U MNIE 1-2015

U MNIE – wpis numer:  1 / 2015  aktualizacja: 21.01.2015

Systematyka wpisu:

Wspominając 2014 rok…

Styczeń minął już półmetek… za oknem szaro, pomimo iż być powinno biało, umilkły już dawno race obwieszczające nadejście nowego 2015 roku, który na dobre zagościł w naszym życiu, czas to dogodny, by podsumować miony 2014 rok, co stało się notabene już swoistą od kilku lat kultywowana tradycją. Czemu akurat tak, czemu nie jak ma to miejsce najczęściej końcem danego roku? Działam tu bowiem w zgodzie z przysłowiem… „Nie chwal dnia przed zachodem słońca”, wolę zaczekać z jego podsumowaniem aż przeminą ostatnie jego minuty.

Jaki więc był ten rok 2014? Trudno by było go zamknąć w jednym, czy kilku określeniach, miał on bowiem wiele twarzy, wiódł przez wzmożoną walkę z chorobą, często obfitował w cierpienie, jednak gdybym taką próbę miał podjąć myślą, która przede wszystkim wyrywa się na przód, przed te o bólu jest słowo – przełomowy… Był to rok obfitujący w zdarzenia które opisują trzy słowa: „…po raz pierwszy”,  wiele było owych po raz pierwszy… po raz pierwszy od wielu lat, udało mi się powrócić na górskie szlaki aż 15 razy (!), o czym szerzej nieco poniżej, po raz pierwszy mogłem w tak aktywny sposób uczestniczyć w spotkaniach z Przyjaciółmi, po raz pierwszy też udawało się mi powrócić trzy razy z rzędu w jednym okresie poprawy w góry, a przypomnę iż jeszcze dwa lata temu dobrze było jeśli udało się to raz, rok temu dwa, w 2014 udawało się trzy… Po raz pierwszy w okresach reemisji choroby odzyskiwałem władze w nogach i dłoniach w stopniu nieosiągalnym jeszcze rok temu, zaprzeczającym twierdzeniom co niektórych lekarzy o nieubłaganym postępie polineuropatii i niedowładów. Wreszcie w tych dobrych okresach po raz pierwszy ze znacznie mniejszym ryzykiem gwałtownego ataku choroby mogłem posłuchać drogiej mi muzyki, wykonać również kilka telefonów. Mogłoby się wydawać że to drobne rzeczy, lecz właśnie z tych drobnych gestów, rozmów, spotkań, telefonów, składa się treść naszego życia, jest to więc dla mnie powrót do… życia, na nowo odkrywania jego smaków, radości z kontaktów między ludzkich, poczucia wolności.

zdjęcia od lewej: Beskid Śląski – tuż przed Malinowską Skałą – 13.02.2014 / Malinowska Skała – 13.02.2014

Góry… jak wspomniałem udało się w nie powrócić mi aż 15 razy, to samo w sobie jest najdobitniejszym dowodem jak bardzo był to czas wyjątkowy,  dla porównania w roku 2013 wyjść tych było 10, w 2012, 2011 – 9, w roku 2010 – 7, 2009 – 8 i 2008 tylko 6… dlaczego akurat na tym przykładzie przejawów sukcesów roku 2014 się skupiam? Gdyż góry są świetnym katalizatorem ukazującym progres moich możliwości, skuteczności leczenia, oraz poprawy jakości życia.

zdjęcia od lewej: Beskid Śląski – „moja góra”… Klimczok 1117m n.p.m. – 21.04.2014 / Beskid Śląski – za ruinami schroniska na zboczach Maury – 21.04.2014

Góry bowiem są partnerem wymagającym, wyjścia w nie wymagają określonej formy fizycznej, zdolności w moim przypadku do pokonania dystansu do ich stóp i powrotu z nich, co wiąże się z narażaniem na bodźce dźwiękowe, które jak już wiecie są moim naczelnym wrogiem (jak i dynamiczne bodźce wzrokowe) których nasilone występowanie prowadzi do zmasowanego ataku zawrotów głowy, niedowładów, dezorientacji, aż po utratę przytomności, toteż udowadnia to że dni tych lepszych, było znacznie więcej, udowadnia to skuteczność obranej drogi i terapii. W roku 2014 po raz (znów po raz pierwszy 🙂 udało się mi powrócić na Tatrzańskie szlaki, w tym szlaki Tatr Wysokich, co miało miejsce po raz pierwszy od lat blisko… ośmiu, co było kolejnym wspaniałym sukcesem trwale wpisującym się w moje serce.

