U MNIE 1-2018

U MNIE – wpis numer:  1 / 2018 aktualizacja: 05.02.2017 / strona 1/2

systematyka wpisu:

.

Myśli zrodzone w chaosie – styczeń 2018…

Zimowa noc, za okna siermiężnie duje wiatr, pędząc ciemne chmury po niebie, temperatura wciąż powyżej zera, a świat pełen nijakiej szarości – trwa w zawieszeniu pomiędzy minioną jesienią, a z rzadka tylko obecną zimą… nieco ponad miesiąc temu zamknęły się drzwi za starym 2017 rokiem, a przywitaliśmy nowy 2018 rok. Zwyczajowo czas ten sprzyja wszelkim podsumowaniem, jest to okres zamknięcia i otwarcia nowych nadziei i planów.

Pewną tradycją w historii wpisów działu „U mnie” jest takie właśnie podsumowanie roku ubiegłego publikowane w pierwszym wpisie nowego rocznika. Nie inaczej będzie i tym razem, choć przyznam że z pewnym ociąganiem podchodziłem do tej kwestii, ze względu na… no właśnie, chyba stopień złożoności tego okresu, a równocześnie monotematyczność doświadczeń związanych z ciągła walką z chorobą, choć poprawniej byłoby napisać „chorobami”…

Dwa oblicza mojego życia… w domu, w zamknięciu, w znoju walki z chorobą i szczęśliwy w chwilach wolności na szlaku – tu nieopodal Hali Jaskowej, w Beskidzie Śląskim 16.01.2017 podczas pierwszego górskiego wypadu minionego już roku…

Jaki więc był ten czas… mawia się że pierwsza myśl / wrażenie jest najtrafniejsza, chyba jednak nie w tym przypadku, gdyż pierwszą myślą jest chaos, co oznaczałoby że musiałbym prawdopodobnie nic nie napisać, choć chaos dobrze go oddaje i pewnie będzie się w treści przewijał. Wszystko zależy jak spojrzeć na jego istotę, patrząc wyłącznie poprzez pryzmat suchej faktografii, liczb wyjść w góry, pomimo wszystko wyglądałoby na to że był wręcz bardzo udany, wszak wyjść tych ostatecznie było szesnaście – to tylko o jedno mniej niż w rekordowym dotychczas 2016 roku. Więcej gdyby nie przesunięcie wąskiego potencjału sił jakimi jest mi dane dysponować na rzecz wypadów plenerowych, oraz pewnych fluktuacji związanych z przebiegiem samej choroby, o czym więcej dalej, z całą pewnością byłoby tych wyjść tyle samo, a może i więcej niż podczas wspomnianego 2016 roku.

Rok 2017 obfitował w wiele agresywnych ataków… całe tygodnie choroba więziła mnie w domu, zawsze jednak był przy mnie pocieszając i tuląc mój wierny druh Buba…

Na ogromny plus należy z pewnością zaliczyć też fakt że kilka z tych wyjść było znacznie dłuższych niż dotychczasowe, w tym pamiętne rekordowe przejście ze Szczyrku przez Biłą, Przełęcz Karkoszczonkę, dalej podążając poza szlakami, po zboczach Klimczoka i Trzech Kopców, aż pod Stołów, gdzie przekroczywszy grzbiet górski, również wędrując dziki leśnymi drogami zszedłem do mojej ulubionej Doliny Wapienicy, którą przemierzywszy w całości powędrowałem polnymi drogami na Lotnisko Sportowe w Aleksandrowicach, ukończywszy trasę w centrum Bielska-Białej. Łącznie tego wyjątkowego, czerwcowego dnia pokonałem górami i terenami pod, oraz miejskimi blisko 20km.

Słowo „chaos” najbardziej adekwatnie oddaje przebieg roku 2017, pomimo wielu problemów i ataków choroby, gdy następowała reemisja moja wydolność fizyczna była dalece lepsza niż na przestrzeni ostatnich 10 lat, rok ten rozpoczął się udanym wypadem (zdjęcie po lewej) na Skrzyczne, z przejściem do Lipowej Ostre 16.01.2017. Wyjątkowo udanym wypadem gdzie podążając górami, głównie poza szlakami i terenami podmiejskimi 24.06.2017 pokonałem blisko 20km, tu na zdjęciu po prawej na zboczach Stołowa, podczas zejścia do Doliny Wapienicy.

Z całą więc pewnością był to dobitny dowód że w okresach reemisji nadal sukcesywnie rosną moje fizyczne możliwości, acz również trzeba tu zauważyć że w warunkach ściśle chronionych, tudzież poruszając się w rejonach o występowaniu większego hałasu, jak centra miast, a nawet rejony przy schroniskach, muszę pozostawać w stoperach usznych, co jest pokłosiem wciąż nie zwalczonego i wciąż najpoważniej ograniczającego mnie objawu wynikającego z hiper nadwrażliwości sensorycznej, o czym będzie więcej dalej. Mimo jednak tych przywar wypad uwidocznił bardzo pozytywną tendencję do wzrostu siły fizycznej, co w tym konkretnym przypadku miało swoje przełożenie na dobry czas przejścia, jak i ogólnie brak większego zmęczenia.

Pierwszy wypad górski 16.01.2017, tu od lewej: panorama na kotlinę Żywiecką z platformy widokowej na szczycie Skrzycznego / widok na pasmo Murońki podczas zejścia ze Skrzycznego do Lipowej Ostre.

