U MNIE 1-2014

U MNIE – wpis numer:  1 / 2014  aktualizacja: 20.01.2014

Środa 01.01.2014 – godzina 9:33 rano…

W pamięci mam wciąż niedawny wysiłek związany z kolejnym maratonem bólu, oraz towarzyszących mu innych nieprzyjemnych objawów neurologicznych, trwający z krótką przerwą 55 godzin, a dziś nadszedł kolejny… znów dzień zmienia się w noc, a noc w dzień, znów bliskich ujrzę gdy będą spali i odwrotnie oni mnie gdy sam będę spał… znów doba stała się nieznośnie długa, nieznośnie bolesna…

Po nieudanej próbie zaśnięcie, po przeczekaniu całej nocy, popędzany falą bólu obejmującą całe ciało wstałem, wole czas ten spędzić przed komputerem… byle odwrócić uwagę, byle czymś zająć umysł. Piszę więc rozmyślając o przeszłości – o czasie zamkniętym zaledwie kilka godzin temu – o minionym już roku 2013…

Rok 2013…

Sylwester, ma dla mnie wymiar bardzo szczególny, nie dlatego że tak wypada, nie dlatego że kojarzy się z radosną celebracją i zabawą, z wolnym dniem, lecz dlatego że jest dla mnie okazją do wewnętrznego porządkowania minionego czasu, planowania, marzenia, czasem rachunku sumienia. Tak wiem… można oponować że to dzień jak każdy inny, tylko data w kalendarzu się zmienia, to oczywiście prawda, jednak ma ona wymiar symboliczny – owszem można by oznaczyć tym symbolem każdy inny dzień i w niektórych kulturach tak właśnie jest, sama data nie ma więc znaczenia – znaczenie mam symbol jaki reprezentuje.

*    *    *

Starożytni Rzymianie tak bardzo wierzyli w feralną naturę liczby 13 że nawet w numeracji ulic pomijano czasem jej stosowanie – 2013… właśnie „13” coś jednak w tym jest… czas ten na pewno nie był całkowicie złym, jak i mimo wszystko całkowicie dobrym… Jak więc był ten miniony już rok 2013… dość długo się zastanawiałem jakbym go scharakteryzował gdybym musiał to zrobić za pomocą kilku słów, nie odważyłem się napisać „jednego” jako że pomimo podejmowania prób znalezienia takiego mianownika, nie sposób było zamknąć jego różnorodności w jednym pojęciu.

Kilka słów… na pewno jak już można z powyższego tekstu wywnioskować jednym z nich będzie że był to czas niezwykle różnorodny, do czego dorzuciłbym drugie słowo – dynamiczny… Czas w którym działo się bardzo wiele, a zmiany przebiegały często burzliwie i niezwykle dynamicznie. Pod względem leczenie, walki z moim naczelnym wrogiem, który tak skutecznie mnie wyniszcza i ogranicza – boreliozy, był to rok umiarkowanych sukcesów, gdyż chorobie nie udało się, pomimo iż bardzo się starała, spowodować powstania nowych, ani trwałych – nieodwracalnych zmian w centralnym układzie nerwowym, można raczej pokusić się o stwierdzenie że trwa obecnie wojna pozycyjna, gdy oba fronty okopane czekają na ruch i błąd przeciwnika.

Pod względem samej przebiegu choroby…. o tak… gdybym miał tylko pod tym kątem rozpatrywać miniony rok pewnie stwierdziłbym w pięciu słowach – „Ufff…dobrze że się skończył”…i tu bowiem dominowała ostra dynamika, ataki choroby następowały błyskawicznie, często niepoprzedzone zwyczajowymi znakami ostrzegawczymi, a kryzys nadchodziły jeden po drugim… dla równowagi jednak należy dodać że również i zmiany pozytywne – wyjścia z załamania, ze zmasowanego ataku choroby, pojawiały się nagle i szybko, zauważyć tu trzeba że paradoksalnie należy traktować to jako sygnał podążania w dobrym kierunku, bowiem o to właśnie chodzi by skracać okresy zasadniczego zaostrzenia, oraz by okresy poprawy pojawiały się coraz częściej…