zdjęcia od lewej: Tatry Zachodnie – szczęśliwy na szczycie Nosala – 19.09.2014 / Widok z Nosala na Tatry Zachodnie, oraz Kuźnice – 19.09.2014

zdjęcia od lewej: Tatry Wysokie – szlak z Morskiego Oka przez Świstówkę do Doliny Pięciu Stawów Polskich – rejon za Kępą – 20.09.2014 / Tuż przed Morskiem Okiem… / W drodze na Świstówkę…

Od strony medycznej…

Również i tu odnotowałem ważne, ba wręcz przełomowe sukcesy, w tym zatrzymanie, wcześniej bezkarnego, pochodu choroby w mózgu – co dobitnie wykazało badanie rezonansem magnetycznym, wszystkie zmiany dymilizacyjne (martwicze) jakie powstały przed i po nieszczęsnej terapii leczenia boreliozy przez NFZ, uległy zwapnieniu (są nieaktywne), a co najważniejsze nie powstała ani jedna nowa (więcej o tym pisałem we wpisie nr.2/2014 ). Jest to kolejny koronny dowód ukazujący zbawienny skutek długotrwałej antybiotykoterapii opartej na zasadach ILADS, w stosunku do niepełnego i naciąganego oficjalnego dogmatu i leczenia NFZ, jest to również dowód obalający słowa co niektórych lekarzy, którzy wieszczyli mi szybki postęp zmian, aż do wejścia w stan wegetatywny, nawet jeśli doszłoby (nie daj Boże…) do ich odnowienia w przyszłości, to lata  które minęły od chwili wypowiedzenia przez nich owych słów do czasu obecnego już miejsca – mieć w tym stanie w którym jestem nie powinny, gdyż już dawno wieszczony czarny koniec musiałby nastąpić.

zdjęcia od lewej: W oczekiwaniu na rezonans mózgu – marzec 2014 / Wyniki rezonansu mózgu z roku 2012 / Obecne wyniki rezonansu mózgu z marca 2014

Kolejnym ważnym sukcesem, który przyprawił o niemałe zdziwienie okulistkę, jest całkowita reemisja zmian degeneracyjnych prawego oka, co wiąże się właśnie z zatrzymaniem postępu choroby w mózgu (więcej o tym we wpisie nr.3/2014).

Wczesnowiosenny spacer po rejonie Krzywej (zielony tereny Bielska-Białej) – 25.03.2014 Gdy choroba wciąż trzyma mnie w uścisku, gdy nie mogę wyrwać się jeszcze bezpiecznie gdzieś dalej, jednak jestem w stanie wyjść w stoperach, w zielone rejony, pozbawione hałasu miasta, natychmiast uciekam na „fotowłóczęgi”, odkrywając zewsząd otaczające nas piękno natury…

O tym co się nie udało…

Oczywiście nie jest też tak iż czas, o którym mowa był wypełniony wyłącznie sukcesami, prócz tych jasnych, ciepłych stron, miał on też i swoje mroczne oblicze… choroba łatwo nie oddaje tego co zabrała, nie poddaje się i wciąż wiedzie prym w moim życiu. Wyganiana, lub zatrzymana w jednym miejscu, natychmiast szuka nowego terytorium do „podbicia”, czasem trudno wręcz nie myśleć o niej jako o… osobie, planującej, szydzącej, podstępnej i nieprzewidywalnej.

zdjęcia od lewej: Pomimo iż rok 2014 pod wieloma względami był przełomowy, był też czasem wzmożonej walki z nader agresywnymi atakami choroby… / Zanim ostatecznie uda mi się wyrwać z objęć choroby, powrócić na szlaki, wiele razy pakuję i rozpakowuję plecak, mając nadzieję że to już, że dziś się uda…

Zatrzymana w mózgu, zagościła się w układzie krwionośnym, po dwóch latach wyjaśniania, diagnozowania, okazało się iż wykorzystała ona moją genetyczną skazę – mutację typu Leiden genu czynnika V (nadkrzepliwość krwi), szczęśliwie jednak (i paradoksalnie) przyczyniając się do zdiagnozowania, tej ukrytej w moim ciele bomby. Dziś od już blisko roku, mam wdrożone prewencyjne leczenie przeciwzakrzepowe, w postaci zastrzyków Clexane, co jest pokłosiem przede wszystkim okresowego unieruchomienia w czasie nasilanego występowania objawów boreliozy, w domu.