Wkrótce po pierwszym zimowym wypadzie 16.01.2017, choroba ponownie zaatakowała, nie będąc w pełni sił, ale pełen tęsknoty za poczuciem wolności i naturą, po bezsennej nocy wyrwałem się 31.01.2017 do mojej ulubionej Doliny Wapienicy… po lewej w rejonie zbiornika Wilka Łąka, po prawej kaskady na potoku Barbara

To tylko jeden z wypadów, również inne były bardzo udane, odwiedziłem dzięki wspomnianemu wzrostowi potencjału fizycznego, przekładającego się na zwiększenie zaufania do możliwości mojego ciała, kilka nowych szlaków, a kilka odwiedziłem po raz pierwszy od lat, jak przejście z Wilkowic Granica, przez Skałę Czarownic, Czupel do Czernichowa, czy zupełnie nowe przejście z Żarnówki Małej, przez wyjątkowo malowniczy Rezerwat Buczyna na Zasolnicy, do centrum gminy Kozy. Zaraz zaraz, czy ja nie pisałem wcześniej że był to rok trudny, pełen chaosu? No właśnie… dlatego zauważyłem że jego ocena zależy od sposobu spojrzenia na tą kwestię, faktograficznie, oceniając po liczbie wypadów, oraz ich jakości, w istocie należy zaliczyć go do bardzo pozytywnego czasu.

zdjęcia od lewej: …powrót pętla wokół zbiornika wodnego Wielka Łąka w Dolinie Wapienicy 31.01.2017 / …na starcie szlaku, jak się okazało ostatniego przed ostrym atakiem choroby, oraz ostatniego w rzeczowym roku 29.11.2017 w Wilkowicach Stalownik

Szczególnie okres letni był mi łaskaw, pomimo wielu ataków, okresy reemisji cechujące się bardzo dobrą wydolnością fizyczną pozwoliły mi wyrwać się na nieco odleglejsze szlaki, na takie na których byłem po raz pierwszy, lub nie odwiedzałem ich od wielu lat, tu od lewej podczas wypadu w Beskid Mały 17.05.2017: rejon Lasu Waliska, oraz widok na dolinę Międzybrodzką, z dominującym masywem Bujakowskiego Gronia – szlak z Żarnówki Małej przez Rezerwat Zasolnica do gminy Kozy.

Jednak jeśli przyjrzymy się już tej sprawie, od nazwijmy to roboczo „zaplecza”, spawy zaczynają się komplikować… wyjścia te bowiem były okupione znacznie większą ilością falstartów, co wynikało z bardzo niestabilnego przebiegu okresu zaostrzeń i wycofań choroby, mnóstwo razy to się pakowałem, to rozpakowywałem zanim udało się wstrzelić w ten jeden dzień. Po drugie wzrosły koszty fizyczne takich wypadów, wyjątkiem było tu tylko kilka z nich, w tym wspomniany czerwcowy wypad, w zdecydowanej większości przypadków cena bywała bardzo wysoka, nie ta ze strony stricte fizycznego zmęczenia, tu jak to opisałem moje możliwości bardzo się poprawiły, ale ze strony reakcji na ekspozycję na bodźce, centralnego układu nerwowego. W repertuarze pojawiały się więc standardowo zaburzenia równowagi, zawroty głowy, zmasowane i rozsiane bóle, w tym głowy, zaburzenia słuchu…

Miniony 2017 rok obfitował w wiele agresywnych i nagłych ataków, pomimo całego uporu i determinacji wiele spośród udanych wypadów, czy to górskich, czy to ogólnie plenerowych poprzedzały wielokrotne falstarty gdy na nic zdała się determinacja, gdy to się pakowałem, to rozpakowywałem, często kończąc próbę wyjścia w łóżku…

Z pewnością również ten czynnik miał swój walny wpływ na ostateczną liczbę wyjść w góry, gdyż o ile fizycznie utrzymywałem przez cały czas wysoką gotowość, o tyle układ nerwowy, hiper nadwrażliwość na bodźce dźwiękowe i wzrokowe, ból, bezsenność, odwrócony cykl aktywności dobowej, zaburzenia równowagi i zawroty głowy, permanentnie demolowały moje plany, radykalnie zmniejszając ilość okazji do wyjścia, nic więc dziwnego że w takich okolicznościach nie udało się powtórzyć rekordowego wyniku z 2016 roku…

Borelioza potrafi markować objawy dowolnej z chorób, co notabene leży u podstaw trudności z jej trafnym diagnozowaniem, potrafi też zaskakiwać zupełnie niespójnymi i niezrozumiałymi objawami, jak tu gdy okres reemisji zakończony został nagłym ostrym atakiem, który dosłownie wbił mnie w pościel, gdy zasnąłem obudziłem się z podpuchniętymi oczyma i zabarwionymi na intensywnie pomarańczowy kolor plamami.

Znalazło to również swoje dobitne potwierdzenie w całkowitej ilości wypadów terenowych – gdzie przez termin ten rozumiem zwyczajowo wypady z aparatem, w zróżnicowany teren, czy to podgórski, podmiejski, czy też miejski. Po raz kolejny znów rekord padł tu w 2016 roku, gdzie wyjść takich było łącznie 35, a w roku 2017 było ich tylko… dwadzieścia, również tu w sukurs wszedł ten sam mechanizm co opisany powyżej, ze względu na wysoką niestabilność mojego stanu, nagłe i długotrwałe ataki choroby, dzielenie dostępnych zasobów pomiędzy góry, a takież wypady, zaowocowało to bardzo wyraźnym spadkiem ich liczby. Jednak drugim obliczem tej sytuacji, znanej już z opisu wypadów w góry, był bardzo ważny fakt że wyjść było co prawda znacznie mniej, rosła za to wyraźnie ich jakość, tudzież były to wypadu o znacznie dalszym zasięgu, gdzie pokonywałem w znacznie lepszej formie stricte fizycznej, o wiele dłuższe niż wcześniej dystanse.

Pierwszy dłuży wiosenny wypad do Doliny Bystrej, wzdłuż nurtu tu jeszcze potoku Białki, aż do jej rodeł na zboczach Klimczoka w Beskidzie Śląskim 31.03.2017.