Pod względem natomiast leczenia i diagnostyki – tej NFZ-towskiej, cóż nie będzie tu zapewne żadnym zaskoczeniem gdy powiem że można to już tradycyjnie zaliczyć do największych porażek minionego roku… niezmiennie bowiem w lecznictwie związanym z NFZ-tem panuje ogólna niemoc, oraz nazwijmy to oględnie „małe zainteresowanie pacjentem”, oczywiście trzeba tu też dodać że dotyczy to określonego grona ich przedstawicieli tego zawodu, a nie gremialnie wszystkich, zdarzają się bowiem jeszcze na szczęście lekarze z powołania, często jednak padają oni ofiarą wspomnianej niemocy i zbiurokratyzowania systemu.

Jednym z ważnych nowych problemów jakie się pojawiły początkiem 2013 roku były i nadal są, ostre bóle naczyniowe w obu nogach, obrzęki łydek i kostek, skrajne uwypuklanie się naczyń, ich pękanie, powstanie krwiaków, oraz stanów zapalnych skóry. To dobry przykład obnażający w pełni niewydolność systemu… minął rok od rozpoczęcia diagnostyki i nadal w zasadzie nic do końca nie wiadomo…i zapewne tak zostanie biorąc pod uwagę stosunek NFZ do boreliozy, gdyż wszystko wskazuje że po wyeliminowaniu innych przyczyn zostanie ta właśnie jedna li tylko przyczyna – borelioza, bowiem to co się dzieje, przynajmniej w znacznej części – okazać się może późnym objawem skórnym boreliozy nazywanym „zanikowym zapaleniem skóry” (patrz przypisy). Gdyby jednak pierwotne rozpoznanie okazało się trafne – a przypomnijmy że była to trombofilia, przy tak agresywnych zmianach, oraz objawach często żywcem przypominającym udar – mógłbym z powodzeniem nie doczekać do końca diagnostyki… no właśnie… niemoc i bałagan. Tyle w skrócie… teraz natomiast pragnąłbym się z Wami podzielić nieco bardziej rozwiniętymi, usystematyzowanymi, wnioskami – myślami…

Jeśli wyeliminujemy to co prawdopodobne, to co zostaje – nawet najbardziej nieprawdopodobne musi być pardwą…

Rok 2013 przywitał mnie w styczniu atakiem choroby w nowym jej wcieleniu, zaczęło się od zapalenia żył, wkrótce potem rozwinęły się cyklicznie powtarzające się do dnia dziesiątego stany zapalenia skóry, powstają krwiaki i obrzęki…

Pomimo tego, a wręcz na przekór – trwając w oprze – już w lutym powróciłem na szlaki, pomimo straszenia przez lekarzy możliwością krwotoku…

Rok 2013 – największe sukcesy…

Najpierwszym z sukcesów jest ten najbardziej oczywisty iż wciąż mimo tylu przeszkód i ciężkich prób jestem z Wami, wciąż mogę radować się pięknem tego świata i powracać w góry. Kolejnym który w całości jest Was wszystkich zasługą, a co wiąże się bezpośrednio z pierwszym z nich – jest to że udało mi się zebrać środki pozwalające na kontynuację leczenia – leczenia trzymającego chorobę w ryzach, leczenia pozwalającego mi wciąż widzieć światełko na końcu tunelu… Ofiarowaliście mi kolejny rok życia – za co serdecznie Wszystkim którzy w moją walkę się włączyli dziękuję.

