawdy komuś kto tegoż nie doznał, albo nie znał takiej osoby, trudno to zrozumieć… co więc wówczas, jak wygląda życie podczas takiego nasilenia nadwrażliwości błędnika? Cóż, mocno znów uproszczając większość czasu spędzam w stoperach usznych, zamknięty w czterech ścianach, w całkowitej ciszy…

Wszystko to bardzo silnie przekłada się na stosunki między ludzkie, z bliskimi, rodziną, znajomymi… ba, czyni osobę silnie zależna od pomocy innych, w czasie takim nie mogę przecież sam wyjść do sklepu choćby po podstawowe zakupy, nie mogę odebrać telefonu, czy samemu zadzwonić, nie ryzykując iż skończy się to zmasowanym atakiem błędnika… stanem wyjątkowo nie przyjemnym, w dużym nasileniu prowadzącym nawet do omdlenia, co już mi się kilka razy zdarzyło. Jednak o ile z czasem najbliżsi przebywający z taką osobą akceptują wymogi narzucane chorobą, są w stanie je zrozumieć, to jest to prawie całkiem niemożliwe dla osób z zewnątrz, nawet rodziny… okresy zaostrzenia w moim przypadku mogą trwać bardzo długo, a nawet w lepszych, gdy błędnik jest mniej wrażliwy, daleki jest on od normalnej „odporności” na bodźce, co nawet wówczas narzuca sporą ostrożność i wymusza unikanie prowokujących go bodźców.

W praktyce staje się to z czasem przyczyną tego iż osoba taka staje się wyobcowana ze społeczeństwa, zamknięta w wymuszonym chorobą świecie, zdana na pomoc innych…. to bardzo trudne, a jeszcze trudniejsze jest w tym stanie to aby pomimo niego zachować zimną krew i starać się czerpać ile tylko się da z życia, tudzież cierpliwie czekając na lepszy czas, oraz korzystając z tego na co jeszcze choroba pozwala… jak choćby właśnie komputer i internet. Z tego punktu widzenia właśnie ten ostatni staje się wówczas dla chorego oknem na świat, jego jedną z nie licznych możliwości powiedzenia innym co się i dlaczego z nim dzieje… możliwość z której i ja tutaj korzystam. Nie pisze tego wszystkiego jednak dlatego aby wzbudzić litość, lecz wyłącznie po to aby zostać lepiej zrozumianym… piszę o tym aby dać świadectwo w imieniu swoim i innych podobnie cierpiących ludzi, stąd nie dyskwalifikujcie takich osób jeśli jedyny możliwy kontakt z nimi jest poprzez ekran komputera, poprzez maile, bowiem nie wynika to z ich własnego wyboru, lecz pęt narzuconych przez chorobę…

Dodać tutaj należy że opisane powyżej objawy nie są jedynymi możliwymi implikacjami chorego błędnika, są to jedynie te których doświadczam ja sam. Wynikają one u mnie z neuroboreliozy która upodobała sobie w moim przypadku układ nerwowy, szczególnie zaś błędnik.

*    *    *

Wieści z frontu, czyli co u mnie słychać…

Mija właśnie 120 dni odkąd zacząłem nowe leczenie… może się tu wydawać długo, może się wydawać iż powinno być lepiej… Jednak pamiętać tutaj trzeba iż moja choroba jest „stara” przewlekła, przez wiele lat pozostające nie zdiagnozowana, będąc cichym, nienazwanym wrogiem, jak woda skałę, kropla za kroplą drążąca moje ciało. Dodatkowo sytuację komplikuję i bardzo utrudnia jej leczenie współistnienie wielu innych chorób, których objawy łączą się i przeplatają utrudniając odróżnienie co od czego pochodzi, z której strony pochodzi dany objaw… z tych właśnie powodów niezwykle trudno prowadzić leczenie, niezwykle trudno uzyskać dobre efekty, a już na pewno nie należy ich spodziewać się szybko. Zresztą pojęcie to ostatnie, jest tutaj nad wyraz względne, jako że szybko w mojej skali liczone powinno być w długich miesiącach…

Nie oznacza to jednak że nic się nie dzieje, że efekty się w ogóle nie pojawiły. Pojawiły się, a niektóre z nich są bardzo wyraźne i dające nadzieję, niektóre zaś są dość bolesne, ale dobitnie udowadniające iż obrany kierunek i typ leczenia są w świetle obecnej wiedzy o tej chorobie, jedyna właściwą drogą.