Jak pewnie więc zauważyliście, rysuje się tu pewna prawidłowość, ataki boreliozy były znacznie ostrzejsze, liczniejsze i dłuższe, przejawiając się przede wszystkim poprzez demonstrację ze strony układu nerwowego, co doprowadziło do znacznie mniejszej ilości dni cechujących się istotną reemisją, a to odbiło się na ostatecznej liczbie wyjść w taki czy inny plener. Kolejnym obliczem tej sytuacji był fakt że gdy do takowych już dochodziło, w sposób wcześniej nie osiągalny wzrastały moje możliwości fizyczne, w tym wytrzymałość, oraz wydolność fizyczna, niestety równocześnie ze słabo, lub miernie tylko ustępującymi objawami ze strony układu nerwowego, tudzież nadwrażliwości na bodźce. Trudno więc nie przychylać się do pierwotnej myśli, tudzież słowa „chaos”…

Letni wypad w Beskid Śląski, tu widok z Trzech Kopców w stronę Klimczoka, oraz Szczyrku o Kotliny Żywieckiej, oraz sam autor na Trzech Kopcach 24.05.2017

Jednak jak wiemy wszystko zależy od tego jak spojrzymy na dany problem, czy szklanka jest do połowy pełna czy pusta, spadła bowiem liczba bezwzględna wyjść, ale równocześnie wrosła ich jakość, ja sam wolę dostrzegać mimo wszystko że szklanka jest do połowy pełna, wszak zawsze powinna się liczyć jakość (wypadów) niż ich bezwzględna liczba.

Wiosna zastała mnie podczas dogasanie długiego pasma ataków choroby, gdy tylko jednak nieco ustąpiła od razu wróciłem na szlaki, tu w Beskidzie Śląskim, podczas przejścia z Bystrej Leśniczówka, przez Przełęcz Kołowrót, zbocza Szyndzielni do Olszówki Górnej 08.03.2017, po lewej tuż poniżej Przełęczy Kołowrót, po prawej jeden z dopływów rzeki Białki w rejonie Bystrej Leśniczówka.

Więc chaos…

Powyższe wywody z pewnością skłoniły was do zastosowania co się stało, co spowodowało tak radykalną zmianę, wszak terapia trwa… jak zawsze jest to bardzo trudne i złożone pytanie, bez jednoznacznej, całkowicie trafnej odpowiedzi, tak długo, jak długo nikt nie zada sobie trudu by rozpocząć długotrwałe, zaawansowane badania laboratoryjne i kliniczne na chorobami przenoszonymi przez kleszcze. W tym jednak chaosie, wśród niewiadomych są też jednak czynniki które można nazwać i zidentyfikować. Z całą pewnością najważniejszym z nich, który walnie zaważył na tym jak bardzo był to trudny rok jest nieubłagane zbliżanie do ściany u podstaw której stoi brak nowych leków.

…bo tam wzrastam i wciąż na nowo odnajduję siły i sen – Beskid Śląski 24.05.2017, hala na Błatniej

Stosowane od lat stopniowo ulegają chorobie, ich potencjał nieubłaganie się wyczerpuje, w toku naturalnego nabierania oporności boreliozy na ich kolejne generacje. Jak stali czytelnicy już o tym wiedzą, dodatkowo możliwości walki zawęża moje uczulenie na wiele grup, co gorsza kluczowych, antybiotyków. Jako że wiele razy już o tym pisałem, ty tylko poprzestańmy na stwierdzeniu tegoż faktu. Z tych właśnie powodów pierwsze półrocze upłynęło na próbach dobrania nowego zestawu leków, tu po raz kolejny pragnę podziękować mojej lekarce, za jej olbrzymi trud, oraz silną wolę i złote serce, podziękować za niepoddawanie się pomimo tak skomplikowanego przebiegu terapii. Gdy wreszcie taki zestaw się znalazł minęło lato nim organizm zareagował, potem przeminęła jesień zanim zacząłem odrabiać straty…

od lewej: z całą pewnością w czołówce najbardziej uciążliwych objawów serwowanych przez chorobę są obrzęki i ostre bóle naczyniowe obu nóg, w szczególności łydek i stóp gdzie rozwinęła się niewydolność zastawek obu żył od piszczelowych, w typowym wachlarzu atrakcji choroby w samym szczycie znajdują się bardzo silne i częste bóle głowy, połączone z zawrotami i hiper-nadwrażliwością na bodźce, zamykające mnie na długie dni i tygodnie w domu…

Trzeba tu jednak też zauważyć coś co zrazu subtelnie, niejednoznacznie zaczęło się pojawiać już wiosną 2017 roku, a następnie coraz szybciej zaczęło się pogłębiać. Jak opisałem to powyżej rok ten był niespójnym miksem poprawy wydolności fizycznej w okresach reemisji, z licznymi i długimi atakami choroby. Zaczęła pojawiać się nowa charakterystyka przebiegu choroby, tudzież wpierw coraz krótsze okresy zaostrzeń w tej najagresywniejszej postaci, ale też niestety proporcjonalnie mniej okresów wycofania… Jeszcze w 2016 roku cały cykl przebiegał w przybliżeniu w następujący sposób, 7 do 14 bardzo ostrego pełnoobjawowego załamania, następnie kolejne 7 do 10 w stanach umiarkowanych, kolejne 7 w ostrym ataku i powolne przejście do reemisji trwające kolejne 7 dni, po których następowało od 14 do 30 dni poprawy wraz z okresem pojawiania się stopniowo oznak nadciągającego kolejnego kryzysu.

Jak zawsze moja aktywność, moja miłość do natury to nie tylko jej górskie oblicze, to również wielokilometrowe i wielogodzinne wypady w plener z aparatem, pozwalającymi mi rejestrować piękno tego świata, tu podczas pierwszych wiosennych wojaży gdy jak nigdy potem natura eksploduje młodym życiem i wspaniałymi barwami – łąki podczas przejścia z Krzywej do Lipnika 21.04.2017

Od początku jednak minionego roku sytuacja zaczęła się komplikować, cykle stawały się nieregularne, a choroba nieprzewidywalna, ataki mogły rozwijać się do maksymalnie ostrej postaci na przestrzeni godzin, by równe nagle się wycofać. Całe to zamieszanie ostatecznie przybrało nową formę dynamiki przebiegu choroby około połowy października 2017 roku, a utrzymującej się do chwili obecnej. Dynamika ta wywróciła do góry nogami znaną wcześniej, gdyż okresy zaostrzeń trwają „tylko” cztery dni, następnie pojawia się jeden do dwóch dni umiarkowanej poprawy, po czym kolejne cztery dni ostrego ataku i tak w kółko… oczywistym plusem jest radykalne skrócenie okresów zaostrzeń, natomiast bardzo dużym minusem brak dłuższych, pozwalających na aktywność, szczególnie górską, okresów reemisji. Trudno bowiem w tych dwóch dniach wycofać się z odwróconego cyklu dobowego, oraz na tyle wypocząć po rundzie walki by wyrwać się na szlaki, ostatecznie skutkuje to tym że zanim zdołam choćby w dobę się nieco pozbierać, już kolejna przynosi następne cztery dnia ataku.