Incydent z powstaniem zakrzepu w łydce, któremu towarzyszyły ostre zmiany zmiany skóry i krwiaki doprowadziły do rozszerzonej diagnostyki, w pokłosiu której ustalono iż posiadam wrodzoną wadę genetyczną (mutację typu Leiden genu czynnika V) mogącej prowadzić do zakrzepicy, w związku z tym, oraz przede wszystkim długotrwałym w okresach zaostrzenia choroby, czasem unieruchomienia w domu, wdrożono stałe leczenie zastrzykami przeciwzakrzepowymi Clexane.

Paradoksalnie incydent z zakrzepem który powstał w styczniu 2013, a następnie rozszerzona diagnostyka ze względu na powtarzające się stany zapalne skóry, oraz krwiaki, doprowadziły więc do ustalenia nowej współistniejącej choroby, potencjalnie biorąc pod uwagę tygodnie bezruchu groźnej dla życia. Doprowadziło to również do zdiagnozowania stosunkowo rzadkiego, objawu późnej boreliozy – zanikowego zapalenia skóry. Cykliczność powstawania zmian zapalnych i krwiaków stała się tak regularna iż wręcz pozwala z dużą dozą prawdopodobieństwa przewidywać nadejście ataku choroby, bądź powolnego wyjścia z zasadniczego okresu załamania, jako że od wielu miesięcy pojawiają się one wyprzedzająco przed atakiem choroby, oraz w okresie schyłkowym ataku.

zdjęcia od lewej: Paradoksem jest iż rozszerzona diagnostyka związana z powtarzającymi się zmianami skórnymi (krwiakami, sinikami, stanem zapalnym), doprowadziła do wykrycia wady genetycznej, ale też i zdiagnozowaniem późnego objawu skórnego boreliozy – zanikowego zapalania skóry. Dziś zmiany te występują regularnie, mogą im też towarzyszyć obrzęki naczyń nóg, wraz z ich piękąco-szarpiącym bólem… / Pomimo iż rok 2014 zaliczam do jednego z najlepszych w ostatnich ośmiu latach, nie obyło się bez incydentów szpitalnych… tutaj na ostrym dyżurze chirurgii.

Na niekorzyść zmieniła się również sama natura ataków… gdy już nadejdzie ten czas, gdy zamkną się nade mną czarne skrzydła demona (choroby), ataki są…natychmiastowe, nieprzewidywalne, nader agresywne i bolesne. Dominujące stały się kombinacje nagłych ataków hipoglikemii, po których następuje atak zawrotów głowy, czasem połączony z perturbacjami gastrycznymi, a wszystko to doprawione silnymi niedowładami, zaburzeniami koordynacji ruchowej nóg i dłoni, zaburzeniami pamięci, koncentracji, oraz oczywiście bólem… tym nie mniej, pomimo iż tak agresywne, ataki te najostrzejsze mają znacznie krótszy okres trwania, niż jeszcze rok temu, pomimo iż tamte były nie tyle lżejsze, co raczej rozciągnięte w czasie, gdzie gradacja objawów następowała w sposób mniej się zazębiający. Wówczas mogły one trwać nawet do 4 – 7 dni, dziś jest to odpowiednio 2 do 4 dni.

Nie udało się również zasadniczo skrócić okresów załamania, trwają one nadal od 6 do 8 tygodni. Udało się natomiast wydłużyć okresy reemisji objawów, które trwają od 14 do nawet 29 dni. Znów posługując się statystką, w roku 2013 długość tych dobrych okresów wynosiła od 14 do maksymalnie 21 dni, a jeszcze rok wcześniej od 10 do 20 dni. Można więc przyjąć iż nie tyle skracamy okresy ataku choroby, co wydłużamy te dobre, ale co najważniejsze w roku 2014 niesłychanie wzrosła jakość tego dobrego czasu, który ja sam lubię nazywać „okienkiem wolności”.

zdjęcia od lewej: Wśród wielu szaleństw atakującej boreliozy, są nasilone ataki astmy, nadwrażliwości na zapachy, smaki, prowadzące do zaburzeń oddechowych… / Zmęczony walką… / Zmiany skórne wyprzedzające, wręcz zapodające, atak choroby…