Bolesne są jak pewnie łatwo się domyślić reakcje organizmu na samo leczenie, tak zwane w obiegowym języku „herxy” – chodzi tutaj o reakcję Jarischa-Herxheimera, która jest udowodnioną odpowiedzią bakterii na podany antybiotyk. Podczas leczenia wystawiona na antybiotyk bakteria obumierając wydziela trujące dla organizmu toksyny, które właśnie są odpowiedzialne za pogorszenie kliniczne stanu chorego, są jednak paradoksalnie również dowodem na dobre leczenie… krótko mówiąc trzeba się ciszyć z tego że zbiera się cięgi. I ja się cieszę, choć bywa że jest to śmiech przez łzy…

Inne pozytywy jakie się pojawiły są już mniej demonstracyjne i dotkliwe, są jednak na tyle rzadkie że dość trudno w morzu cierpienia je przeoczyć, gdzie dzień zlewa się z następnym, gdzie ból przechodzi w doby, tygodnie, miesiące… stąd właśnie dość istotne jest prowadzenie „dzienniczka obserwacji objawów”. Również i ja taki prowadzę, znacznie ułatwia to w orientacji co się i jak zmienia. Ja sam poszedłem krok dalej i pogrupowałem objawy, przyporządkowując im symbole, które następnie umieściłem w tabelce, wyznaczając krzywą, gdzie dany symbol odpowiadający określonemu stanowi czy objawom opisuję dany dzień. W ten sposób powstała krzywa bardzo ładnie i czytelnie ilustrująca zmiany mojego stanu od rozpoczęcia leczenia. Pomysł okazał się bardzo trafny, gdyż pozwolił mi on zauważyć to co inaczej byłoby raczej niedostrzegane przeze mnie, tonąc w ogólnej masie dni w złym stanie fizycznym. Okazało się bowiem że zmiany są i są one bardzo wyraźne! Zanim rozpocząłem leczenie, jesienią 2011 roku, gdy znajdowałem się już w bardzo słabej formie, gdy choroba panoszyła się w organizmie w najlepsze, okresy pogorszenia trwały od 45 do nawet 60 dni, a okres względnej reemisji objawów, gdy byłem zdolny wyjść poza dom trwały zaledwie… 4 do 7 dni. Po dwóch miesiącach leczenia zasadniczy okres pogorszenia trwał już tylko 21 dni, teraz po 4 miesiącach spadł do 14 dni.

Efekty więc są i to wyraźne. Oczywiście dotyczy to co napisałem powyżej jedynie tego najcięższego czasu, ze zmasowanym występowaniem objawów, natomiast poza nim są jeszcze dwa inne okresy w których moje możliwości są niezwykle ograniczone, to czas gdy zaczynam już słabnąć, wchodząc w ten najcięższy okres, oraz czas wyjścia z niego, te niestety pozostały bez zmian, trwają od 10 do 14 dni. Stąd wiem, mam świadomość że bardzo długa i trudna droga przede mną, jednak to co już da się zauważyć to wielki krok – krok w kierunku nowego, lepszego życia.

Leczenie to, jakże drogie, którego koszty miesięczne wraz z zakupem leków stałych zamyka się łączną kwotą blisko 2000zł jest możliwe wyłącznie dzięki Wam wszystkim, którzy mnie wspierają w mojej walce, możliwe dzięki wsparciu wielu cichych bohaterów tej walki, serdecznie Wam wszystkim dziękuję za to…

Podróż do wnętrza siebie…

„Niepamięci niech się święci cud”

Te słowa z utworu muzycznego Stanisława Soyki, znakomicie oddają treść tego czym na koniec chciałbym się z Wami podzielić. Często narzekamy na naszą niepamięć, paradoksalnie zapominając że właśnie „zapominanie” ta szczególna cecha naszego umysłu do porządkowania wspomnień i ich archiwizowania sprawia że radzimy sobie z przeróżnymi złymi, przykrymi sytuacjami, wspomnieniami… Narzekamy gdyż najczęściej jest to proces mało wybiórczy i zapomnieniu ulegają również i te rzeczy które chcielibyśmy pamiętać… jednak i to ma swój niezwykły urok, pozwala nam bowiem czasem, gdy wpadniemy na rzecz, pamiątkę, osobę, czy też własne zapiski z przeszłości, odbyć podróż w głąb siebie, w swoją przeszłość, odkryć na nowo siebie samego z przed lat… Często ze zadziwieniem, często z rozbawieniem, zawsze jednak miło taką podróż odbyć…i ja właśnie taką małą podróż w przeszłość odbyłem. Tak się bowiem składa że w swoim życiu już od czasów szkoły podstawowej prowadziłem coś na kształt pamiętnika. Choć nigdy nie lubiłem tego określenia, było ono dla mnie zbyt mało pojemne i nie oddawało sensu tego co robiłem…dlatego nazywałem je różnie: „Arka”, „Poezja i notatki”, „Kartki z podróży”, „Jerystraf” lub jeszcze inaczej… czasem jak w tym ostatnim przykładzie było to słowo wymyślone, które akurat wówczas wydawało się najlepiej oddawać moje emocje i zawartość takiego dziennika. 