Wiosna minionego roku potrafiła zaskoczyć, przyszła późno, a potem długo się wahała niemrawie wyganiając zimę, tu autor na wieży widokowej pod szczytem Szyndzielni widocznej po prawej 11.03.2017 roku, podczas startu na szlak…

Sytuacja jest jak więc widzicie bardzo dynamiczna, pełna niespodziewanych zmian, w chwili obecnej nie pozostaje nic innego jak wyłącznie skupić się na przetrwaniu, nie da się bowiem określić potencjalnego skutku na przestrzeni czasu tych zmian. Jeśli przyjąć wariant optymistyczny, że okresy zaostrzeń nadal będą się skracać aż do ich zaniku w tej najagresywniejszej postaci, byłby to krok w stronę przełomu, jeśli jednak to choroba zdołała wybić wyłom w murze obronnym terapii… może jednak nie będę dalej spekulował, tym bardziej że ta akurat choroba dobitnie udowodnia nie tylko na moim, ale całych rzeszach innych chorych, że nic nie jest w jej przypadku stałe, może ona błyskawicznie zaskoczyć, pozostaje więc jak zawsze trwać i walczyć, tak długo jak długo będzie to możliwe finansowo, oraz fizycznie.

Wzrost wydolności fizycznej w okresach reemisji przełożył się nie tylko na długość szlaków i ogólne tempo marszu, ale również na fakt że podczas jednego okresu wycofania choroby udawało się wyrwać dwa do aż czterech razy na szlak… tu podczas wypadu na jeden z moich ulubionych szlaków w Beskidzie Małym 16.03.2017, od lewej: potok przy czarnym szlaku wiodącym z Wilkowic Huciska na Skałę Czarownic, po prawej autor podziwiający wczesnowiosenną panoramę na Beskid Śląski i Żywiecki z punktu widokowego Babczaki (na niektórych mapach oznaczonego jako „Mała Góra”) – szlak z Skały Czarownic do rozstai pomiędzy Magurką Wilkowicką, a Czuplem.

1% – wasz dar życia…

No właśnie… padło powyżej to nieszczęsne słowo dotykające kwestii finansów, jak wiecie terapia która od lat utrzymuje w ryzach chorobę, a na wielu poziomach wręcz ją pokonała, ku niemałemu zdziwieniu co niektórych lekarzy, w szczególności neurologów, wieszczących mi jeszcze w 2009 – 2012 roku rychłe przejście w stan wegetatywny, jest bardzo kosztowna. Moje życie – jego jakość jest więc bezpośrednio uzależniona od wsparcia mnóstwa ludzi dobrej woli, spośród których wielu towarzyszy mi w tej drodze od lat.

…dwa oblicza mojego znój walki i radość podczas dni wolności, po prawej autor w rejonie szczytu Sokołówka w Beskidzie Małym 20.06.2017

Jednym z filarów pozwalających mi walczyć są datki przekazane z 1% procenta waszych podatków na rzecz mojego leczenia. Ten nic przecież nie kosztujący gest, ma swoje bardzo realne przełożenie na moje, lub innej osoby, którą zdecydujecie się wesprzeć, życie. W 2017 roku ofiarowaliście mi łącznie z tytułu przekazania 1% podatku kwotę 3969,50zł co stanowiło nieco blisko 1/7 całkowitej kwoty potrzebnej na utrzymanie antybiotykoterapii, pokrycia kosztów zakupu leków na choroby współistniejące z boreliozą, kosztów wizyt lekarskich, diagnostyki, oraz zakupu sprzętu ortopedycznego pozwalającego wciąż mi się poruszać, lub walczyć z bólem. Serdecznie dziękuję za waszą wiarę, za uczestnictwo w mojej walce, w mojej niełatwej drodze… którą to wy właśnie czynicie łatwiejszą, dodając sił gdy upadam i wiary gdy mojej mi brak – dziękuję…

Letni wypad w Beskid Mały 20.06.2017, tu od lewej: Schronisko Chatka pod Rogaczem, po prawej na platformie startowej trasy biegowej na szczycie Magurki Wilkowickiej skąd rozciąga się piękna panorama na całą Kotlinę Żywiecką…

By nie poruszać się wyłącznie w sferze słów bez pokrycia w faktach, tudzież liczbach, poniżej zamieściłem skrócone rozliczenie poszczególnych pul wydatków na całościowe leczenie, powstrzymujące, a tam gdzie to nie możliwe spowalniające, postęp choroby:

  • zakupy leków, w tym: antybiotyków, ochronnych suplementów i leków uzupełniających, jak i leków podstawowych na choroby współistniejące z boreliozą – 19 244,12 zł
  • diagnostyka, w tym: co miesięcznie wykonywane ze względu na prowadzone leczenie panel badań krwi i moczu, badania rezonansem magnetycznym, oraz inne – 1996,54 zł
  • wizyty lekarskie, w tym: wizyty kontrolne u lekarza leczącego boreliozę, neurologów, rehabilitantów, neurochirurgów, chirurga naczyniowego, punumatologa, oraz innych specjalistów – 3370 zł
  • wymiana ortez kończyn dolnych – 2175 zł
  • pozostały sprzęt ortopedyczny, w tym: wymiana pasa lędźwiowo – piersiowego, okresowe zakupy rajstop i podkolanówek II klasy ucisku – 1392 zł
    • łączne wydatki na poczet leczenia w 2017 roku – 28 177,66 zł

Jak powyższe liczby dobitnie to ilustrują, kwota potrzebna – gwarantująca utrzymanie choroby w ryzach, możliwość stawiania jej czoła, zresztą nie tylko samej boreliozie, ale wszystkim chorobą współistniejącym, jest olbrzymia… zważywszy na wysokość renty, wielokrotnie przekracza ona jej roczną wartość, stąd moje życie, dalsze losy, możliwości walki ściśle związane są ze wsparciem Was wszystkich którzy przy mnie trwacie, za co raz jeszcze dziękuję!