W okienku takim, gdy już na dobre zagości w moim życiu, to na co mogę sobie pozwolić dalece wykracza poza to co mogłem w ostatnich latach. W dniach szczególnie dobrych, o daleko idącym wycofaniu nadwrażliwości na bodźce, słucham muzyki, załatwiam telefonicznie sam swoje sprawy, co jeszcze rok temu było tylko mrzonką, mogę się cieszyć z obcowania z ludźmi, bezpieczniej poruszać poza domem, wreszcie (a dla mnie przede wszystkim:) wypuszczać na odleglejsze od miejsca zamieszkania szlaki. Udało się mi też powrócić do rysownia, co prawda nader rzadko, ale jednak, a czynność ta przecież wymaga dobrej koordynacji ruchowej dłoni.

Reasumując choroba wyganiana z jednego miejsca, natychmiast atakuje w innym, jednak tak długo jak na trzy kroki w tył, przypadają cztery w przód, powoli, ale niepodważalnie i stale zmierzam w kierunku światła – w kierunku życia, w którym to ja, nie choroba decyduje o moich planach, wszystko to było – jest możliwe dzięki wielu wspaniałym ludziom, dzięki Wam Wszystkim którzy przy mnie jesteście… za co z całego serca dziękuję.

zdjęcia od lewej: Gdy choroba się nasila, uciekam w pracę (póki to jest możliwe…) nie mogąc siedzieć przy biurku pracuję w łóżku, moim wiernym towarzyszem doli i niedoli jest Kuba… / Wiosenny spacer 30.04.2014 / Lipnik – Kozy album z tego wypadu znajdziecie

Plany na 2015 rok…

Choroba skutecznie jak nic innego uczy pokory… pokory wobec własnego „ja”, wobec marzeń i planów, wobec cierpienia innych, wobec czasu jaki nad na tej ziemi ofiarowano… i tak mnie nauczyła bym z dużą dozą ostrożności budował sztywne plany, założenia, wiem bowiem że choroba drwi z nich, a niespełnione potrafią zaboleć. Nie chodzi o to by nie marzyć, nie planować, czymże byłoby nasze życie bez marzeń… czarno-białym filmem o z góry znanym finale – nie, marzenia są sensem bycia, a ich przedłużeniem plany które wcielają je w życie, chodzi więc o to by marzyć jednak i być gotowym na to że marzenia te nie uda się spełnić, tak by gdy do tego dojdzie, rozczarowanym nie upaść… marzyć i mieć odwagę, dążyć do ich realizacji, ale umieć te marzenia modyfikować, być gotowym na ich odłożenie, czy nawet nie spełnienie, jak i cieszyć się z tego co jest wciąż w  naszym zasięgu.

zdjęcia od lewej: Gdy nadchodzi wyzwolenie, nie czekam, najpierwsza z myśli jest powrót w góry… Beskid Mały 01.05.2014 – rejon Łodygowic, start na szlak na Diabli Kamień i Czupel… / Być może jest w tym coś że data urodzin łączy się upodobaniem do pór roku…uradzony w styczniu najbardziej kocham zimę… Tutaj: zachód słońca zza Magurą w Beskidzie Śląskim – 27.12.2014

Moje więc marzenie na rok 2015 jest dość prozaiczne, acz niełatwe w realizacji, by czas ten był przynajmniej nie gorszy od roku 2014, który pod wieloma względami był czasem przełomowym, a jeśli to możliwe oczywiście by był czasem jeszcze lepszym. Marzenie to bezpośrednio wiąże się z drugim, będącym wynikową pierwszego – by udało się kontynuować marsz w stronę światła, a więc utrzymać finansowanie leczenia, które to przecież jak wiecie jest bardzo drogie, którego kontumacja nie byłaby możliwa bez Was wszystkich… To Wam wszystkim trwam, walczę i dostrzegam światło nadziei nawet w czerni nocy.