Przeglądając te które ocalały, znalazłem wiele ciekawych informacji o tamtejszym świecie i sobie samym, odnalazłem z radością również zapiski z pierwszych ważniejszych samodzielnych wypadów w góry. Wypadów oczywiście zimowych 🙂 Pozwoliłem sobie poniżej przytoczyć dwa krótkie opisy zaczerpnięte z dwóch dzienników, z roku 1992 i 1993. Był to czas gdy coraz częściej zaczynałem samodzielnie, bez Taty wyjeżdżać w góry, odkrywać je na nowo dla siebie…

Fragment I / dziennik numer 1/1992. Notatka sporządzona zimą na szczycie Skrzycznego w Beskidzie Śląskim:

„Śnieg”
„…zdawało się że wypełnia wszystko… że jego biel była nie tylko na zewnątrz, ale i we mnie, że wdarła się w duszę, pokrywając ją i świat nieskazitelną bielą aż po horyzont. Wypełniając świat spokojem i ciszą. Wszystko wydawało się takie inne, obce, nęcąco piękne. Spod rażącej czystości bieli na horyzoncie pojawiały się małe, ledwo widoczne w morzu bieli, odległe budynki, wysypy ludzi. Tutaj piękne lasy… drzewa dostojnie okryte białą czapą, srebrzystą szatą… I ja sam… dokoła tej ciszy, spokoju gwałconego moim tylko oddechem…”

14.01.1992

(miałem wówczas 15 lat)

*    *    *

Fragment II / dziennik numer 1/1993. Notatka sporządzona zimą w schronisku PTTK na Turbaczu, podczas mojej pierwszej samodzielnej kilkudniowej wyprawy w góry, tudzież w Gorce, szlakiem z Rabki, przez Stare Wierchy, Turbacz (nocleg) do Nowego Targu:

„…Piszę te słowa z białego pokrytego grubą kołdrą śniegu – Turbacza. To nie pierwsza, lecz kolejna moja w schronisku na nim wizyta. Idąc tu z Rabki przedzierałem się przez trudne warunki pogodowe. Początkowo dobre, szybko się pogorszyły, zaczęła się kurniawa. Co gorsza co rusz wpadałem w ponad półtora metrowe zaspy, powstałe w labiryncie powalonych drzew tuż przed Turbaczem. Przejście tego odcinka mocno dało mi w kość i zajęło ponad… półtorej godziny, co gorsza mgła i padający śnieg sprawiał że zacząłem mieć duże problemy z orientacją w znanym mi przecież terenie, ledwo odnalazłem i to po dłuższym poszukiwaniu ścieżkę do schroniska. Zrazu wyszedłem na samym szczycie, wydawało mi się przejście na azymut logiczniejsze w tych warunkach niż dalsze poszukiwanie niewidocznej ścieżki szlaku, wiodącej wokół szczytu. Pamiętałem że ze szczytu trzeba skręcić w lewo, po kilkudziesięciu metrach pojawi się budynek muzeum, to już nie daleko schroniska… Byłem chyba ostatnim który dotarł tam w takich warunkach, oraz jedynym tak młodym.

Siedząc już przy gorącej herbacie w stołówce, odmarzając, rozmyślałem nad tym jakie lanie sprawiła mi natura. Nasunęło mi to wniosek że góry – ich prawdziwie dzikie nieokiełznane oblicze można poznać właśnie zimą, w takich warunkach, gdy jesteśmy sam na sam z naturą i żywiołem, gdy musimy zmierzyć się z własnymi słabościami, gdy nic nie można ukryć, ani udawać. Dopiero wówczas w czystej walce wychodzi nasza prawdziwa siła i drapieżne piękno gór. Doszedłem również do wniosku że właśnie takie ekstremalne warunki, niezwykle mnie pociągają, uwielbiam je, uwielbiam tą walkę i pokonywanie swoich słabości…”

01.02.1993

(miałem wówczas 16 lat)

W dzielnikach tych znalazłem również wiele szkiców, szybkich rysunków, najczęściej wykonanych długopisem, rzadziej za pomocą flamastrów, czy kredek. Czasem ilustrowały jakąś myśl, czasem emocję, oto kilka z nich…


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 3 / 2012  aktualizacja: 26.03.2012