zdjęcia od lewej: widok na Kotlinę Żywiecką, Beskid Śląski, oraz Żywiecki z Magurki Wilkowickiej, Beskid Mały 20.06.2017 / …gdy góry wciąż są poza moim zasięgiem, gdy brak sił, pomiędzy atakami, lub gdy choć nieznacznie odpuści, ze stoperami w uszach uciekam na pobliskie mi łąki, zagajniki i pola w rejonie Krzywej i Lipnika, tu autor podczas takiego przejścia 01.08.2017

Szczegółowe informacje dotyczące przekazanie 1% podatku dostępne są w dziale O mnie/ofiarowanie 1% >>

Historia zakupu nowych nóg…

W powyższym rozliczeniu wspomniałem o zakupie nowych ortez… obecne, tak, tak, nadal obecne, a czemu zaraz wyjaśnię, amerykańskiej marki DonJoy, model 4Titude są mi bezawaryjnym towarzyszem od blisko sześciu lat. Przewędrowały ze mną w tym czasie wzdłuż i wszerz Beskid Mały i Śląski, a nawet Tatry Zachodnie, oraz Wysokie. Były sprawdzonym towarzyszem wielokilometrowych wypadów z aparatem na łąki, pola, oraz podczas mnóstwa innych wojaży, z codziennymi sprawunkami włącznie. Bez żadnych problemów znosiły upały, mrozy, piach i błoto, a nawet kąpiele w jeziorze żywieckim, czy choćby zalewie Wapienickim.

…to że jestem, że wciąż mogę walczyć i stawiać opór chorobie zawdzięczam wyłącznie wszystkim ludziom dobrej woli w tej walce mi towarzyszących, każde moje zwycięstwo, każdy powrót na szlak jest waszym zwycięstwem – tu podczas malowniczego wypadu w Beskid Śląski 17.08.2017 na „moją” górę Klimczok (po lewej) z zejściem poza szlakami, wzdłuż rodeł rzeki Białki do Bystrej Leśniczówki, tu po prawej, odpoczynek w rejonie rodeł Białki

Jednak wszystko, jak by nie było odporne, w końcu ulega czasowi, nie inaczej jest i ortezami, które i tak wielokrotnie przekroczyły swój resurs, w szczególności jeśli mowa o ich najbardziej wrażliwym elemencie, tudzież wyściółkach klatki ortezy. Dodać tu trzeba od razu że w „normalnych” warunkach wyściółka powinna być wymieniana co 6 do 12 miesięcy. Pisząc normalnych, mam na myśli warunki krajowe, gdyż wyściółka taka, wraz z pasami kosztuje bagatela… 726 zł dla tylko jednej ortezy, a jak wiecie już sam użytkuję dwie, to oznaczałoby koszty rzędu 1452 zł! Nic więc dziwnego że w takich okolicznościach, nie tylko ja, ale każda osoba która musi z podobnych ortez korzystać stara się z nich korzystać bez wymiany wyściółki jak najdłużej.

Zakupione wiosną 2012 roku ortezy DonJoy 4Titude zmieniły bardzo wiele w moim życiu, wnosząc w nie zupełnie nowe możliwości aktywności pomimo niedowładów nóg, ich płaska, lekka i wytrzymała klatka doskonale sprawdzała się w każdym typie aktywności, ortezy te zostały zaprojektowane od podstaw właśnie do aktywnego wykorzystania i w tej roli okazały się znakomite. Po lewej jeden z pierwszych wypadów w nowych ortezach 4Titude – Malinowska Skała 24.06.2012, po prawej zimowy wypad w rakietach śnieżnych na Malinowską Skałę ze Skrzycznego 27.02.2013

Oczywiście same wkładki nie są jedynym elementem który po tylu latach uległ spracowaniu, dotyczy to również kluczowego mechanizmu blokującego kąty zgięcia klatki ortezy, gdzie na zębatkach widać już negatywny wpływ lat obciążeń. Wszystko to zmusiło mnie do decyzji o wymianie ortez na nowe, wszak to od nich zależy moja mobilność, moja możliwość poruszanie się, w szczególności po górach. Zważywszy na ceny takich ortez oscylujących w okolicach od 1800 do kilku tysięcy złotych za sztukę, zrozumiałe jest czemu z tym zwlekałem…

Na przestrzeni blisko sześciu lat użytkowania ortezy DonJoy 4Titude nigdy mnie zawiodły, w każdych warunkach i w każdym typie aktywności zapewniając doskonałą stabilizację i wspomagając chód, od lewej: rejon Potrójnej, Beskid Mały 27.06.2012 / podczas wypadu nad sztuczny zalew na rzece Wapieniczanka w Dolinie Wapienicy 20.06.2013 / Beskid Śląski, Malinowska Skała lipiec 2014 / Polskie Tatry Wysokie, na szlaku z Morskiego Oka na Świstową Czubę 20.09.2014

W końcu jednak nadszedł czas gdy wytarte, zniszczone wyściółki przestały chronić nogi przed klatką, a ta raniła skórę, gdy rzepy przestały trzymać, z zębatki zawiasów zaczęły przeskakiwać. Zmusiło mnie to do podjęcia kroków zmierzających do ich wymiany – wymiany która była możliwa wyłącznie dzięki wszystkim ludziom dobrej woli. Rozpoczęły się więc poszukiwania następców modelu 4Titude, szybko jednak z niemałym zdziwieniem stwierdziłem że na przestrzeni tych pięciu lat zaszły bardzo poważne i fatalne w swych skutkach zmiany na rynku specjalistycznego sprzętu ortopedycznego.