Nie tak dawno minęło właśnie dwa lata od chwili rozpoczęcia walki z wykorzystaniem niestandardowej terapii ILADS, która zastąpiła niezgrabne próby leczenie standardowego oferowanego przez NFZ, a które w moim przypadku tylko „połechtały” chorobę, zapraszając ją do zmasowanego ataku… to że wciąż mogę to niestandardowe leczenie kontynuować, to że mogę wciąż wierzyć i spoglądać w przyszłość jest Waszą zasługą… dziękuję 🙂

„Niepamięci niech się cud święci” – tak to mądre słowa, choć czasem owa niepamięć bywa przyczyną osłabienia wiary, jak  i zapomnienia o tym jak było a jak jest… tak się złożyło że w dniu gdy mijało dwa lata leczenia, miałem wizytę kontrolną u mojej dobrej duszy, mojego anioła – leczącego boreliozę – był to dobry czas na podsumowania, którymi pragnę się i z Wami podzielić… gdy wyciągnęliśmy fakty, dokumentację, a ja sam wspomnienia bodaj chyba celowo blokowane przez umysł by uniknąć bólu z nimi związanego, okazało się że pomimo wszystko, pomimo wolnego postępu, pomimo wielu regresów, przegranych bitew, potknięć, globalnie kierunek jest właściwy – patrząc i porównując to co jest, a co było, postęp jest olbrzymi. W 2009 praktycznie przestawałem już chodzić, bez ortez powłóczyłem na wpół martwymi nogami, ciągnąc je za sobą  za pomocą dwóch kul, w 2010 doszły do tego szybko postępujące niedowłady dłoni, wielokrotnie traciłem przytomność, a wizyty na pogotowiu, czy ostrych dyżurach były już tradycją… tak przeszedłem długą drogę… jeszcze dłuższa zapewne przede mną, jednak nie sposób nie docenić tego co już zostało wbrew wielu lekarzom osiągnięte.

Kolejnym z najbardziej się liczących sukcesów – tych bardziej w wymiarze osobistym, jest ten że po raz pierwszy od chwili gdy choroba przejęła kontrolę nad moim życiem udało mi się przełamać magiczną granicę 9 wyjść rocznie w góry – w tym roku było ich po raz pierwszy od ośmiu lat 10! To ważny, szczególnie dla mnie sygnał odzyskiwania kontroli nad życiem – nad czasem, nad prawem do decyzji… to znak iż obrana przeze mnie ścieżka wiedzie w dobrym kierunku.

Na górach oczywiście nie kończy się podsumowanie, również ogólna liczba dni gdy mogłem wyrwać się poza domowy areszt wzrosła z 55 w roku 2012 do 88 w 2013 – to duża różnica, duża poprawa jakości życia. Łącznie udało się mi wyjść na 25 foto-włóczęg – spacery w większości liczące sobie od 10 do 18 km, dwu krotonie udało mi się być również nad wodą, która jak nic innego jest wymagającym środowiskiem, gdyż w przypadku występujących u mnie hiper nadwrażliwości na bodźce wzrokowe, oraz słuchowe, falowanie wody może błyskawicznie spowodować atak, to najlepiej pokazuje przyrost możliwości jakiego doświadczałem. Oczywiście nie były to wyjścia w pełni poprawy, gdzie mógłbym bezkarnie i nie bacząc na bodźce, poruszać się bez żadnych zabezpieczeń słuchu, bynajmniej, możliwe to również było dzięki lepszym, bardziej zaawansowanym stoperom usznym, ceną też bywał ból, oraz ataki, ale nic to… tu niech niepamięć się święci cud 🙂 a w pamięci niech zostanie to co było dobre, a przede wszystkim to ŻE BYŁO…

Innym sukcesem, który wniósł wiele radości w moje serce, było zdobycie III nagrody w konkursie fotograficznym „Beskidy w kadrze zatrzymane”, odbywającego się pod w roku 2013 pod hasłem przewodnim: „Górskie klimaty”. Chwile takie, nie ze względu na nagrody, nie ze względu na dyplom, lecz docenienie prób dzielenia się otaczającym nas pięknem – tudzież pięknem naszych Beskidów, jest wielką radością, aprobatą że to co się robi czyni się dobrze…