W chwili obecnej sytuacja w obszarze finansów zaczyna być nader niepokojąca, jako że ilość dostępnych środków na subkoncie fundacji Słoneczko szybko maleje, realne staje się zagrożenie przerwania terapii… Życie nauczyło mnie jednak cierpliwości i wytrwania do końca, nie tracę nadziei że uda się kontynuować leczenie, a jeśli nie… będę wdzięczny za już ofiarowane mi lata życia.

zdjęcia od lewej: Te kolorowe pastylki, tak małe… utrzymują mnie przy życiu, powstrzymując chorobę, sprawiając że wciąż mogę cieszyć się pięknem świata i obecności Bliskich i Przyjaciół… / W trakcie pakowania ośmiu dniowego zapasu leków (nie wszystkich…), dzięki tym pastylkom wciąż mogę trwać, mieć nadzieję… czy uda się utrzymać finansowanie leczenia…

Góry… odpowiedź zawarta została już powyżej, by rok 2015 i pod tym względem był choć nie gorszy, a jeśli może być lepszy to by udało mi się w nie powracać jak najczęściej, a szlaki te były coraz odleglejsze, bym powrócił tam gdzie od lat mnie nie było…

zdjęcia od lewej: Beskid Mały 01.05.2014 – rejon Sokołówki, już blisko finiszu wycieczki… / 27.12.2014 – Beskid Śląski, rejon Magury – był siarczysty mróz, nie psuło to jednak radości z bycia w górach i możliwości podziwiania niezwykłego spektaklu górskiego zachodu słońca…

Sukcesy osobiste…

Przyznam się że zawsze mam…no właśnie i już pisząc te słowa zacząłem się zastanawiać czy powinienem w ogóle o tym pisać, jakoś tak wbudowane jest już w moją naturę by nazbyt się nie chwalić, czynię to przed wszystkim nie dlatego by kreować swój wizerunek, lecz dlatego by ukazać osobom walczącym z różnymi chorobami że choroba nie powinna nas wykluczać z życia, nie powinna ograniczać, oczywiście nie zawsze jest możliwe przeskoczenie wszystkich barier narzucanych chorobą, ale na pewno zawsze warto próbować – próbować szukać możliwości by czynić nasze życie lepszym, barwniejszym, bogatszym, mniejsza o to na jakim będzie to polu, czy to górach, rowerze, szachach, czy gotowaniu, ważne by pozwalało nam to wyjść poza nasze cierpienie i otworzyć się na innych, tylko bowiem w ten sposób można zachować dystans do swojej walki i pamiętać o tym że nie jesteśmy w niej sami, ani nie jesteśmy jedyni którzy walczą…

Czynię to również dlatego by móc podzielić się z Wami wszystkimi którzy mnie wspieracie, gdyż moje… no tak i znów samo pcha się to nazbyt pompatyczne słowo „sukcesy” – są Waszymi sukcesami, jako że nie byłoby możliwe ich osiągnięcie bez Was, gdyż po prostu nie byłbym prawdopodobnie już dziś w stanie ich osiągać…

Najpierwszym (tak, tak wiem znów do tego wracam:) sukcesem była moja 15 krotna obecność w górach, w tym szczególnie powrót w Tatry. Udało mi się również 11 razy wyrwać na kilkunastu kilometrowe „spaceraki” po zielonych okolicach Bielska-Białej, czego pokłosiem były albumu fotograficzne, na łamach których miałem okazję mniej, lub bardziej udanie, dzielić się z Wami pięknem naszego świata…

zdjęcia od lewej: Zaduma na szczycie Nosala… 19.09.2014 / Móc dzielić szczęście z bliską osobą to niepowtarzalne doznanie, na zawsze zapadające w serce.. / Tatry Zachodnie – Nosal 19.09.2014

zdjęcia od lewej: Jednym z „po raz pierwszy” od lat, była wyprawa w góry z naszymi wspaniałymi znajomi z Łodzi, Adą, Monią, oraz Bartkiem tutaj w drodze ze Skrzycznego na Malinowską Skałę 20.07.2014 / Na mecie – radość z przyjaciółmi – Przełęcz Salmopolska 20.07.2014

Niewątpliwym sukcesem była kolejna już nominacja do wyróżnienia w dorocznym konkursie fotograficznym „Beskidy w kadrze”, w roku 2014 przebiegającym pod hasłem przewodnim „Tam gdzie powracam”. Innym konkursem, do którego mam bardzo szczególny, ciepły stosunek, był konkurs fotograficzny „Foto Sprawni 2014” – konkurs szczególnie ważny i piękny w swej wymowie, jako że motywuje on nas osoby niepełnosprawne do aktywnego życia, do ukazania piękna świata, oraz zwrócenia uwagi na problemy osób niepełnosprawnych. W konkursie tym szczęśliwie zająłem II miejsce, co było dla mnie wielkim wyróżnieniem i zaszczytem.