Ortezy DonJoy 4Titude zapewniła mi bardzo wysoki komfort i niezawodność, bez względu na typ aktywności – Tatry Zachodnie, Nosal 19.09.2014

Tu kilka słów wyjaśnienia o typie ortez o jakich mowa. Zdawać by się przecież mogło że rynek aż przesycony jest przeróżnymi modelami nowoczesnych ortez stawów kolanowych, dedykowanych w zależności od modelu do różnego rodzaju uszkodzeń stawu, jak i częściowego niedowładu. W rzeczywistości sprawa nie jest jednak tak prosta, wbrew temu co propagują sami producenci takowych ortez, gdyż modele o których była wcześniej mowa są to ortezy od podstaw projektowane do aktywnego użytkowania, również w sportach typu ful kontakt. To bardzo poważna różnica, gdyż ortezy takie muszą odznaczać się szeregiem cech, muszą być przede wszystkim wielokrotnie trwalsze od typowych ortez, muszą być w stanie radzić sobie z wodą, piaskiem, temperaturami, oraz uderzeniami o zróżnicowany typ podłoża, tudzież upadkami, a przy tym wszystkim muszą jeszcze odznaczać się ponadprzeciętnym komfortem użytkowym, niezmiennym na przestrzeni lat, oraz jak najniższą wagą. Modele tego typu wykorzystywane są przez sportowców, w tym bejsbolistów, w sportach walki, narciarzy, oraz wielu innych dyscyplinach, w tym najbardziej mnie interesującej w górach.

Warto podkreślić że ortezy 4Titude doskonale radziły sobie z wodą, błotem, piaskiem, czy mrozem, w każdych z tych warunków zapewniając tak samo wysoki komfort i bezpieczeństwo, tu podczas wypadu w Beskid Żywiecki, na Babią Górę 05.08.2015, gdy już na grani szczytowej złapały nas w kleszcze potężne fronty burzowe, racząc zmasowanym gradobiciem, gromami, oraz ulewą, po lewej w rejonie Gówniaka, w środku podczas przebierania w suchą odzież na szczycie Babiej Góry – Diablaku po przejściu gradobicia, po prawej po zejściu z Babiej Góry, w rejonie Markowych Szczawin / foto: Monika Strzelecka

Jak więc widać orteza, ortezie nie równa, pomimo że bardzo szeroka grupa modeli pozornie jest do siebie podobna, można wręcz powiedzieć że modele takie wyłącznie „udają” te zaawansowane sportowe warianty. Firm specjalizujących się w produkcji takich zaawansowanych, aktywnych ortez, jest stosunkowo niewiele, dwie bardzo cienione, posiadające od wieloletnie doświadczenie na tym polu, których produkty wykorzystywane są przez znanych sportowców to amerykańskie marki: Bledsoe i DonJoy. Zaawansowane modele tej pierwszej są ultra drogie, dalece leżące poza moim zasięgiem, stąd właśnie moje zainteresowanie skupia się na modelach marki DonJoy, której zresztą użytkowane ortezy 4Titude jak już wiemy dowiodły swojej klasy w ogniu wieloletniej walki w terenie.

zdjęcie po lewej i w środku: Po sześciu latach służby wkładki ortez są na tyle zużyte że przestały chronić przed uciskiem i otarciami powodowanymi przez ich klatkę, same rzepy nie są już też w stanie utrzymać ich na nodze przez dłuższy czas, wkładki tego typu powinno się zmieniać co sześć do dwunastu miesięcy jednak ze względu na ich absurdalnie wysoką cenę wynoszącą 726 zł za komplet do tylko jednej ortezy jest to praktycznie nie możliwe, gdyż wymiana wkładek w obu równałaby się cenie jeden nowej ortezy… / autor na Trzech Kopcach, Beskid Śląski 18.08.2016

Dodam tu również aby ktoś nie pomyślał że od razu zdyskwalifikowałem innych producentów, zanim zdecydowałem się na ponowny wybór ortez marki DonJoy przetestowałem fizycznie w sklepie, który uprzejmie sprowadził dla mnie kilka ich typów różne warianty. Jednak każda z nich, tylko mniej lub bardziej nawiązywała do prawdziwie aktywnych ortez. Głównymi słabościami takowych modeli były przede wszystkim, jak można było się spodziewać, niskiej jakości rzepy, nietrwałe materiały, wykorzystywanie plastyku zamiast trwałych stopów metali.

zdjęcia od lewej: Beskid Mały, Polana Koliby 03.04.2016 – jedną z ogromnych zalet ortez 4Titude jest klatka o płaskim profilu z łatwością dająca się schować pod spodniami / Beskid Śląski, Hala na Błatniej (inaczej Błotnym) 18.08.2016

Dobrze więc… DonJoy. Tu wracamy do tego o czym wspomniałem, o zaskakujących zmianach na rynku. Przyznam że po cichu miałem ogromną nadzieję że w ciągu tych pięciu lat, modele ówcześnie z górnej półki zostały zastąpione przez wiele generacji nowszych, a tamte staniały do poziomu dostępnego dla mnie… nic bardziej mylnego! Nie tylko nie natrafiłem w naszym kraju na jakieś radykalnie nowe modele, ale trudno dostępne okazały się te stare i w ogóle jakiekolwiek tych dwóch marek. Okazało się że marka Bledsoe właściwie wycofała się już z polskiego rynku, a DonJoy pomimo teoretycznej obecności jak ma potężne problemy z realizacją zamówień. Pomimo że marka DonJoy posiada filialną stronę i sklep internetowy w naszym kraju, a w nim co prawda tylko starsze, ale jednak dostępne, modele ortez aktywnych, w tym 4Titudde i Legend SE. I tu zaczyna się właśnie robić ciekawie…

…wypad nad Jezioro Żywieckie 08.08.2013

Gdy ostatecznie okazało się że nie mam co liczyć na jakieś przełomowe zmiany, na przesiadkę na nowszy typ ortez, ani też nic mądrego nie oferują inni producenci w interesującym mnie przedziale cenowym, jasne stało się że jedynym w moim zasięgu dobrym modelem jest ten sam którego używam czyli DonJoy 4Titude. Wówczas się jednak okazało że ortezy takie dostępne są wyłącznie na zamówienie. Niby nic takiego, ani tym bardziej dziwnego, wszak są to drogie ortezy, a zapaleńców którzy pomimo prób usidlenia w czterech ścianach przez chorobę, gdy tylko mogą rwą na górskie szlaki, lub na wielokilometrowe włóczęgi po zróżnicowanym terenie, jest stosunkowo jednak nie wielu… więc znów dzięki uprzejmości obsługi sklepu w którym zaopatruję się od wielu lat, mogłem porozmawiać, doprecyzowując o jaki typ chodzi, z przedstawicielem marki DonJoy.