20.09.2013 – aula Książnicy Beskidzkiej, gdzie odbywała się gala z wręczenia nagród w konkursie fotograficznym  „Beskidy w kadrze zatrzymane” – w którym szczęśliwie udało mi się zająć III miejsce – takie chwile są bardzo potrzebne, pozwalają na oderwanie od rutyny walki, na  odbudowę wiary, uśmiech i radość…

Sukcesem który natomiast nie tylko walnie wspomógł mój wysiłek w walce z chorobą, ale stał się wielką radością, umożliwiając podzielenie się z wieloma osobami, wieloma Znajomymi, Przyjaciółmi, okruchem siebie – było wydanie mojego debiutanckiego tomiku poezji „Na krawędzi”. Myślę że każdy wydający swoje pierwsze dzieło, czy to wystawiający prace na wystawie, czy publikujący książkę, zawsze odczuwa niepewność, zastanowienie – „jak zostanie to co robi przyjęte…” i tutaj zostałem niesłychanie mile zaskoczony, by nie powiedzieć zszokowany, ponieważ tomik został przyjęty przez Was niezwykle ciepło, otrzymałem od Was bardzo, bardzo wiele ciepłych słów na jego temat – słów wsparcia, pocieszenia – za co serdecznie DZIĘKUJĘ – takie bowiem słowa, są jak balsam dla duszy i serca, oraz motywacją i upewnieniem co do sensu dalszej pracy.

Do dnia dzisiejszego dzięki wielu osobom które zajęły się sprzedażą tomiku i jego popularyzacją, szczególnie na łamach Facebooka, oraz moich serdecznych Przyjaciół z Belgii, ludzi poznanych również w sieci, sprzedane zostało 420 sztuk, co oznacza iż na stanie pozostało jeszcze 80, łączna kwota z ich sprzedaży wyniosła aż 4637,73zł brutto, co po odjęciu kosztów druku daje 3752,73zł które wsparły moją walkę – środków które pokrywają prawie dwa miesiące kosztów leczenia – DWA MIESIĄCE ŻYCIA PO RAZ KOLEJNY OFIAROWANE PRZEZ WAS – DZIĘKUJĘ.

Okładka mojego debiutanckiego tomiku poezji „Na krawędzi”, oraz jedna z kilkunastu autorskich grafik zamieszczonych w jego wnętrzu…

Tomik… czy na tym koniec? Hm… zapewne trudno będzie myśleć o kolejnym z nich, zapewne lęk podczas takiego wydania byłby znacznie większy… zdaje się że mówi się na to „kryzys pierwszego dzieła”… trudno mi bowiem sobie wyobrazić bym mógł przebić tak radosną, spontaniczną reakcję tych którzy go zakupili… nie jest jednak metodą by poprzestać na laurach – w żadnym aspekcie życia i obiecać Wam mogę że na pewno będą nadal starał się pisać, dzielić się z Wami okruchami mojej drogi, mojej duszy… być może już wkrótce, być może…ale niech to pozostanie tajemnicą 🙂

Rok 2013 – porażki…

„Gdyby człowiek doświadczał przez cały czas, niezmiennie, wyłącznie dobra, odnosił same sukcesy, od chwili narodzenia do śmierci, skąd wiedziałby że je odnosi , że jest szczęśliwy? Nie znałby doświadczeń które stałyby się punktem odniesienia co jest szczęściem, a co bólem…”

Sebastian Nikiel 03.01.2014

Tak… właśnie dlatego nie tylko nie chciałbym zawsze być szczęściarzem, ale również nie chciałbym nie ponosić porażek. Paradoks, ale jakże prawdziwy, bowiem tylko to gorzkie chwile pozwalają nam w pełni docenić te które są szczęśliwe, cieszyć się w pełni z sukcesów… choć oczywiście czasem bardzo by się chciało pewnych przykrych doświadczeń uniknąć, szczególnie gdy trwają zdecydowanie nazbyt długo…