Rok 2014 przyniósł też wiele radości z sukcesów osobistych, tutaj podczas wręczenia nagród w XIII edycji konkursu fotograficznego „Beskidy w kadrze zatrzymane” przez Prezydenta miasta Bielska-Białej Pana Jacka Krywulta…

Innym ważkim dla mnie sukcesem, z wielu powodów, wśród których była radość z możliwości podzielania się z Wami moim słowem, życiem, myślami, zapisanymi w postaci wierszy, było wydanie II tomiku poezji „Poza krawędzią”. Nie będę tutaj opisywał samego tomiku, by nikogo nie zanudzać, jako że zostało to już uczynione w dziale: tomik poezji – „Poza krawędzią”, jeśli więc ktoś z czytelników jeszcze historii tego tomiku nie zna  serdecznie zapraszam do odwiedzenia wymienionego działu. Chciałbym natomiast podzielić się tutaj z Wami inną wspaniałą wieścią będącą pokłosiem jego wydania… tomik ten do dnia dzisiejszego rozszedł  się w nakładzie blisko 200 egzemplarzy (w niecałe 9 miesięcy), co przełożyło się na kwotę 2126,02 zł z tytułu jego sprzedaży na aukcjach charytatywnych allegro, jak i w sprzedaży bezpośredniej. Środki te walnie przyczyniły się do możliwości utrzymania leczenia w roku 2014, za co Wszystkim nabywcom serdecznie dziękuję!

Dziękuję również za to że mogłem się z Wami podzielić moim słowem, za to że cierpliwie je czytaliście, za wszystkie miłe słowa pod adresem tomików jakie od Was otrzymałem. To wielki zaszczyt i nobilitacja mieć tak wspaniałych Przyjaciół, Czytelników, którzy przyjęli te słowa… dziękuję.

Innego typu, acz nader ważnym dla mnie sukcesem była możliwość fizycznego obcowania z ludźmi poznanymi wpierw przez internet, który to w moim przypadku jest oknem na świat – poznania osobistego moich Przyjaciół z Łodzi, którzy potrafili zrozumieć dręczącą mnie chorobę, wpasować się w narzucane przez nią ograniczenia, wykorzystując doskonale każdą lepszą chwilę, oraz którzy na nowo otwarli drzwi samotności narzuconej przez chorobę – dziękuję Wam za obecność w moim / naszym, życiu…

zdjęcia od lewej: Jest dla mnie wielkim szczęściem móc obcować z Przyjaciółmi, móc dzielić się z nimi pięknem naszych Beskidów… tutaj na szczycie Skrzycznego 20.07.2014 / Z rodziną na szczycie Nosala – 19.09.2014

zdjęcia od lewej: Podczas trzecich odwiedzin naszych Przyjaciół z Łodzi mogłem poznać osobiście kolejna wspaniałą osobę – Anetę, dziękuję Aduś za tą możliwość… / Paczka Przyjaciół na platformie widokowej na szczycie Skrzycznego – 20.07.2014

Ostatnim ważnym osobistym sukcesem była satysfakcja z ukończenia zbierania punktów i otrzymania po pozytywnej weryfikacji przez Centralny Referat Weryfikacyjny GOT PTTK w Krakowie górskiej odznaki turystycznej „Za wytrwałość”, oczywiście można oponować iż jest to wyłącznie odznaka, ot kawałek ładnej blaszki… tak to prawda, jako taka nie przedstawia ona wartości szczególnie cennej, jednak gdy przyjrzymy się jej znaczeniu rozłożonemu w kontekście czasu jakiego dotyczy nabiera ona zupełnie nowej wartości… zdobywana była bowiem w latach trudnej walki z chorobą, w latach których tak naprawdę wobec rokowań co niektórych lekarzy w najlepszym razie powinienem być już na wpół-sparaliżowanym inwalidą, latach trudnych powrotów w góry, czasie walki i znoju… i wówczas ten mały kawałek blachy staje się personifikacją uporu, walki, radości i szczęścia z pokonania słabości własnego ciała… i znów przypomnę że to nie tylko mój ale Was wszystkich sukces… dziękuję więc za to że umożliwiliście mi podjęcie tego wyzwania i ofiarowaliście mi czas w którym mogłem je spełnić.