Czy to przygodne kąpiele w górskich potokach, czy to upał i piach latem na szlakach ortezy 4Titude radziły sobie z tymi wyzwaniami doskonale, tu od lewej: Beskid Śląski, rzeka Biała, rejon Bystrej Leśniczówki 27.08.2016 / Beskid Śląski, Malinowska Skała 24.06.2016

Używany przeze mnie wariant modelu 4Titude to ortezy długie – „Long”, wyposażone w pełny komplet pasków, tudzież pięć pasów, w tym pod kolanem. I tu szybko okazał się pierwszym problemem ten ostatni, gdyż najczęściej model 4Titude jest go pozbawiony, ostatecznie udało się taki wariant zorganizować, co pozwalało mieć nadzieję że sprawa bezboleśnie dobiegnie wkrótce szczęśliwego finału. Odczekawszy zamiast obiecanych dwóch, aż cztery tygodnie miałem nadzieję że wkrótce staną się właścicielem nowiutkich ortez, jakież było zaskoczenie (tu serdecznie dziękuję za czujność) gdy otrzymałem telefon ze sklepu że dostarczono ortez i owszem, tyle tylko że w wersji… short, czyli krótkie!

zdjęcia od lewej: stara na szlak – Beskid Śląski, Hala Skrzyczeńska 30.10.2016 / Beskid Mały, rejon Rogacza 22.05.2016

No tak… błędy się zdarzają, wszak wszyscy jesteśmy tylko ludźmi, na tym więc etapie moje emocje były pod kontrolą, był to jednak dopiero początek złych wieści, okazało się bowiem że w takim razie ortez mieć od razu nie mogę gdyż takich nie ma w całej Polsce! Ortezy trzeba było ściągnąć z Anglii, co samo w sobie, pomijając już fakt że sytuacja była kuriozalna, było jeszcze większym zaskoczeniem. Dlaczego z Anglii amerykańskie ortezy? Marki mającej oddziały nie tylko u nas, ale i duży oddział w Niemczech? Na tą przesyłkę przyszło czekać około miesiąca… jak się okazało i to nie był jednak koniec złych wieści, okazało się bowiem że model 4Titude nie został zgłoszony do NFZ jako produkt dostępny z listy refundowanych środków zaopatrzenia ortopedycznego. Dlaczego? Odpowiedź była chyba jeszcze dziwniejsza, od samego tego faktu, otóż dlatego że ostatni raz sprzedano ten model… trzy lata temu!

Ortezy DonJoy 4Titude sprawdziły się w bardzo szerokim wachlarzu zastosowań, od wypadów górskich, przez plenerowe włóczęgi z aparatem, tu podczas podglądania wiosennej natury w rejonie Lipnika lato 2017 roku…

…po wypady fotograficznego do miasta – Bielsko-Biała 11-29.08.2017

W międzyczasie, gdy ortezy płynęły, lub leciały (zważywszy na czas to chyba raczej szły) do mnie z Anglii, szczęśliwie dopełniono kwestii biurokratycznych, tak bym mógł otrzymać częściowy zwrot kosztów zakupu z NFZ. Tak sprawa dociągnęła się do połowy grudnia, a dodajmy tu że zaczęła się w połowie października. Wreszcie otrzymaliśmy informację że ortezy są do odbioru. Pomimo złego stanu, uskrzydlony tą wieścią pojechałem z Żoną je odebrać, zważywszy na fakt tylu problemów, wyjaśniania, oraz już wcześniejszej wymiany, byłem pewny że w takiej sytuacji błędu już (znowu) nikt nie popełnił i nie ma potrzeby ich przemierzania, tym bardziej że zależało mi na szybkim powrocie do domu ze względu na kiepski stan ogólny w jakim się znajdowałem. Oj jakże fatalny popełniłem błąd… W domu rozpakowawszy ortezy, zadowolony że znów będę cieszył się ich pełną wygodą i skutecznością, zabrałem się do przymierzania… w tym momencie moja radość przeszła już we wściekłość.

…jednym z mniej górskich, ale bardzo ciekawych krajoznawczych wypadów były odwiedziny w ruinach średniowiecznej warowni Wołek, w Beskidzie Małym 22.06.2017, tu po lewej w drodze do warowni, po prawej na terenie jej ruin

Okazało się że przysłane ortezy są po prostu wybrakowane! Brakowało w nich czterech pasów, oraz dwóch sprzączek. W moim przypadku gdy ortezy mają nie tylko stabilizować stawy, w tym uszkodzony, wciąż nie dokończony prawy, gdzie między innymi występuje tak zwany efekt szuflady, ale przede wszystkim mają stabilizować same nogi wspomagając chód ze względu na niedowłady (parapareza wiotka), wszystkie pasy są ważne, ale tych których akurat było brak wręcz kluczowe, były to bowiem (znowu!) paski pod kolanami, oraz tylne na podudziu. Tak wiem co pomyśleliście i macie rację, moim błędem było ich nieprzymierzenie w sklepie…

…ogromnym i niemiłym zaskoczeniem był fakt że tak długo oczekiwane i tak wiele razy doprecyzowywane nadesłane z Anglii nowe ortezy DonJoy 4Titude okazały się wybrakowane, na zdjęciu po lewej stara, używana do dziś orteza, po prawej nowa, kwadratami naznaczono brakujące w nowej kluczowe dla jej stabilności w moim przypadku pasy, pod kolanem i na podudziu / …zachód słońca zarejestrowany podczas foto-włóczęg, Lipnik Kopiec, Bielsko-Biała 31.07.2017

Powstała sytuacja nie trąciła już nawet najczarniejszym humorem, to była czysta farsa. Fatalnie świadcząca o marce, tu pozytywnie jednak zachował się sam jej przedstawiciel, który rozpoczął zabiegi wyjaśniające, zmierzając do dosłania brakujących pasów i sprzączek mocujących. Spuśćmy już zasłonę milczenia kto i dlaczego zawalił w Anglii, cieszy mnie jednak fakt w tej całej zagmatwanej sytuacji przedstawiciel zdołał sprawę załatwić i w chwili obecnej oczekuję na wymianę całych ortez na nowe.