Do porażek w 2013 roku zaliczyć na pewno należy bark zdecydowane przełomu w terapii, wynikł on jednak jak już wcześniej pisałem w tym dziale z wielu przyczyn, spośród których decydująca był czas jaki upłynął do chwili rozpoznania właściwego imienia choroby, czas w którym jak to niestety często ma miejsce zdołano wymyślić wszelkie inne przyczyny, czego konsekwencję ciągną się za mną do dnia dzisiejszego, prócz tej właściwej… trudno to również jednoznacznie nazwać porażką, gdyż po drodze poznałem wiele osób których walka trwała nie dwa, ale nawet pięć, czy sześć lat, poza tym póki żyję, póki wciąż udaje mi się powracać w góry, póty wciąż jest nadzieja… nie zmienia to jednak faktu iż przełom nie nastąpił i trwamy okopani na swych pozycjach.

Rok 2013 był czasem pełnym skrajności, od zawziętych i długotrwałych ataków choroby, po jej reemisje gdy odzyskiwałem siły w stopniu wcześniej niespotykanym – od lewej: szczyt Czupla (Beskid Mały) 22.04.2013 / atak choroby… / jednym z trudniejszych ze względu na nieregularność objawów do opanowania są napady hipoglikemii, oraz odwrotnie skrajnie wysokich wartości glukozy w krwi, które pojawiły się ostatnio…

Z powyższego faktu wywiązują się również inne implikacje, wśród których pozostaje również ta iż od lat, odkąd choroba zacisnęła swoją gardę, nie udaje mi się wybrać na tak długo planowaną i wymarzoną, wielodniową wyprawę w góry, miejsce ma tutaj wtórne znaczenie, ważniejsze jest poczucie wolności i bezpieczeństwa – wolności iż mogę podejmować takie wyzwania i bezpieczeństwa że nie będzie się to wiązało z nadmiernym ryzykiem…

Do zdecydowanych natomiast porażek należy zaliczyć postęp diagnostyki prowadzonej w ramach NFZ, w kwestii eliminacji innych niż sama borelioza przyczyn problemów naczyniowych i skórnych. Rok to zdecydowanie za długo, zresztą paranoję owego systemu zna niestety chyba każdy chory w tym kraju, który jest skazany na korzystanie z niego, niech przykładem będzie fakt iż mamy początek stycznia, a terminy przyjęć do lekarzy specjalistów jak przykładowo neurolog to… lipiec, gastrolog – czerwiec… przy dobrych więc wiatrach i dużej dozie szczęścia chory ma niewielkie szanse załapać się na więcej niż dwie wizyty rocznie… co dla osób w moim stanie jest rzeczą nie do pomyślenia, gdyż po drodze zdarza się wiele sytuacji „awaryjnych” wymagających szybkiej reakcji, zmiany leków, czy badania, wówczas jedyną alternatywą stają się badania i wizyty prywatne, na które przy szalonej wysokości renty, wynoszącej 720 zł nie byłoby mnie stać… również więc to że w takich sytuacjach można podjąć szybsze kroki zmierzające do ugaszenia danego pożaru jest zasługą Was którzy mnie wspieracie…

zdjęcia od lewej: Nękające mnie wciąż diagnozowane problemy naczyniowe prowadzą często, zupełnie bezprzyczynowo, do ostrych, rwących bóli naczyń nóg, ich obrzęków i uwypuklenia… / Pomimo bólu, pomimo wszystkich codziennych problemów, w górach zawsze odczuwam radość i szczęście… / Innym objawem problemów naczyniowych jest samoistne pękanie naczyń krwionośnych i powstawanie rozległych krwiaków