W 2014 roku ukończyłem zdobywanie odznaki PTTK GOT „Za wytrwałość” ma ona dla mnie szczególne znacznie, reprezentuje bowiem upór i zwycięstwo nad ograniczeniami narzucanymi przez chorobę…

Ludzie gór… 

Na osobne wyróżnienie zasługuje wydarzenie tak szczególne jakie miało miejsce na przestrzeni całego 2014 roku… był to cykl charytatywnych imprez górskich, których pokłosiem było zgromadzenie środków równoważnych dla kilku miesięcy mojej walki…

Serdecznie dziękuję wszystkim wspaniałym osobom zaangażowanym w to wydarzenie, w tym szczególnie organizatorom Piotrkowi, Sylwii i Joasi, za ich naprawdę duży trud, za serce jakie wkładali w ich organizację. Dziękuję równie serdecznie wszystkim tym którzy na te imprezy przybyli, ludziom i firmom za ich wsparcie, to dzięki Wam mogła ona odnieść taki sukces.

Jednym z pięknych, trwale wpisujących się w moje życie wydarzeń, było spotkanie z wieloma wspaniałymi ludźmi na cyklu imprez charytatywnych „Ludzie gór dla człowieka gór” – ludzi dzięki którym udało się zamknąć finansowo 2014 rok bez przerwania terapii… dziękuję Wam z całego serca. / GEO Park Glinka 11.10.2014

I tu również w związku z nimi miał miejsce, tak ważny dla mnie sukces, bowiem szczęśliwie w jednym z najdłuższych i najstabilniejszych okresów poprawy w roku 2014, który miał miejsce na przełomie września i października, udało mi się dotrzeć na trzecią z imprez, odbywającą się między innymi na ternie GEO Park Glinka. Było to dla mnie wspaniałe wydarzenie, móc poznać Was którzy tak hojnie mnie wspieracie, którzy jesteście przy mnie na mojej niełatwej drodze – dziękuję Wam za to…

1% – dar życia…

Innego typu tradycją jest iż w pierwszym wpisie danego nowego roku dzielę się z Wami informacjami na temat otrzymanej kwoty z tytułu darowizny 1% na rzecz finansowania mojego leczenia. Nie inaczej więc będzie i tym razem, z wielką radością pragnę przekazać Wam wieści iż łączna kwota jaką mi ofiarowaliście w 2014 roku, przekazując na moje leczenie 1% swego podatku wyniosła 4392,34zł – serdecznie Wam dziękuję!

Środki te które w całości trafiały na moje subkonto w fundacji Słoneczko, pokryły blisko dwa miesiące terapii. Wraz z wsparciem „Ludzi gór” oraz innych wspaniałych ludzi pozwoliło to zamknąć rok 2014 bez przerywania terapii – DZIĘKUJĘ!

Równocześnie jako że walka wciąż trwa, a rozpoczął się już kolejny okres rozliczeń podatkowych, jeśli tylko możecie, jeśli tylko zechcecie, bardzo proszę o Wasze dalsze wsparcie. Wspólnie przebyliśmy już długą drogę, udało się wiele osiągnąć, to czy jednak te sukcesy, które opisałem powyżej uda się utrwalić, to czy będę w stanie nadal iść ku światłu, powracać w tak drogie mi góry, zależy od tego czy uda się kontynuować terapię… która jak już wiele razy pisałem, szczególnie bacząc na późne stadium choroby do jakiego doprowadziły niefortunne diagnozy i leczenie standardowe NFZ, nie powinno być liczone inaczej niż w latach… nie mogę obiecać że z całą pewnością wygram tą walkę, ale mogę i obiecuję iż będę walczył tak długo jak tylko będzie to możliwe – walczył dzięki Wam wszystkim którzy przy mnie stoicie… za co serdecznie dziękuję!

Szersze informacje o zasadach przekazania 1% ze swojego podatku na moje dalsze leczenie, znajdźcie w dziale „O mnie” / sekcja „Ofiarowanie 1%” (kliknij by przejść do tego działu >>>).

*    *    *

Linki – najważniejsze wydarzenia, albumy fotograficzne z 2014 roku:


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 1 / 2015  aktualizacja: 21.01.2015