Morał z tej historii jest dość oczywisty, po pierwsze zawsze i na każdym etapie trzeba sprawdzać towar, po drugie że marka DonJoy jest już raczej wyłącznie teoretycznie obecna w naszym kraju i że albo będzie trzeba kupować modele innych producentów (tylko jakie?), albo kupować nadal ich bardzo dobre ortezy lecz wyłącznie poza granicami polski, ryzykując wówczas problemy z dostępnością ewentualnego serwisu. I jeszcze jedno, zważywszy na fakt jak kluczowe dla mojego życia są takie ortezy, aż strach pomyśleć co by było gdyby faktycznie w sposób uniemożliwiający ich użytkowanie stare ortezy uległy uszkodzeniu… oznaczałoby to bowiem w praktyce że od pół roku byłbym uwięziony w domu. Tak więc czekam i mam pomimo wszystko nadal nadzieję na pozytywne zakończenie tej wielomiesięcznej niemiłej przygody.

Jednym z piękniejszych jesiennych wypadów były odwiedziny popularnej trasy wiodącej ze Skrzycznego, przez Halę Skrzyczeńską na Malinowską Skałę, tu od lewej: rejon za Skrzyczeńską Kopą, oraz Malinowska Skała widziana ze szczytu 18.10.2017

Beskid Śląski 18.10.2017, od lewej: Hala Skrzyczeńska, Małe Skrzyczne i Skrzyczne widziane ze stoków Malinowa / …na Malinowskiej Skale


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 1 / 2018  aktualizacja: 05.02.2018 / strona 1/2


4 myśli na temat “U MNIE 1-2018

  1. Witam serdecznie,
    Do tej pory nie znałem Twojej historii, dopiero wczoraj któryś ze znajomych polubił Twój wpis i tak i ja go przeczytałem.
    Chcąc zrozumieć lepiej Twoją walkę, cofnąłem się w czasie i przeczytałem wszystkie wpisy w dziale U mnie. Nie raz oczy mi się zaszkliły, ale też nie raz byłem zbudowany Twoją postawą hartem ducha.
    Przeszedłem przez piekło złamanego kręgosłupa i krwiaka u podstawy czaszki, – które były rezultatem upadku z dużej wysokości.
    Boże, co to był za ból. W pierwszych miesiącach po wypadku moje życie ograniczało się dosłownie do 3, 4 najbliższych godzin, – czyli od dawki leku przeciwbólowego do kolejnej dawki. Nie było ważne nic poza tym. Byle przetrwać, byle ból został uśmierzony, choć trochę, bo tak w 100% to nie było możliwe. Kiedy zdarzyło się kilkukrotnie, że musiano odstawić mi leki przeciwbólowe, moich jedynym marzeniem było przestać czuć. Zniknąć. Nie potrafię opisać, jaki to ból. Czasem też ten ból był tak silny, że musiano mi dawać leki, po których odpływałem, ale było mi wszystko jedno. Najważniejsze było byle tylko nie bolało. Myślę, że drugo raz bym tego chyba nie wytrzymał.
    Kilka lat po wypadku wszedłem na Kazbek, potem na Mont Blanc. Było to moje pożegnanie z górami wyższymi, ponieważ wejścia były okupione, zbyt dużym bólem, który przysłaniał radość z bycia w górach i doszedłem do wniosku, że nie ma to sensu, a niesie też duże ryzyko, ponownego uszkodzenia kręgosłupa, który już nigdy nie będzie taki jak przed wypadkiem. Wiem, że takie wejścia niestety są poza moim zasięgiem, podobnie jak techniczne wspinanie w skałach czy w górach, które zawsze bardzo lubiłem.
    Dziękuję, za słowa na temat Tomka Mackiewicza, którego znałem osobiście. O ile sposób organizowania przez niego wypraw na NP., zawsze wzbudzał moje wątpliwości, głownie ze względu na robienie tego w dosyć amatorki sposób, to zawsze szanowałem i szanuje jego wybór. Liczę tylko, że jednak weszli na szczyt.
    Nie będę oryginalny przesyłając pozdrowienia i życząc dużo siły i wytrwałości. Tak po ludzku, ze szczerego serca życzę jak najlepszych postępów w leczeniu. Mam nadzieję, że będzie ich jak najwięcej, aż w końcu nastąpi przełom w leczeniu boreliozy. Wiem, że to tylko słowa. Nie wiele one zmieniają w Twoim życiu, bo ten ból i ten trud zostają takie same. Na końcu tego wszystkiego człowiek zostaje ze swoim cierpieniem sam na sam i niestety nikt nie może go przeżyć choćby częściowo za niego.

    Wszystkiego dobrego .
    Władysław.

    1. Serdecznie dziękuję Władysławie, dałeś piękne świadectwo własnej, jakże trudnej drogi… tak masz rację, na końcu człowiek pozostaje sam z bólem, ale pomimo, takie słowa, tak niezwykłe świadectwa jak Twoje ułatwiają ten znój walki. To swoiste napomnienie że człowiek nie jest sam, że ludzie wokół mierzących się z różnego kalibru wyzwaniami jest mnóstwo, że jednak trwają, walczą i sięgają po marzenia – jak Ty! To wspaniałe i inspirujące. Pomimo że wypadek odebrał Ci tak wiele, miałeś odwagę sięgnąć dalej od ograniczeń ciała. Tak… i ja pocieszam się myślą że cena – ta najwyższa jaką zapłacił za miłość do gór Tomasz poprzedzona została ziszczeniem marzenia, że jednak udało się im wejść na szczyt.

      Dziękuję serdecznie Władysławie.

    1. To ja pięknie dziękuję, to że ktoś to czyta, że jest to dla kogoś ważne jest dla mnie największa nagrodą i radością 🙂 pozdrawiam ślicznie 🙂

Możliwość komentowania jest wyłączona.