Rok 2013 – podsumowanie i plany na rok 2014…

Jak widać miniony już rok był czasem wyjątkowo dynamicznym, o wielu, często skrajnych obliczach, rok pełen bólu i walki, porażek diagnostycznych, ataków choroby na nowe obszary ciała, ale również był to czas w którym po raz pierwszy od lat udało mi się przełamać monopol choroby i wyjść w góry 9 razy, był to też czas w którym pomimo tak ostrych zmagań udało się o wiele częściej niż w roku 2012 przebywać poza domem, co dobrze ilustruje ilość spacerów (foto-włóczęg) których było łącznie 23, wreszcie był to czas gdy ukazał się mój pierwszy wydany tomik poezji „Na krawędzi”.

Tomik niezwykle ciepło przyjęty, z którego sprzedaży dochód walnie wsparł moje starania zmierzające do pokonania choroby. Również w roku 2013 na mojej drodze pojawiło się wielu wspaniałych ludzi, którzy w różnoraki sposób włączali się w moją walkę, w tym Piotr Cieszewski i Jarek Durbas. Dzięki Piotrowi tomik „Na krawędzi” zawędrował na wysokość 6100m n.p.m. trafiając na szczyt Lobuche – dotarł tam gdzie moje udręczone ciało nie może, tam gdzie tylko marzeniem mogłem trafić, a dzięki niemu i towarzyszącej mu Żonie Ewelinie Cieszewskiej moje słowa będące namiastką mnie samego trafiły w te cudowne miejsca… dzięki natomiast Jarkowi Durbas tomik powrócił ponownie kilka miesięcy później w Himalaje.

Wraz z Piotrem Cieszewskim i jego Żoną Eweliną, mój tomik „Na krawędzi” dotarł do Everest Base Camp, oraz na szczyt Lobuche 6100m n.p.m. (pierwsze zdjęcie po lewej)

Pod kątem osiągnięć na polu zmagań z chorobą, do wielkich sukcesów należy zaliczyć przede wszystkim to co już powtarzałem – że wciąż JESTEM, a po drugie fakt że gdy wkraczałem w okresy reemisji choroby – w okresy dobre, władza jaką odzyskiwałem w nogach, możliwości fizyczne były tak wielkie jak nigdy wcześniej…

zdjęcia od lewej: W kilka miesięcy po zabraniu tomiku przez Piotra w Himalaje, powrócił on ponownie do ich progów dzięki Jarkowi Durbas… / …w drodze na Czupel – radość pomimo zmęczenia (22.04.2013)

Rok pełen skrajności, tych dobrych jak i tych złych… zmęczenia, wątpliwości, wzlotów i upadków… jaki będzie ten który niedawno rozpoczęty – 2014 rok? Najpierwszym z życzeń powinno być to by nie był choć gorszy od poprzednika, a jeśli mógłbym prosić o coś więcej by był to czas w którym nastąpi od dawna oczekiwany przełom w leczeniu, by wysiłek walki z chorobą, mój o raz Wszystkich w nim mi towarzyszących przyniósł owoce.

Korzystając z okazji życzę Wszystkim odwiedzającym moją witrynę, znajomym, Przyjaciołom, Wszystkim którzy towarzysza mi w mojej niełatwej drodze, by rok 2014 był czasem ze wszech miar przełomowym, pełnym radosnych chwil, by zdrowie zawsze wiernie Wam służyło, a marzenia się spełniały – DZIĘKUJĘ że ze mną jesteście – wszystkiego dobrego!

Na koniec zapraszam Wszystkich do przeglądnięcia albumu z wybranymi fotografiami, ułożonymi w porządku chronologicznym (według dat), przedstawiającymi wyjścia w góry, wypady w teren z aparatem, oraz sukcesy osobiste.

Linki / przypisy:


Sebastian Nikiel / U MNIE – wpis numer: 1 / 2014  aktualizacja: 20.01.2014